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Le implicazioni per l’assessment nei soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi

Il processo di riabilitazione per gli individui affetti da sindrome di Prader Willi richiede un assessment approfondito. Gli aspetti cruciali che vanno approfonditi sono:
Le misurazioni di base: la raccolta sistematica dei dati di assessment e di quelli relativi all’intervento consente di effettuare delle verifiche in itinere rispetto ai progressi raggiunti, e così apportare variazioni nella scelta delle strategie durante l’intervento.
La stesura del programma di intervento: alcuni genitori si mostrano resistenti all’idea di programmare un intervento. Limitarsi a reagire ai problemi quando si presentano non è sufficiente, e raramente permette di modificare le cause sottostanti. È fondamentale attivare un programma che possa garantire una gestione efficace degli aspetti problematici della sindrome.
L’individualizzazione del progetto: l’attenzione ai problemi e alle qualità del soggetto favorisce un intervento multidisciplinare che ha come obiettivo una valutazione ottimale, il coinvolgimento dei genitori e la previsione di mete a breve e a lungo termine.
La qualità della vita: negli ultimi anni il concetto di qualità della vita sta entrando a far parte della cultura educativa. Il concetto riguarda il miglioramento della capacità dell’individuo di prendere decisioni relative ai servizi e alle attività che occupano la sua vita quotidiana.

Tratto da CLINICA PSICOLOGICA IN SINDROMI RARE di Beatrice Segalini
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