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Metodologia della formazione per le cure palliative: l'esperienza della Regione Veneto

Il problema della cura e dell’assistenza ai malati terminali nasce da una reale esigenza della popolazione, dalla quantità delle domande e dei bisogni causati dalla polisintomatologia fisica e psicologica della malattia-cancro. I dati epidemiologici di tutti i Paesi ad elevato tasso di sviluppo tecnologico ed economico, dimostrano l’aumento progressivo di mortalità secondaria a patologie inguaribili a rapida evoluzione, prima fra tutte il cancro. In Italia i tumori rappresentano circa il 30% delle cause di morte. Ogni anno i nuovi casi di cancro diagnosticati sono circa 270.000, e 150.000 circa sono i decessi dovuti a tale patologia.
Studi inglesi e americani ipotizzano che il 90% dei deceduti per neoplasia, passi attraverso una fase terminale, della durata media di circa 90 giorni.
Le persone affette da cancro necessitano di continuità di cure, dalla diagnosi fino alla guarigione o alla morte e, oltre al malato, l’attenzione deve essere dedicata ai familiari per l’impatto psicorelazionale e socioambientale di queste patologie. Nella storia naturale di molti tumori esiste un momento in cui, nonostante le terapie oncologiche effettuate, si ha una progressione della malattia che crea sofferenze fisiche e psicologiche al malato, ed una breve aspettativa di vita. Questo è il momento in cui la persona è considerata inguaribile, un malato terminale, con un’aspettativa di morte a breve scadenza come diretta conseguenza della malattia. In questo stadio, se non si può più guarire (to cure), si può, però, curare (to care). La cura è l’ultimo polo della medicina, tanto importante quanto la terapia per guarire della quale, spesso, usa gli stessi strumenti, ma con obiettivi diversi che hanno al centro del loro interesse la qualità di vita e la dignità di morte dei malati. Curare vuol dire prendersi cura del malato e della sua famiglia dal punto di vista fisico, psichico, sociale e spirituale. La storia clinica della malattia terminale, infatti, interferisce con la quotidianità della vita a causa della durata e delle manifestazioni (psicofisiche, sociali e spirituali) del processo patologico. Il ventaglio di questi problemi e la loro commistione consigliano un approccio globale, olistico, così come la complessità e fragilità del malato, richiedono un approccio multidimensionale, esplorando anche le aree dei bisogni spesso sommersi e di quelli plausibilmente potenziali, ed evidenziando le capacità funzionali residue.
Tutto ciò comporta un approccio di intervento transdisciplinare, con l’impiego di operatori sanitari e non sanitari, debitamente educati e formati alla Medicina ed alle Cure Palliative.

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1 INTRODUZIONE Il problema della cura e dell’assistenza ai malati terminali nasce da una reale esigenza della popolazione, dalla quantità delle domande e dei bisogni causati dalla polisintomatologia fisica e psicologica della malattia-cancro. I dati epidemiologici di tutti i Paesi ad elevato tasso di sviluppo tecnologico ed economico, dimostrano l’aumento progressivo di mortalità secondaria a patologie inguaribili a rapida evoluzione, prima fra tutte il cancro. In Italia i tumori rappresentano circa il 30% delle cause di morte. Ogni anno i nuovi casi di cancro diagnosticati sono circa 270.000, e 150.000 circa sono i decessi dovuti a tale patologia. 1 Studi inglesi e americani ipotizzano che il 90% dei deceduti per neoplasia, passi attraverso una fase terminale, della durata media di circa 90 giorni. 2 Le persone affette da cancro necessitano di continuità di cure, dalla diagnosi fino alla guarigione o alla morte e, oltre al malato, l’attenzione deve essere dedicata ai familiari per l’impatto psicorelazionale e socioambientale di queste patologie. Nella storia naturale di molti tumori esiste un momento in cui, nonostante le terapie oncologiche effettuate, si ha una progressione della malattia che crea sofferenze fisiche e psicologiche al malato, ed una breve aspettativa di vita. Questo è il momento in cui la persona è considerata inguaribile, un malato terminale, con un’aspettativa di morte a breve scadenza come diretta conseguenza della malattia. In questo stadio, se non si può più guarire 1 Accordo tra lo Stato e le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sulle linee-guida concernenti la prevenzione, la diagnostica e l’assistenza oncologica, Supplemento ordinario alla “Gazzetta Ufficiale”, n. 100, 02-05-2001, p. 20. 2 D. Amadori, M. Molteni, M. Fabbri, Cure palliative e assistenza domiciliare in oncologia medica. Organizzazione, costi, ricerca., Roma, Il Pensiero Scientifico, 1999, p. 20.

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Parole chiave

cura
cure palliative
etica
formazione
formazione adulti
hospice
malato terminale
operatori sanitari
programma formativo
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