Introduzione
12
questa la sede per ulteriori speculazioni sul progresso tecnologico.
Questo lavoro, infatti, è dedicato ad una tra le più positive e
promettenti applicazioni della tecnologia al servizio della qualità
GHOOD YLWD H GHOOD UHDOL]]D]LRQH GHOO¶XRPR FRPH persona, e cioè al
tema delle tecnologie assistive o ausili per la disabilità: strumenti
innovativi che concorrono al potenziamento delle capacità, al
UHFXSHURGHOO¶DXWRQRPLDHDOO¶LQWegrazione sociale delle persone con
disabilità.
La tecnologia, infatti, può facilitare la vita a tutti, ampliando le
opportunità di scelta e di controllo. Alle persone con disabilità,
tuttavia, essa offre qualcosa in più: può consentire lo svolgimento di
DWWLYLWj DOWULPHQWL LPSRVVLELOL $ XQD SHUVRQD SULYD GHOO¶XVR GHOOH
mani può offrire la possibilità di scrivere un testo semplicemente
GHWWDQGROR DO FRPSXWHU $OOH SHUVRQH SULYH GHOO¶XVR GHJOL DUWL
inferiori può fornire le più moderne protesi per tornare a camminare
R DGGLULWWXUD SHU VRJQDUH GL FRUUHUH DOOH ROLPSLDGL FRP¶q DFFDGXWR
DOO¶DWOHWD3LVWRULXV$OOHSHUVRQHVRUGHSXzFRQVHQWLUHGLFRPXQLFDUH
tramite il telefono grazie ai DTS (dispositivi text-telephone), agli sms
o alle videochiamate. Alle persone cieche può permettere di navigare
in Internet attraverso software che leggono ad alta voce il contenuto
sullo schermo di un PC. A coloro che, per varie patologie, non
riescono ad utilizzare i comuni canali comunicativi, la tecnologia può
restituire la libHUWj GL SDUROD H TXLQGL O¶RSSRUWXQLWj GL HVSULPHUH L
propri pensieri e interagire con il mondo circostante.
Questi sono soltanto alcuni degli esempi che dimostrano come la
tecnologia sia in grado di incidere profondamente sulla qualità della
vita delle persone con disabilità. Qualità della vita che non si
identifica esclusivamente con il benessere fisico, ma che va misurata
in termini di autonomia, partecipazione e inclusione sociale.
Tematiche che, come ha opportunamente sottolineato la
Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità, varata nel
dicembre del 2006 ed entrata in vigore il 3 maggio 2008, sono
strettamente connesse al tema dei diritti umani e al concetto stesso di
GHPRFUD]LD ³(VVHUH LQWHJUDWR´ VLJQLILFD IDU SDUWH GHOOD VRFLHWj D
pieno titolo, significa uguaglianza sul piano dei diritti, significa avere
la possibilità reale di godere delle opportunità a disposizione di tutti.
Introduzione
13
È questo, dunque, il compito oggi assegnato alla tecnologia, o meglio
DOO¶LQQRYD]LRQHFKHqLQQDQ]LWXWWRFXlturale.
