Il malato terminale: il lavoro sociale con i morenti

Affrontare il tema della morte costituisce sempre una sfida particolare, soprattutto quando è legata alla sofferenza.
Oggi essa non è un tabù, ma rimane sempre un tema che pochi affrontano. Infatti essa può sembrare una materia da lasciare nelle mani di specialisti, mentre è probabile che il contatto con i morenti o con le persone colpite da lutto produrrà sentimenti di ansietà, imbarazzo nella maggior parte delle persone.
Spinta da esperienze personali, decisi di affrontare il tema del lavoro sociale con i morenti, anche se sapevo che sarei andata incontro ad alcune difficoltà per quanto riguarda la raccolta di dati che certificassero struttura ed organizzazione dei servizi sul nostro territorio.
Prima di affrontare questo tipo di analisi, era mio dovere porre attenzione su tre concetti legati fortemente alle cure palliative, infatti né ho affrontato i rispettivi contenuti nei primi tre capitoli.
Il primo capitolo l’ho dedicato al concetto di morte e al morente, con la preparazione in passato del defunto fino ad arrivare ai nostri giorni.
Ho ritenuto importante analizzare statisticamente l’incidenza della mortalità nella Provincia di Lecce e la percentuale del luogo del decesso, al fine di dimostrare come i servizi dovrebbero organizzarsi al meglio per prestare ogni tipo di supporto, materiale e non, per quella fascia di persone (76%) che muore nella propria abitazione, senza dimenticare il supporto psicologico delle famiglie nel pre-dopo morte del proprio caro.
Nel secondo capitolo ho iniziato ad analizzare la situazione del morente: il rapporto medico-paziente, il rapporto con la fede e la solitudine, l’assistenza spirituale, nel caso in cui si tratti di un uomo ateo, cristiano o appartenente a religioni islamiche. Inoltre ho anche trattato la comunicazione tra il malato e l’operatore, i mass media e le famiglie, dando cosi spazio alle esigenze del malato.
Prima di affrontare il tema delle cure palliative e della realtà dei servizi nella Regione Puglia, mi sono soffermata sull’Eutanasia.
Partendo dalle origini del suo termine, ho analizzato l’argomento sotto l’aspetto etico, socio-politico, legislativo, ponendo un confronto con altre Nazioni in particolare con l’Olanda.
Il legame dell’Eutanasia con le Cure Palliative è forte, in quanto quest’ultime risultano essere un dolce rimedio per una dolce morte nel rispetto della dignità del malato, dei suoi sentimenti, di cittadino che ha pienamente diritto a preservare e difendere il ruolo di cittadino attivo fino all’ultimo.
Così, dopo aver analizzato la derivazione di cure palliative ho ritenuto opportuno inserirla nel contesto socio-politico della nostra Nazione.
Ho affrontato la Legge Quadro 328/00 e il principio di sussidiarietà ripreso nell’art. 1 della medesima legge; la sussidiarietà orizzontale e verticale e il ruolo che assumono le famiglie, il terzo settore e le politiche rivolte all’anziano e al malato. Il principio di solidarietà e coesione sociale di cui anche Il Libro Bianco del Welfare State ha dato ampiamente spazio. Il malato, e in generale il cittadino, diviene artefice- almeno sulla carta- del ritorno dell’autonomia e dell’integrazione sociale.
In questo quadro socio-politico ho inserito il decreto legge del 28 Settembre del 1999 con il quale il Ministero della Sanità pone un programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative. A questo punto si analizza l’hospice e le cure domiciliari. Entrammo, così, nella realtà del nostro Meridione e con l’analisi del fenomeno del calo dei “ viaggi della speranza” che AIOM ha registrato negli ultimi anni. Queste percentuali riguardano anche quanto siano presenti alcuni servizi nelle varie strutture, per esempio l’assistenza psicologica, l’aiuto domiciliare, il day hospital.
A questo punto sono arrivata a domandarmi qual è la situazione della nostra Regione? Quali servizi abbiamo? Qual è la realtà socio-politica? Cosa si è progettato in futuro ai fini della qualità di vita dei nostri malati?
Per rispondere a queste domande è importante analizzare cosa cambia con la Legge Regionale 17/2003 e con il Piano Sociale Regionale. Importante è trovare il legame tra il piano operativo regionale con la rete informale della cura.
I familiari non divengono più un “problema da affrontare”, ma una risorsa da analizzare e organizzare ai fini di un miglioramento qualitativo dei servizi, sia pubblici che privati.
Per ultimo ho cercato di capire quali servizi sono presenti e quali sono assenti sul nostro territorio e come si vuole attuare un sistema Integrato Hospice in Puglia. Per questa analisi mi sono servita di alcuni dati messi a disposizione al pubblico dall’Istituto ISBEM e Lega Tumori di LECCE.