Stress cronico e coping familiare: uno studio di follow-up in genitori di bambini affetti da epilessia idiopatica

RIASSUNTO Lo studio condotto all’interno di questa tesi è un follow-up, che riguarda un gruppo di genitori di bambini affetti da epilessia idiopatica. Si tratta nello specifico di un campione di 48 genitori (24 madri e 24 padri), i quali hanno compilato una serie di questionari in due momenti differenti, all’inizio della presunta malattia del figlio (fase della diagnosi) e a distanza di un anno e mezzo circa dalla diagnosi stessa (fase dell’adattamento), (Patterson, Garwich, 1994). Lo scopo della ricerca è stato quello di verificare se con il passare del tempo e con il miglioramento o la stabilizzazione della malattia del figlio i genitori tendono a ridurre il carico di lavoro legato cura del figlio, ad utilizzare diversamente certe strategie di coping, e a percepire minore preoccupazione e affaticamento nella cura del figlio. Gli strumenti che abbiamo riutilizzato all’interno del nostro follow-up sono stati: il Coping Health Inventory for Parents-CHIP (McCubbin, H.I., McCubbin, M.A. et. al., 1983) per indagare le strategie di coping usate dai genitori per affrontare lo stress causato dalla malattia del figlio, il Family Strain Questionnaire-FSQ (di Rossi Ferrario, Zotti et al., 2003), che fa emergere il grado di stress ed affaticamento dei genitori in presenza di malattia in un figlio e la Child Vulnerable Scale-CVS (Culley, Perrin, et al., 1989), costruita per rilevare il grado di vulnerabilità (fragilità fisica) e la preoccupazione percepita dal genitore nei confronti del bambino malato. L’unico strumento nuovo che abbiamo aggiunto è il SF-12 Health Survey, forma ridotta del SF-36 Health Survey, validato in Italia da Apolone, et al., (1997). Lo strumento in questione è stato adattato alle caratteristiche del nostro campione di genitori, con domande mirate ad indagare la Qualità della Vita che il genitore attribuisce a se stesso e al figlio malato. Dal confronto attuato tra le risposte date dai genitori nella fase successiva alla diagnosi e dopo 18-21 mesi dalla prima compilazione dei questionari è emerso che rispetto al periodo precedente i genitori attualmente: a.percepiscono meno stressante il carico di cura legato al figlio; b.sentono meno il bisogno di utilizzare alcune strategie di coping come la cooperazione, il mantenimento dell’integrazione familiare o la ricerca di informazioni inerenti alla malattia epilettica; c.anche se percepiscono ancora il figlio malato come “vulnerabile” rispetto alla fase iniziale della malattia, hanno maggiori aspettative positive e minori preoccupazioni nei confronti dello stesso. All’interno di questi dati abbiamo potuto confermare alcune differenze significative tra padre e madre relativamente all’uso delle strategie di coping: le madri della nostra ricerca ritengono maggiormente utili alcune strategie di coping come il mantenimento dell’integrazione familiare e percepiscono su di loro stesse un maggior carico di lavoro legato alla cura del figlio malato rispetto ai padri, sia relativamente alla prima compilazione dei questionari che alla seconda. Parole chiave: epilessia, stress, vulnerabilità, qualità della vita, coping familiare, adattamento 6