Oggi la disabilità è un fenomeno che va affrontato attraverso
parametri nuovi, attraverso soluzioni che chiamano in causa non solo
le difficoltà e le risorse degli individui ma anche, e soprattutto, il
ruolo dei fattori sociali e ambientali che appartengono al contesto in
cui viviamo, fattori che possono facilitare oppure ostacolare i
percorsi di recupero intrapresi dalle persone che, a causa di
limitazioni fisiche, vivono situazioni di svantaggio rispetto agli altri
nello svolgimento di specifiche attività. Perché la disabilità, come
specificato nel documento ICF - International Classification of
)XQFWLRQLQJ 'LVDELOLW\ DQG +HDOWK GHOO¶2UJDQL]]D]LRQH 0RQGLDOH
della Sanità del 2001, non è dovuta esclusivamente alle
caratteristiche proprie degli individui, ma è una condizione di salute
sfavorevole determinata da un ambiente sfavorevole. In altre parole,
quello a cui si assiste negli ultimi anni è un totale capovolgimento di
prospettiva per cui la disabilità non viene più vissuta come un
problema medico ma come un problema sociale, determinato
GDOO¶LQWHUD]LRQH WUD OH FDUDWWHULVWLFKH GHOOH SHUVRQH H TXHOOH GHO
contesto sociale ed ambientale in cui esse vivono. Ne deriva che non
qSLVXIILFLHQWHLQWHUYHQLUHHVFOXVLYDPHQWHVXOO¶LQGLYLGXRDWWUDYHUVR
le sole cure mediche e riabilitative, ma è necessario promuovere
interventi che agiscano soprattutto sul contesto attraverso la
rimozione di ostacoli che limitano la partecipazione alla vita
collettiva e, viceversa, mediante la promozione di politiche che
favoULVFDQR O¶LQWHJUD]LRQH GHOOH SHUVRQH FRQ GLVDELOLWj QHL YDUL
FRQWHVWL LQ FXL VL VYROJH OD ORUR HVLVWHQ]D ,Q TXHVW¶RWWLFD JOL DXVLOL
tecnologici svolgono un ruolo fondamentale in quanto consentono di
PLJOLRUDUH O¶LQWHUD]LRQH WUD O¶LQGLYLGXR H O¶DPELHQWH H riducono, in
diversa misura, le situazioni di disabilità delle persone dal momento
che permettono di svolgere le attività della vita quotidiana in maniera
più veloce, più sicura e più efficace. In altre parole, gli ausili si
presentano come dei facilitatori FRPH VSHFLILFDWR QHOO¶,&) RVVLD
come fattori che, mediante la loro presenza, possono far in modo che
una limitazione fisica (menomazione) non si trasformi in una
Introduzione
14
limitazione nelle attività (disabilità) la quale può essere causa di uno
svantaggio rispetto agli altri (handicap).
Questi aspetti saranno particolarmente approfonditi nel primo
capitolo, nel quale verranno ripercorse le tappe che hanno condotto
DGXQDFRQFH]LRQH³PRGHUQD´GHOODGLVDELOLWjHLQFXLVLFHUFKHUjGL
fare chiarezza sui termini adoperati, oggi come nel corso della storia,
QHOODFRQYLQ]LRQHFKHO¶XVRGHOOHVVLFRVRWWHQGHVHPSUHODFXOWXUDGL
una società ed è indicativo degli atteggiamenti che al suo interno si
assumono rispetto a specifici problemi.
Il secondo capitolo sarà invece dedicato alle statistiche, a dimostrare
quanto il fenomeno della disabilità sia oggi particolarmente esteso e
necessiti di interventi urgenti a livello politico e sociale. Nel nostro
Paese, infatti, attualmente vivono oltre 6 milioni di persone in questa
condizione: un numero destinato a crescere nei prossimi anni anche a
FDXVD GHO IHQRPHQR GHOO¶LQYHFFKLDPHQWR GHOOD SRSROD]LRQH
/¶LQQRYD]LRQH WHFQRORJLFD H VFLHQWLILFD LQIDWWL VH GD XQ ODWRKD
messo a disposizione una serie di strumenti per diagnosticare in
tempo utile le patologie e combattere le problematiche esistenti,
GDOO¶DOWUR KD UDGGRSSLDWR OD VSHUDQ]D GL YLWD GHOOH SHUVRQH H KD
prodotto nuovi tipi di disabilità, che colpiscono in particolar modo le
persone anziane. Dinanzi a questa situazione, lo Stato non può
rimanere a guardare: alcune iniziative sono state già intraprese, ma
molto ancora è possibile fare per migliorare le condizioni di vita di
queste persone. Favorire lo sviluppo delle tecnologie assistive
potrebbe essere una delle strategie per perseguire questo obiettivo dal
momento che, come illustrato nel terzo capitolo, questi strumenti
migliorano la qualità della vita non solo dal punto di vista della
salute ma anche, e soprattutto, in ambito lavorativo, scolastico,
domestico, nella mobilità, nel tempo libero, nella cultura, nel
GLYHUWLPHQWR ,Q SDUWLFRODUH HVVL IDYRULVFRQR O¶empowerment degli
LQGLYLGXLFLRq FRQVHQWRQRGL ³SRWHQ]LDUH´³UDIIRU]DUH´ ³DPSOLDUH´
le loro capacità affinché possano realmente approdare ad un recupero
GHOO¶DXWRQRPLD, intesa come un nuovo equilibrio nelle relazioni con
VH VWHVVL H FRQ O¶DPELHQWH FLUFRVWDQWH ,Q DOWUH SDUROH OD ORJLFD
GHOO¶Hmpowerment pone in primo piano le capacità residue e non le
GLIILFROWjGHOO¶LQGLYLGXRFLRqWHQGHDVSRVWDUHO¶DWWHQ]LRQHVXFLzche
Introduzione
15
la persona può riuscire a fare e non su ciò che non può fare.
