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L’intervento sul comportamento e la sua modificazione nei soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi

Il problema del comportamento appare l’ostacolo chiave che impedisce l’indipendenza e la possibile “normalizzazione” dei soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi.
Per quanto riguarda gli elementi che devono essere sempre presenti in un processo di riabilitazione si possono segnalare:
La gestione ecologica: da un punto di vista comportamentale l’ambiente risulta molto importante, perché può essere ristrutturato in modo da favorire un cambiamento positivo. I genitori sono favorevoli a modificare aspetti fisici della loro casa ma non le relazioni all’interno della famiglia.
L’addestramento delle abilità sociali: ha come obiettivo il miglioramento delle relazioni interpersonali. Questo addestramento può avvenire individualmente o in gruppo.
La generalizzazione degli apprendimenti: l’addestramento delle abilità sociali sembra avere una buona probabilità di essere generalizzato con successo anche in ambienti tra loro molto diversi.
La prevenzione di regressioni comportamentali: questi soggetti possono presentare forti reazioni negative rispetto al cambiamento di insegnanti, scuole e comunità. La regressione si manifesta in situazioni nuove.
L’intervento in comunità: è risaputo che la perseverazione e le difficoltà di fronte ai cambiamenti inattesi sono comuni. Routine e cambiamenti minimi sono molto importanti per favorire l’integrazione e per addestrare gradualmente i ragazzi a possibili cambiamenti futuri.
La variabilità individuale: l’uso di termini come “tipico” e “atipico” indica che diversi soggetti hanno caratteristiche differenti e si differenziano secondo un ampio spettro.
Le differenze di genere: YEH e BELL (1992) hanno riscontrato alcune differenze tra i sessi per quanto riguardo lo sviluppo della personalità. I soggetti maschi sembrano avere una più alto grado di disadattamento, minore benessere e difficoltà emotive maggiori rispetto alle ragazze.
Le differenze ambientali: la mancanza di un’adeguata preparazione in occasione di un cambiamento di attività o di luogo, per esempio, può portare a una crisi di rabbia.

Tratto da CLINICA PSICOLOGICA IN SINDROMI RARE di Beatrice Segalini
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