Realtà quantitativa e qualitativa degli hospice in Italia studio osservazionale

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INTRODUZIONE
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La prima esperienza che può essere ricondotta a una struttura simile ad un hospice 
moderno risale all'epoca dell'Imperatore Giuliano detto l'Apostata nel V sec. d.C., quando 
Fabiola, una matrona della gens Fabia seguace di S. Gerolamo, fondò un hospitium per 
viandanti malati e morenti. La medicina palliativa deriva il suo nome dal termine latino 
pallium cioè mantello, con particolare riferimento a quello utilizzato nel Medioevo per 
avvolgere il corpo dei defunti (Leone, 1996). La vera capostipite fu però la Dottoressa 
Cicely Saunders (1918-2005) che nel 1967 fondò il St. Christopher hospice, realizzando così il 
desiderio di David Tasma che avendole lasciato una donazione di 500 sterline, prima di 
morire aveva chiesto di essere `una finestra nella tua casa´ riferendosi alla possibilità di 
costruire un luogo alternativo nel quale avere cura di chi si trova alla fine della vita. Prende 
così vita intorno agli anni '60 in Inghilterra l’hospice movement. Dalle esperienze di 
accompagnamento ai morenti, scaturisce la filosofia del `vivere sino alla morte´, 
interpretando il cammino finale come un’esperienza preziosa di realizzazione personale 
(Saunders, 2003).  L’incontro con la drammaticità di queste esperienze ha plasmato una 
vera e propria pratica di accoglienza, accompagnamento e cura che grazie alla straordinaria 
Dame Cecily Saunders si è diffusa negli Stati Uniti e in tutta Europa. Il primo hospice in Italia 
nasce nel 1987 a Brescia, presso la Casa di cura Domus Salutis, mentre la storia delle Cure 
Palliative si sviluppa intorno al 1970 all’Istituto Nazionale Tumori di Milano con una serie 
di studi sul dolore. Nel 1975 il prof. Ventafridda conobbe Cecily Saunders al Saint 
Christopher Hospice , dalla quale apprese quale fosse l’approccio ideale da tenere con i malati 
terminali e tornato in Italia nel 1976 istituì la Fondazione Floriani la cui mission é quella di 
migliorare la qualità della vita dei pazienti terminali.  Nasce così il `modello Floriani´ 
(Andreoni, 2000), che ha come base operativa l’ospedale ma con l’obiettivo di espandersi 
sul territorio mediante l’attività di équipe domiciliari, creando un’integrazione tra ente 
pubblico e privato. Nel 1981 l’Istituto Nazionale Tumori, alleatosi con la Fondazione 
Floriani promuove la prima Unità di Assistenza domiciliare composta da cinque infermieri 
e quattro medici. In questa nuova realtà la famiglia del malato terminale è l’elemento 
cardine di tutti i programmi di medicina palliativa domiciliare. Come indicato dal legislatore 
nel DPCM 20 gennaio 2000 `Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, 
tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative´ relativa alla 
realizzazione ed all’accreditamento dei centri residenziali per le cure palliative di pazienti 
terminali, all’art.2 comma 1 `Si definiscono centri residenziali di cure palliative le strutture 
                                                             
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  Hospice in Italia - http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_716_allegato.pdf
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(hospice), facenti parte della rete di assistenza ai pazienti terminali, per l'assistenza in ricovero 
temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive ed in fase avanzata, a rapida 
evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla 
stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i 
pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e 
di supporto. L’hospice nella sua istituzione `deve rappresentare´ uno dei livelli di assistenza 
garantito dalla rete regionale per le cure palliative delle persone nella fase terminale della 
vita. Obiettivo principale è accompagnare la persona e la sua famiglia in questa fase, nel 
pieno rispetto della dignità del paziente terminale, mediante il migliore controllo del dolore 
e dei sintomi fisici e psichici rilevanti per la qualità della vita residua. È una struttura 
residenziale con le caratteristiche di `Casa´ ed è un’offerta socio-sanitaria con limitata 
tecnologia, ma con elevata intensità assistenziale (low tech, high touch). A questo proposito tra 
le cure infermieristiche complementari che vengono effettuate in alcuni hospice,troviamo il 
Reiki che trae le sue radici nel buddismo tibetano, è un antico e semplice metodo di cura 
tramite il tocco delle mani. Si ispira ad un modello naturale e olistico di cura, nel quale 
l’uomo è visto come unità inscindibile di corpo, mente, spirito e la malattia come 
epifenomeno di una condotta di vita (Vitale at al. 2005). Il Reiki interviene sugli elementi 
psicoenergetici della personalità e promuove la reintegrazione e il riallineamento del 
complesso corpo-mente-spirito. Per questo viene classificato dal National Center for 
Complementary and Alternative Medicine tra le terapie della biofield medicine o terapie del 
campo. L’assistenza in hospice richiede un intenso lavoro di équipe che vede coinvolti 
medici, infermieri, operatori socio-sanitari, assistenti sociali, musicoterapisti, psicologi, 
fisioterapisti, assistenti spirituali e volontari. Le cure palliative devono configurarsi come un 
approccio olistico alla persona per rispondere adeguatamente alle variegate necessità del 
malato e dei suoi familiari, prevedendo un approccio integrato tra discipline diverse. La 
World Health Organization (WHO) definisce la medicina palliativa come `un approccio 
che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare 
le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della 
sofferenza, per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore 
e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale´ (WHO, 2002). 