/¶LQWURGX]LRQH GL XQ DXVLOLR WHFQRORJLFR QHOOD YLWD GL XQD SHUVRQD
WXWWDYLDqXQSURFHVVRPROWRGHOLFDWRFKHFRPSRUWDO¶DGDWWDPHQWRDG
un nuovo stile di vita e richiede dunque la disponibilità a modificare
VH VWHVVL H OD SURSULD UHOD]LRQH FRQ O¶DPELHQWH 1HOOD VFHOWD GL XQ
ausilio, in particolare, è necessario compiere una serie di valutazioni
che tengano conto delle caratteristiche e delle reali esigenze di
ciascun utente, nonché delle opportunità effettivamente presenti sul
PHUFDWR,QTXHVWRSURFHVVRO¶informazione e la conoscenza giocano
un ruolo fondamentale (quarto capitolo) poiché se da un lato
contribuiscono a modellare atteggiamenti positivi verso questi
VWUXPHQWL ULSRUWDQGR O¶DWWHQ]LRQH GHOO¶RSLQLRQH SXEEOLFD VXOOH
RSSRUWXQLWjFKHHVVLRIIURQRSHU O¶LQWHJUD]LRQHGDOO¶DOWUR in quanto
fattori di empowerment, permettono di accrescere le competenze
degli utenti, messi nelle condizioni di compiere scelte realmente
consapevoli e compatibili con le proprie esigenze, le proprie risorse e
LSURSULOLPLWL/¶ultimo capitolo, infine, sarà dedicato agli ausili per
la comunicazione, ossia agli strumenti (tecnologici e non) che
permettono alle persone di recuperare la propria autonomia
comunicativa e di interagire attivamente con il proprio ambiente.
Alcune patologie del sistema neuro-muscolare, infatti, possono
raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le
funzionalità motorie ma anche la capacità di parlare e di esprimersi.
,QTXHVWLFDVLOHSHUVRQHVRQRSUDWLFDPHQWH³SULJLRQLHUHGHOSURSULR
FRUSR´HSXUPDQWHQHQGRLQWDWWHOXFLGLWjGLSHQVLHURHGLDQDOLVLQRQ
riescono ad esprimere la propria volontà né con la voce, né con i
gesti. A queste persone la tecnologia può restituire la libertà di
parola, offrire strumenti che consentano di partecipare attivamente
alla propria vita. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)
q XQRGL TXHVWL VWUXPHQWL'LHWUR TXHVWD GHILQL]LRQHFRPSOLFDWDF¶q
XQ¶LGHD PROWR VHPSOLFH TXHOOD FKH tutti comunichiamo, anche
quando stiamo in silenzio, ma alcune persone possono aver bisogno
GLXQVRVWHJQRLQSLSHUWURYDUHYLHGLFRPXQLFD]LRQH³DOWHUQDWLYH´
DOOHSDUROH/D&$$GHILQLWDFRPH³O¶LQVLHPHGLOLQJXDJJLVWUDWHJLH
e strumenti, che permettono di compensare menomazioni e disabilità
GL LQGLYLGXL FRQ JUDYL GLVWXUEL QHOOD FRPXQLFD]LRQH´ VL SURSRQH GL
Introduzione
16
YDORUL]]DUH H SRWHQ]LDUH H SHU TXHVWR q ³DXPHQWDWLYD´ OH FDSDFLWj
espressive residue delle persone (es. sguardi, gesti, vocalizzi, etc.)
alle quali vengono affiancate modalità espressive diverse (cioè
³DOWHUQDWLYH´ULVSHWWRDTXHOOHWUDGL]LRQDOL
Comunicare è un diritto, una necessità naturale. È la premessa di
base affinché possa esserci realmente partecipazione e integrazione.
