Il disabile adulto e la sua famiglia. Sfide educative e prospettive future

1 INTRODUZIONE I temi affrontati in questo lavoro di tesi riguardano la questione dell’adultità della persona disabile con la conseguente acquisizione di diritti, doveri e di un ruolo attivo nella società e il percorso che una famiglia deve affrontare sin dalla nascita del proprio figlio disabile: un percorso lungo, travagliato che presenta non pochi ostacoli e difficoltà. La scelta di questo lavoro nasce dopo l’esperienza di tirocinio presso la Comunità “Arcobaleno” in provincia di Bologna, rivolta a persone adulte con varie disabilità. Durante questa esperienza mi è più volte capitato di entrare in contatto con i familiari delle persone disabili residenti in comunità; ho avuto l’opportunità di incontrarli nei weekend quando visitavano e/o prelevavano i loro figli o quando svolgevano costantemente attività di volontariato all’interno della struttura stessa. Sono rimasta particolarmente colpita dalla volontà di alcuni genitori di voler esser quotidianamente presenti nella vita dei loro figli accompagnandoli nel loro cammino di crescita e di acquisizione di autonomia. Durante questo periodo, ho avuto la possibilità di parlare con i familiari e sin da subito, ho potuto notare in alcuni di loro la soddisfazione di veder il proprio figlio felice e sereno nel contesto comunitario, in altri invece ancora la presenza di sentimenti di angoscia e disperazione. Ho potuto riscontrare indirettamente, anche attraverso l’aiuto di altri educatori, come alcuni genitori, nonostante siano passati più di 20-30 anni dalla nascita del loro figlio, fanno ancora fatica a superare l’evento traumatico. Per tale motivo, dopo un breve periodo di osservazione, ho pensato di voler approfondire il percorso che queste famiglie hanno dovuto affrontare, indagando sulle loro paure e sulle difficoltà riscontrate. Quindi, in accordo con la comunità “Arcobaleno”, abbiamo deciso di strutturare delle interviste rivolte ai familiari. La tesi è suddivisa in tre capitoli. Nel primo capitolo viene spiegata come la presenza di un bambino disabile possa influenzare le relazioni familiari, le vite dei genitori e dei fratelli, il benessere generale della famiglia e la loro progettualità futura. In particolar modo viene spiegato il percorso che un famiglia deve compiere alla nascita del proprio figlio disabile. Il gradino più difficile da superare è la comunicazione della diagnosi, ovvero quel momento in cui per la prima volta i genitori