Aspetti psicologici della leucemia infantile

L'argomento della mia tesi può appartenere a quel ramo della psicologia comportamentale definita pediatria comportamentale, che nasce da un approccio interdisciplinare che combina terapia comportamentale e pediatria. Russo e Varni (1982) hanno proposto il modello “individuo normale – situazione anomala” per definire questa disciplina che si occupa degli aspetti psicologici inerenti ai problemi medici dell'infanzia allo scopo di affrontare e gestire meglio la malattia nei bambini; essa riguarda i rapporti genitori-bambino, scuola-bambino ed équipe medica-bambino.
Un bambino con una malattia acuta o cronica ha spesso anche problemi di natura psicologica perché la malattia di cui soffre lo mette in una situazione complessa e stressante.
Molti bambini devono affrontare notevoli sofferenze e talvolta deturpazioni, e devono trascorrere lunghi periodi di tempo in ospedale, lontano dai genitori, dai fratelli e dall'ambiente confortante della loro casa.
In anni recenti molte forme di cancro infantile, come la leucemia linfoblastica acuta, sono diventate trattabili; alcuni tipi possono essere curati in maniera così efficace da arrivare alla remissione, tanto che i bambini sono ancora in vita cinque anni dopo l'insorgenza del cancro.
Con tali progressi, tuttavia, nascono nuovi problemi di natura psicologica sia per i pazienti che per i familiari, i quali devono imparare a convivere con la malattia e con il suo trattamento.
La sofferenza psicologica dei bambini, dei loro familiari e degli operatori è andata aumentando di pari passo con i progressi terapeutici che impongono lunghi anni di convivenza con una malattia che può condurre alla morte, frequenti ricoveri ospedalieri, terapie pesanti perché spesso cruente e con effetti collaterali molto spiacevoli.
Sarà circoscritto l’argomento agli aspetti psicologici di questa patologia specifica, la Leucemia Linfoblastica Acuta, che è tra le forme di leucemia quella più frequente tra i bambini, occupandomi in particolare degli effetti psicologici e comportamentali che essa ha sul bambino e sulla sua famiglia. Cercherò di descrivere la situazione in cui si viene a trovare l’intera famiglia del bambino malato, dal momento della diagnosi fino alla conclusione della malattia, positiva o negativa che sia, accennando ad alcuni fattori disfunzionali, come l’iperprotettività o il senso di colpa, per passare poi alle conseguenze fisiche e psicologiche del trattamento.
Data la diminuzione della mortalità a causa di questa forma di leucemia, ho descritto i fattori che aiutano il bambino a sentirsi normale in una tale situazione di anormalità: scuola, gioco, amici.
Considerare il bambino malato nella sua globalità è una conquista abbastanza recente. La necessità di tener conto non solo della sua patologia, ma anche delle sue emozioni, della sua storia familiare, delle esigenze della sua personalità in evoluzione è emersa alla fine degli anni '50, quando furono pubblicati in Gran Bretagna il Rapporto Platt e gli scritti di James Robertson.
Ad oltre 40 anni di distanza però resta ancora molto da fare, soprattutto perché la formazione degli operatori sanitari, sia medici che infermieri, insiste ancora molto sulla malattia e molto poco sulle esigenze psicologiche del bambino ospedalizzato.
Penso che la conoscenza non solo degli aspetti clinici ma anche di quelli psicologici della malattia infantile possa aiutare tutti gli operatori, medici, infermieri, psicologi e volontari, a svolgere meglio il proprio lavoro.
Nell’ultimo capitolo descriverò alcune delle tecniche più utilizzate nella psicoterapia con i bambini malati, le tecniche verbali, artistiche, le strategie di rilassamento, per poter meglio affrontare il trattamento e il dolore; inoltre tratterò del ruolo importante dei genitori per la psicoterapia, essi possono, infatti, contribuire molto al lavoro del terapeuta anche imparando alcune tecniche da usare a casa col bambino.
In ogni capitolo saranno inserite alcune immagini, poesie, frammenti di storie e disegni creati da bambini malati, attraverso cui essi esprimono le loro paure, i loro sentimenti e le loro speranze.