È questo il campo in cui la tecnologia può apportare il suo migliore
contributo e far sentire tutta la propria forza, grazie anche, e
soprattutto, alle enormi potenzialità offerte dagli ausili informatici
che attualmente vivono una galoppante evoluzione. Computer,
palmari, telefoni cellulari, comunicatori elettronici, software e
GLVSRVLWLYL SHU O¶LQWHUD]LRQH FRQ O¶DPELHQWH LQIRUPDWLFR VRQR VROR
alcuni degli strumenti elettronici che la tecnologia ha messo al
servizio della CAA.
Questa tesi si presenta come una finestra su alcune delle opportunità
RIIHUWH GDOO¶LQQRYD]LRQH WHFQRORJLFD DO PRQGR GHOOD GLVDELOLWjPD
vuole anche offrire uno spaccato delle problematiche che si
incontrano nel tentativo di rendere questi dispositivi efficaci
strumenti di integrazione, nonché delle condizioni da rispettare allo
scopo di raggiungere validi risultati a proposito. Affinché, infatti, le
persone con disabilità possano realmente beneficiare dei vantaggi
delle tecnologie, la società deve attuare delle politiche di promozione
GHOO¶LQWHJUD]LRQH FKH VLDQR YROWH DOO¶HOLPLQD]LRQH GHOOH EDUULHUH
fisiche e mentali, attraverso una riflessione profonda e continua sulle
prassi ed i comportamenti attuati quotidianamente in tutti i contesti di
vita.
18
19
1 Capitolo 1 - Le parole della disabilità
³(ra intelligente, una specie di genio.
$GXHDQQLVDSHYDJLjOHJJHUH«HSRLDYHYDLOSRWHUH«
ORXVDYDSHUIDUVERFFLDUHLILRULHSHUUHJDODUPHOL«
o per parlarmi senza aprire bocca.
*LjTXHVWRHUDLO³PRVWUR´
/XLQRQODJHQWH³QRUPDOH´FKHGLFKLDUDJXHrra...
non i medici che lasciano morire un poveraccio
SHUFKpQRQKDLVROGLSHUSDJDUVLXQOHWWR«
QRQWXWWLTXHOOLFKHVRQRPRVWULGHQWUR«
QRHUDLOPLR)UDQNLOPRVWUR«´ .
Chiaverotti-Freghieri, '\ODQ'RJ³)UDQNHVWHLQ´
Negli ultimi anni lo studLR GHOOH GLVDELOLWj KD ULFKLHVWR O¶XVR GL
linguaggi e strumenti sempre più specifici e appropriati in grado di
rispondere alle complesse problematiche ad esse connesse. Il
linguaggio, infatti, esprime la cultura di una società ed è indicativo
degli atteggiamenti che al suo interno si assumono rispetto a specifici
problemi. Il linguaggio della disabilità dovrebbe esprimere un modo
GLYHUVRGLFRQFHSLUHOHGLIILFROWjGHOO¶HVVHUHXPDQRFKHWHQJDFRQWR
di un insieme complesso di condizioni, molte delle quali si
SURGXFRQR H VL UDIIRU]DQR DOO¶LQWHUQR GHOO¶DPELHQWH VRFLDOH GL
appartenenza.
Le parole sono importanti perché possono offendere o rinforzare gli
stereotipi negativi o, viceversa, possono contribuire a modellare
atteggiamenti positivi e rispettosi verso gli altri.
Come sostiene Andrea Canevaro, docente di Pedagogia presso
O¶8QLYHUVLWj GHJOL 6WXGL GL %RORJQD ³O¶DWWHQ]LRQH GHOOH SDUROHq
importante, non tanto per un fatto estetico o formale, ma perché nelle
parole è contenuto il modello operativo a cui si fDULIHULPHQWR>«@
Utilizzare termini impropri e fare confusioni linguistiche può essere
XQPRGRSHUDXPHQWDUHO¶KDQGLFDSDQ]LFKpULGXUOR´
1
.
