Assistenza infermieristica al paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica con il supporto di strumenti informatici

Il lavoro di tesi di seguito presentato nasce al fine di evidenziare l’importanza dell’assistenza infermieristica e dell’utilizzo di strumenti informatici nella sclerosi laterale amiotrofica, affinché il paziente possa accettare e combattere nel migliore dei modi questa patologia per molti versi ancora “oscura”.
La sclerosi laterale amiotrofica è, infatti, una malattia neurologica poco conosciuta che modifica profondamente la vita. Chi ne è colpito non potrà fronteggiarla da solo: avrà bisogno degli altri per muoversi, per mangiare, per comunicare, per respirare.
Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell'articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte.
A tal proposito riveste di fondamentale importanza l’utilizzo di strumenti informatici, che hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita del paziente.
La presente stesura ha un carattere informativo e attraverso lo studio della patologia, sia sotto il profilo medico sia infermieristico, e l’analisi dello sviluppo delle più moderne tecnologie per affrontare nel migliore dei modi tale patologia, vuole dare una speranza a chi lotta ogni giorno per difendere il bene più prezioso: la vita.
Nel primo capitolo si inizia con una panoramica sulla malattia: è molto importante, infatti, avere un’idea semplice e chiara sul luogo in cui la SLA si nasconde. Viene posta l’attenzione sull’epidemiologia e sulle possibili cause della patologia, procedendo sulle manifestazioni cliniche e su un punto di fondamentale importanza per il paziente: la comunicazione della diagnosi. In seguito un cenno particolare alla terapia, tutt’oggi ancora sconosciuta, alle cure palliative ed infine alla ricerca, che rimane, tutt’oggi, un pilastro fermo sul quale si imperniano le speranze di un futuro migliore.
Nel secondo capitolo si delinea l’importanza dell’assistenza infermieristica, dalla fase iniziale alla fase tardiva della patologia. Ricopre, infatti, un ruolo principale il rapporto comunicativo e di fiducia che si instaura tra paziente ed infermiere, oltre che la gestione dello stesso.
Lasciato alle spalle il contesto prettamente medico e infermieristico, nel terzo capitolo si profila l’importanza dell’evoluzione dell’informatica nella sanità, ed in particolare nella pratica clinica infermieristica, con un breve excursus sull’evoluzione della figura dell’infermiere, permeata sempre più da nuove competenze e responsabilità. Questo per approdare all’importanza dell’informatica per lo sviluppo di nuove tecnologie che hanno permesso di dare una svolta decisiva, un superamento agli ostacoli incontrati lungo il cammino dei pazienti.
Nel quarto ed ultimo capitolo, infatti, sono analizzati tutti gli strumenti informatici impiegati per ottimizzare la vita dei pazienti affetti da tale patologia.
Nella Sla le difficoltà fonoarticolatorie comportano varie difficoltà nella comunicazione e determinano gravi impedimenti nelle relazioni sociali e nella vita quotidiana del malato. A tal proposito si evince l’importanza dell’utilizzo di dispositivi per il supporto vitale e di ausili informatici, come ad esempio comunicatori alfabetici, comunicatori a puntamento oculare e sensori, adoperati per permettere al paziente di svolgere le normali attività.
Infine un ultimo cenno alla domotica, una scienza interdisciplinare che si occupa dello studio delle tecnologie atte a migliorare la qualità della vita nella casa per tutti i pazienti affetti da forti disabilità.