Attualmente l’ottica dell’ospedale è quasi del tutto rivolta verso il `guarire´ piuttosto che il 
`curare´. L’origine di quest’atteggiamento va ricercata nella formazione della classe medico-
sanitaria orientata solo all’ottenimento della guarigione. La medicina palliativa invece si 
rivolge ai pazienti ormai inguaribili, ma considerati tali fino alla fine. La cura costituisce 
`l’ultimo stadio della medicina, altrettanto importante quanto la terapia per guarire, di cui 
spesso utilizza i medesimi strumenti, ma con obiettivi primari diversi che sono la qualità di
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vita e la dignità di morte dei malati´ (Di Mola, 1994). Occorre a tale proposito evidenziare 
due distinzioni fondamentali: la prima tra inguaribilità ed incurabilità, la seconda tra, `to 
cure´ (curare) e `to care´(assistere, prendersi cura). Prendersi cura del malato terminale 
significa affrontare i diversi aspetti della sofferenza umana attraverso una risposta olistica al 
suo dolore totale (Saunders, 2003). La buona riuscita di un intervento di cure è ampiamente 
condizionata dalla presenza del contesto familiare, dalle dinamiche psicologiche e 
relazionali esistenti al suo interno, dalle trasformazioni dovute alla situazione contingente, 
dai bisogni e dalle risorse del caregiver e di tutti coloro che sono coinvolti nell’assistenza del 
malato (Mosconi, 2001). Con il termine caregiver s’intende un soggetto che si prende cura di 
un altro individuo che non riesce più ad occuparsi di sé stesso in modo autonomo e si 
preoccupa di rispondere ai suoi bisogni fisici, psichici e sociali, quando è rappresentato da 
un familiare si parla di  informal caregiver. Pertanto, il caregiver informale è una persona 
inesperta di assistenza che, da un lato deve riuscire improvvisamente a occuparsi di un 
proprio congiunto malato, garantendo una cura continua e costante e dall’altro, deve fare i 
conti con le proprie paure, il proprio dolore e deve affrontare tutte le difficoltà legate 
all’attività di caregiving, quali cambiamenti di ruolo, perdite economiche, riduzione del tempo 
libero, aumento dello stress quotidiano (Corli et al. 2005). Nel nostro Paese, così come a 
livello internazionale, l’assistenza domiciliare ai malati di cancro è in gran parte a carico 
degli informal caregiver. Uno studio condotto sulla popolazione italiana (Giorgi-Rossi et al. 