1
Canevaro A., Le parole che fanno la differenza, articolo pubblicato al seguente
indirizzo: http://www.asphi.it/DisabilitaOggi/DefinizioniOMS.htm
Capitolo 1
20
³2JQL QRPH SXz DPSOLDUH OD GLVWDQ]D´ ± continua Canevaro in un
altro articolo
2
± ³H FRQ XQ QRPH LQYHFH VL SXz YDORrizzare
O¶DSSDUWHQHQ]DHTXLQGLODYLFLQDQ]D´
³Le parole, dunque, non sono mai neutre. Dietro un termine si
nasconde un universo che prosegue ben oltre la parola stessa. Ogni
termine racchiude in sé un metasignificato che costruisce cultura,
stili di vita, mentalità. E, dunque, la scelta di una parola, piuttosto
FKHXQ¶DOWUDqXQDVFHOWDSROLWLFDQHOVHQVRSLHQRGHOODSDUROD´
3
.
La storia della disabilità è una storia di parole, di nomi, di etichette.
Ê OD VWRULD GL XQ SHUFRUVRGL LQWHJUD]LRQH ³OLQJXLVWLFD´ H ³IRUPDOH´
che nasconde secoli di esclusione, sia teorica che pratica. È la storia
GHOO¶LQFRQWUR FRQ OD GLYHUVLWj8QD GLYHUVLWj FKH SXz HVVHUH QHJDWD
combattuta, banalizzata, oppure compresa, sostenuta e valorizzata.
$WWUDYHUVRO¶DQDOLVLGHOOHSHUcezioni e delle concezioni alla base del
lessico di volta in volta adoperato, in questo capitolo si cercherà di
ripercorrere gradualmente il cammino verso una concezione moderna
della disabilità, dedicando particolare attenzione ai cambiamenti
intervenuti QHO FRUVR GHJOL XOWLPL DQQL LQ VHJXLWR DOO¶LQWURGX]LRQH D
livello internazionale di strumenti concettuali ed operativi tra cui
O¶,&)
4
GHOO¶2UJDQL]]D]LRQH 0RQGLDOH GHOOD 6DQLWj FKH KDQQR
modificato completamente il modo di porsi nei confronti del tema
della disabilità.
Perché la storia della terminologia coinvolge direttamente e
indirettamente le trasformazioni sociali e culturali che ci circondano
e riflettere sulle parole può certamente aiutare a superare il limite del
2
Canevaro A. , Ma come si chiamano?, articolo disponibile al seguente indirizzo:
http://www.gruppoabele.org/Images/File/Canevaro.doc
3
Consolo R., Elementi concettuali e culturali sulla disabilità, Dispensa del gruppo
GL 5LFHUFD ³&RPXQLFD]LRQH 3DUWHFLSDQWH )UD Lnclusione e marginalità nella realtà
PHGLDWD´GHOOD)DFROWjGL6FLHQ]HGHOOD&RPXQLFD]LRQHGHOO¶8QLYHUVLWj6DSLHQ]DGL
Roma, 2008, p.4-5.
4
/¶,&) FLRq OD ³&ODVVLILFD]LRQH LQWHUQD]LRQDOH GHO IXQ]LRQDPHQWRGHOODVDOXWHH
GHOOD GLVDELOLWj´ q LO GRFXPHQWR LQWURGRWWR GDOO¶2UJDQL]]D]LRQH 0RQGLDOH GHOOD
Sanità nel 2001 e riconosciuto da 191 Paesi come lo strumento per descrivere e
misurare la salute e la disabilità delle popolazioni. Esso sarà oggetto di
approfondimento negli ultimi paragrafi di questo capitolo.
Le parole della disabilità
21
SUHJLXGL]LR GHOO¶LQFRPSUHQVLRQH H della mancanza di una cultura
democratica che sia basata sulla reale partecipazione di tutti.
1.1 Attraverso la storia: verso una concezione
³PRGHUQD´GHOODGLVDELOLWj
Le tracce della disabilità nella storia non sono facili da individuare.
Le parole sono cambiate tante volte, a seconda delle epoche e dei
diversi luoghi.
La storia della disabilità è ovunque costellata di prove che
WHVWLPRQLDQR LO VXR VFRQWUR FRQ ³O¶RUWRGRVVLD´ VLD TXHVWD UHOLJLRVD
filosofica, sociale. Quelli che seguono sono, pur senza rigore
cronologico, esempi che contribuiscono ad inquadrare il fenomeno,
istantanee di un rapporto che negli anni ha raggiunto estremismi
inquietanti.
