Il trattamento dei dati sensibili in medicina, aspetti medico legali e spunti di diritto comparato.

Come spesso accade con i bisogni di tipo commerciale, a volte anche dei diritti cominciamo a sentire estremo bisogno solo quando qualcuno –o qualcosa- ce li riconosce; ed è proprio così che è stato per quanto riguarda il diritto alla riservatezza dei propri dati, in particolar modo di quelli che riguardano la salute. La situazione attuale spazia dalla posizione estrema per la quale occorrerebbe cancellare la scritta ‘Neurologia’ incisa sulla facciata di un padiglione presso l’Azienda Ospedaliera di San Martino per evitare di collegare i soggetti ad una cerchia di patologie, o per la quale le nostre cartelle cliniche andrebbero distrutte una volta che la prestazione è stata completamente erogata, perdendo così l’intrinseco valore di un documento che dovrebbe agevolare la nostra stessa cura in caso di nuove necessità di diagnosi, e si arriva a coloro che ritengono che una legislazione sulla privacy sia solo pedante burocrazia capace di sconfinare nel danno per l’incolumità dello stesso soggetto che si vorrebbe tutelare.
L’intento di questo elaborato, oltre che di rassegna della legislazione, è proprio quello di trovare, attraverso un’analisi critica ma obiettiva, il punto di equilibrio che possa permettere agli operatori di agire efficacemente senza intralci burocratici e senza la spada di Damocle di procedimenti a carico per violazioni di leggi, e all’utenza di ricevere le prestazioni di cui necessita con la sicurezza di avere tutelata la sfera personale e, in casi particolari, di non rischiare la stigmatizzazione per la diffusione di dati ‘supersensibili’.
I problemi da affrontare sono molteplici. L’evoluzione normativa procede a scatti mentre il progresso tecnologico e gli interessi economici aumentano esponenzialmente, il mercato dei dati personali è florido come non mai nonostante la costante opera dell’Autorità Garante italiana e di quelle straniere, inoltre in Italia la legge 675/96 ha letteralmente fatto irruzione in un quadro normativo di per sé già complesso, aumentando le zone d’ombra e le difficoltà di interpretare la disciplina senza creare antinomie difficili da risolvere. Si sono resi necessari interventi normativi di correzione già dopo pochi mesi di efficacia e in meno di cinque anni si è già dovuto predisporre un testo unico per riorganizzare tutte le disposizioni.
Si è poi verificato un curioso ribaltamento dei ruoli internazionali, soprattutto in tema di dati sanitari: l’Europa, arrivata ad una direttiva solo nel 1995 e che ai dati sanitari ha dedicato un solo articolo, è diventata il punto di riferimento di Paesi extracomunitari normativamente più avanzati che addirittura avevano codificato intere leggi sulla protezione dei dati sulla salute; questo proprio grazie alla direttiva 46, che ha imposto l’allineamento a sé per ottenere l’autorizzazione a trattare dati nel proprio ambito di vigenza.
In tutto ciò si innesta una situazione di mancata conoscenza di diritti basilari da parte dei soggetti interessati e di doveri elementari da parte degli operatori, alimentata sia dalle proroghe lassiste concesse più e più volte dal legislatore, sia dal disinteresse degli organismi sanitari, sia, ancora, dalla colpevole negligenza di operatori ancora legati a visioni paternalistiche della professione. Occorre dunque formare operatori consapevoli, trovando in contempo il modo di eliminare i problemi che forniscono argomenti di critica ai detrattori della normativa, e di sensibilizzare il normale cittadino ai diritti che gli spettano e che può pretendere gli siano riconosciuti.
Forse, però, qualcosa può cambiare.