2007) rileva che su un campione di 2000 casi di persone decedute per cancro, il 92% è stato 
assistito da un informal caregiver (prevalentemente donne) negli ultimi mesi di malattia. Nello 
specifico tra i 1.271 caregiver che hanno partecipato all’indagine, il 46% è un figlio, il 31% il 
coniuge, il 20% un altro parente o un amico e solo nel 3% dei casi una figura sanitaria 
(Giorgi-Rossi et al. 2007), evidenziando che `il cancro non è solo un problema individuale, 
ma investe l’intero nucleo familiare sconvolgendone le relazioni, le abitudini quotidiane, i 
rapporti sociali´ (Kim, 2008). Diversi studi hanno dimostrato che i familiari di pazienti 
oncologici sono soggetti a disturbi psicologici: ansia, depressione, disturbi psicosomatici, 
stress fisico (Corli et al. 2005). Una recente review (Kim, 2008), ha messo in luce come lo 
stress legato al caregiving abbia ripercussioni sulla salute fisica; in fase di remissione infatti 
sembra essere la sfera fisica quella più colpita: circa la metà dei familiar caregiver esaminati a 3 
anni e mezzo dalla diagnosi riportano disturbi cardiaci, ipertensione, artrite. Nel caso 
specifico di patologie neoplastiche, il caregiver burden (carico delle cure) è stato definito 
`un’esperienza soggettiva percepita come stressante dal caregiver che si prende cura della 
persona affetta da cancro´ (Scherbring et al. 2002). Gli studi sullo stress del caregiving come 
si è accennato in precedenza sono molti e il loro numero sta crescendo di anno in anno. Il 
database del Center for Gerontology and Health Care Research, Brown Medical School, ne
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elenca ben 35 da cui prendono forma le relative scale di valutazione (Lovaglio et al. 2003). 
Secondo la definizione della International Association for the Study of Pain (IASP), e secondo la 
World Health Organization, `il dolore è un’esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole 
associata a danno tissutale, in atto o potenziale, o descritta in termini di danno´(WHO, 
1986). Altro è definire il dolore dell’anima, la sofferenza intesa come stato di afflizione, 
angoscia ma anche strazio, supplizio o pena. Nel malato terminale la dualità dei concetti: 
creatività e distruzione, nascita e morte, odio e amore , convivono e non sempre il 
perdurare nel tempo della sofferenza riesce a `temperare´ questi stati emozionali. Il malato 
terminale vive una condizione di sofferenza totale: fisica, spirituale, sociale, culturale, 
psicologica, poiché è stata  fatta una diagnosi di patologia cronica ad evoluzione incurabile 
o se preferiamo infausta, che lo porterà inevitabilmente a exitus (decesso). In questo caso si 
parla di dolore totale (Saunders, 2003). Nella malattia neoplastica il dolore è il sintomo più 
grave. Il suo mancato controllo rappresenta un problema di ordine sociale per le ovvie 
ripercussioni sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Si stima che il dolore del 
cancro abbia un’incidenza del 60-80% e spesso è dovuto a più cause. A sua volta nel 70-
80% dei casi il dolore è legato a un’infiltrazione dei tessuti o delle strutture nervose da parte 
del tumore (Mercadante, 2009). Il dolore da cancro viene abitualmente distinto nelle tre 
categorie generali delle forme somatiche, viscerali e neuropatiche, anche se la distinzione 
appare spesso accademica in quanto vi può essere una sovrapposizione di eventi. Il dolore 
da cancro inizialmente è un segnale che porta alla diagnosi di tumore e comunemente tende 
a ridursi per l’eliminazione della causa ma in molte situazioni, durante la malattia, la causa 
persiste o si ripresenta. Il dolore perde così la sua funzione di avvertimento e assume lo 
stato di malattia cronica (Mercadante, 2009). Di particolare interesse, fra le teorie che 
considerano fondativo il concetto di bisogno, è l’elaborazione di Helen Yura e Mary B. 
Walsh, che include nella propria tassonomia la definizione di `bisogno di libertà dal dolore´ 
(Yura & Walsh, 1992).La North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) 
traduce così il dolore in una diagnosi infermieristica. Il Center for Nursing Classification 
dell’University of Iowa, responsabile dello sviluppo della Nursing Interventions 
Classification (NIC), metodo di ricerca induttiva sulla pratica infermieristica statunitense, 
classifica tra le prestazioni comunemente assicurate dall’infermiere il pain management 
(approccio interdisciplinare al dolore). Lo stesso Codice Deontologico dell’Infermiere del 
2009, all’art 34, nella parte dedicata ai doveri più elevati dell’assistenza infermieristica, 
richiama i professionisti ad un intervento diretto sul dolore. `L'infermiere si attiva per 
prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché l’assistito 
riceva tutti i trattamenti necessari´. Al dolore si deve dunque rispondere mediante 
l’integrazione di una pluralità di trattamenti originati dal contributo specifico di una