,O SULPR WHUPLQH FKH LQFRQWULDPR QHOO¶DQWLFKLWj qmostro, termine
ambiguo, che sopravvive fino a Medioevo inoltrato, epoca in cui la
scienza si svincola dal giogo della teologia e inizia ad invocare la
SURSULD DXWRQRPLD1HOOD VXD DPELYDOHQ]D LO WHUPLQH ³PRVWUR´ QRQ
denota una concezione necessariamente negativa
5
, ma suggerisce una
GHILQL]LRQH ³DSHUWD´ FKH VL presta ad essere interpretata a seconda
dello stato di salute della società, della sua capacità di tollerare
pressioni interne ed esterne.
³0RVWUR´ HUD VHJQR GL 'LR GHOOD VXD LQILQLWD SRWHQ]D GHOOD VXD
capacità di debordare dalle regole, di manifestarsi liberamente con
VHJQL ULFRQRVFLELOL /¶HSLOHVVLD HUD PDODWWLD GL FRORUR FKH HUDQR
toccati dagli dèi, come nella leggenda di Alessandro Magno. Ma
Alessandro era un caso eccezionale.
3L IDFLOPHQWH O¶LQWHUSUHWD]LRQH YHUWHYD VXO YHUVDQWH QHJDWLYR
soprattutto quando - ieri come oggi - i criteri di giudizio dominanti
YHUWHYDQRVXOO¶HIILFLHQ]DHVXOPRGRGLDSSDULUH
Platone, nella sua città ideale, proponeva di accettare solo i figli degli
uomini e delle donne migliori e riservava ai figli malformati un
5
6LSHQVLDGHVHPSLRDOO¶HVSUHVVLRQH³qXQPRVWURGLLQWHOOLJHQ]D´
Capitolo 1
22
luogo oscuro e separato dal resto della città, dove affidarli a morte
certa.
6
Aristotele andava ben oltre, e riteneva che fosse necessaria
una legge che impedisse di allevare figli anormali
7
, legge che poi,
come risulta da Cicerone, fu promulgata ufficialmente dal diritto
romano nella quarta delle Dodici Tavole
8
. E stiamo parlando di
Atene e Roma, due fari fondamentali della cultura democratica dalla
quale proveniamo. Non molto differente era, in passato, la
concezione proveniente dal mondo ebraico e cristiano, secondo il
quale la presenza del dolore in una persona o in una famiglia veniva
considerata la prova della presenza del peccato.
La posizione della Chiesa, infatti, benché si sia nei secoli modificata,
è stata per anni fonte di emarginazione ed esclusione, fin da quando
nella Bibbia la lebbra venne riconosciuta come castigo divino. «Taci
tu, che sei nato tutto nei peccati» (Vangelo di Giovanni, 9:1-41).: le
parole con le quali i farisei misero a tacere il cieco guarito da Gesù
sono la testimonianza precisa della mentalità del tempo. Ogni dolore
era visto come necessariamente colpevole, mentre essere in salute e
prosperare era la prova della benevolenza di Dio.
La teoria della punizione divina è riscontrabile anche tra i
PXVXOPDQL ³qualunque sventura vi colpisca, sarà conseguenza di
quello che avranno fatto le vostre mani´&RUDQR;/,,
1HJOLDQQLEXLGHOO¶LQTXLVL]LRQHVLIDVWUDGDO¶LPPDJLQHGHOGLVDELOHR
GHO ³SD]]R´ FRPH GL XQ XRPR VRWWR LO FRQWUROOR GHO GHPRQLR 7DOH
concezione corre veloce lungo i secoli, secoli di pregiudizi e di
6
³3HUWDQWRPDQPDQRFKHLILJOLYHQJRQRDOODOXFHWURYHUDQQRDGDFFRJOLHUOLGHOOH
commissioni di magistrati a ciò preposte, le quali possono essere formate da soli
uomini, o da sole donne, o anche possono essere miste (...) E queste commissioni, a
mio parere, presi in consegna i figli dei migliori, dovrebbero portarli in asili ubicati
in parti isolate della Città dove abitano speciali nutrici. Invece, i figli della parte
peggiore, o anche quelli della parte migliore fisicamente malformati, per ragioni di
FRQYHQLHQ]DYHUUDQQRQDVFRVWLLQXQOXRJRLQDFFHVVLELOHHVFRQRVFLXWR´
Platone, La Repubblica, Rizzoli, Milano, 1986, pp.175-176.
7
³9L GRYUHEEH HVVHUH XQD OHJJH FKH SURLELVFD alla famiglie di allevare i figli
PDOIRUPDWL´
Aristotele, Politica, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli,Milano, 2002, Libro VII.
8
Cicerone, De legibus, III, 8.19, Narducci E. (a cura di), ed.cons. BUR, Milano,
1995.
Le parole della disabilità
23
ingiustizie compiute in nome di una difesa di una normalità mai ben
chiarita.
Da Montaigne sappiamo che molti disabili affetti da deformità
fisiche (gli storpi) venivano esibiti nelle fiere e nelle feste come
creature da ammirare a pagamento
9
. La sensibilità del grande
SHQVDWRUH ULQDVFLPHQWDOH QRQ VL DUUHVWD LQROWUH VROR QHOO¶DQQRWDUH
O¶HYHQWRPDFLODVFLDXQDWHVWLPRQLDQ]DGHOODVXDFDSDFLWjGLYHGHUH
ROWUHO¶DSSDUHQ]D
³4XHOOLFKHQRLFKLDPLDPRPRVWULQRQVRQRWDOi per Dio,
LO TXDOH YHGH QHOO¶LPPHQVLWj GHOOD VXD RSHUD O¶LQILQLWj
GHOOH IRUPH FKH YL KD FRPSUHVH «'DOOD VXD SHUIHWWD
sapienza non viene nulla se non di buono e di comune e
di normale: ma noi non ne vediamo la concordanza e la
UHOD]LRQH´
10
.
E ancora, dichiara Montaigne:
³1RLFKLDPLDPRFRQWURQDWXUDTXHOORFKHDYYLHQHFRQWUR
OD FRQVXHWXGLQH QRQ F¶q QLHQWH VH QRQ VHFRQGR HVVD
qualunque cosa sia. Che questa ragione universale e
QDWXUDOHFDFFLGDQRLO¶HUURUHHORVWXSRUHFKHFLDUUHFDOD
QRYLWj´
&¶q Gietro queste parole, un inequivocabile appello alla tolleranza,
DOODFRPSUHQVLRQHHDOO¶DFFHWWD]LRQHGHOQRQQRWR
Porre la questione della novità, ovvero della diversità, significa
infatti disconoscere che essa esiste non solo nel sociale, ma prima di
tuWWRQHOO¶XPDQRHGXQTXHFKHVLSXzHVVHUH³GLYHUVLLQWHQ]LRQDOL´PD
DQFKHHSLVSHVVR³GLYHUVLHVLVWHQ]LDOL´FLRqmostri per le proprie
azioni o mostri per un oscuro gioco del destino che pone, già alla
nascita, fuori dei confini della comunità esistente.
9
De Montagne M., Saggi, Mondadori, Milano, 1986, p.755.
10
Ivi, p.756.
Capitolo 1
24
SURFHVVR SURGXWWLYR H O¶DIIHUPDUVL GL TXHL SULQFLSL FKH VDUDQQR
DOO¶RULJLQH GHO VXFFHVVR VRFLDOH GHOOD ERUJKHVLD GHWHrminano la
definitiva collocazione delle persone con disabilità al di fuori della
società. Nel momento in cui i valori della ragione e del profitto
prendono il sopravvento, chi non è in grado di partecipare con
efficienza al progresso economico e sociale viene visto come
ostacolo, come oppositore da cui difendersi attraverso la pratica
FRQVXHWD GHOO¶HVFOXVLRQH QRQ VROR D OLYHOOR VRFLDOH PD DQFKH D
livello fisico. Nascevano così le prime strutture in cui folli e storpi
vennero tenuti rinchiusi.
La figura del disabile-marginale svolgeva un ruolo cruciale nella
JLXVWLILFD]LRQHGLXQGHWHUPLQDWRVLVWHPDVRFLDOHDOO¶LQWHUQRGHOTXDOH
VL IDVWUDGDXQDULJLGDDQDORJLD WUD³SURGXWWLYLWj-salute-UHOLJLRVLWj´H
³LPSURGXWWLYLWj-malattia-HUHVLD´ 7DOH DQDORJLD YDOH Oa pena
ricordarlo, non mancava di una corrispondenza concreta anche sul
piano simbolico: agli ornamenti delle classi più abbienti si
contrapponevano, infatti, sonagli e bisacce che distinguevano, ad
esempio, i lebbrosi.
Se nel mondo antico e medievale il disabile è visto come il testimone
WUDJLFR GHOO¶LPSHUVFUXWDELOH YRORQWj GLYLQD QHO 5LQDVFLPHQWR LO
diverso coincide col deviante e dunque viene criminalizzato, diventa
espressione di quel male che incombe sulla collettività portandola al
disordine e alla disgregazione.
Riprendendo alcune delle tesi espresse da Foucault nella sua Storia
della follia
11
, è possibile affermare che il diverso nasce come figura
di estraneità e minaccia del sociale solo nel momento in cui, con
O¶DIIDFFLDUVL GHO SHQVLHUR ERUJKHVH subisce un processo di
secolarizzazione (ovvero di de-mitizzazione e de-dogmatizzazione)
che lo pone irrimediabilmente fuori e contro il mondo regolare.
³2SHUDQGR LQ WHUPLQL GL GH-sacralizzazione e di de-
significazione ontologica si finiva col consegnare il
diverso al presente sociale, sicché non era più soltanto
un potere strutturalmente e ideologicamente avverso a
11
Foucault M., Storia della follia nell'età classica, Biblioteca Universale Rizzoli,
Milano, 1999, p.456.
Le parole della disabilità
25
identificarlo e condannarlo (è quanto accade con gli
Ebrei, gli eretici, gli zingari, gruppi sociali a rischio
perché conservano in seno alla collettività dominante la
propria identità collettiva, presentandosi come una sorta
GL³VWDWRQHOORVWDWR´PDLOVXR³VLPLOH´TXHOO¶DOWURGD
sé con cui si incontrava e confrontava
TXRWLGLDQDPHQWH´
12
.
È questo il tragico paradosso della ragione illuminata: mentre
ULVFRSUH HG HVDOWD OD FHQWUDOLWjGHOO¶LQGLYLGXR VRWWUDHQGRORDO ULJLGR
determinismo del provvidenzialismo cristiano, allo stesso tempo
FRQVHJQDO¶LQGLYLGXRVWHVVRDOO¶HVWUDQLD]LRQHGDVpHGDJOLDOWULQHID
uno straniero, un estraneo nel momento in cui esso si pone (o viene
SRVWRDOGLOjGHOOHQRUPHGHOO¶RUGLQH
)RXFDXOW ULFRUGD DQFKH WXWWDYLD FKH q GXUDQWH O¶LOOXPLQLVPR FKH
FRPLQFLDQR D GLIIRQGHUVL L SULQFLSL GL ³HGXFDELOLWj´ H ³FXUDELOLWj´
concetti importanti che hanno il merito di trasformare i mostri in
anormali, subnormali e minorati. Può apparire strano alle nostre
orecchie, ma va precisato che allora questi termini non avevano un
significato dispregiativo ed offensivo (valenza che hanno assunto in
seguito) ma rappresentavano semplicePHQWH O¶DSSDUDWR
terminologico-concettuale che la scienza utilizzava per definire ciò
che ancora non comprendeva, o comprendeva solo in parte.
È la storia della disabilità scritta da altri: medici e psichiatri che
RSHUDYDQRDOO¶LQWHUQRGLVWUXWWXUHFRPHPDnicomi, ricoveri e ospizi.
Secondo Le Goff, in quegli anni il disabile
³GHYH HVVHUH DOORQWDQDWR GDOOD YLVWD '¶XQ WUDWWR QRQ q
più un soggetto, ma è ridotto alla condizione di oggetto
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Li Vigni I., ,O ³GLYHUVR´ FRPH UHVSRQVDELOH GHL WHPSL QHJDWL DOOD VSHUDQ]D, in
Rivista Anthropos e Iatria, Ed. Nova Script, ANNO IV - N. 3 - Luglio - Settembre
2000, pp.24-28
Documento disponibile al seguente indirizzo internet:
http://www.medicinealtre.it/rivista-scientifica/1999/2_99_livigni_diversi.pdf