Metodologia della formazione per le cure palliative: l'esperienza della Regione Veneto

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(to cure), si può, però, curare (to care).
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 La cura è l’ultimo polo della 
medicina, tanto importante quanto la terapia per guarire della quale, 
spesso, usa gli stessi strumenti, ma con obiettivi diversi che hanno al 
centro del loro interesse la qualità di vita e la dignità di morte dei malati. 
Curare vuol dire prendersi cura del malato e della sua famiglia dal punto 
di vista fisico, psichico, sociale e spirituale. La storia clinica della malattia 
terminale, infatti, interferisce con la quotidianità della vita a causa della 
durata e delle manifestazioni (psicofisiche, sociali e spirituali) del 
processo patologico. Il ventaglio di questi problemi e la loro commistione 
consigliano un approccio globale, olistico,
4
 così come la complessità e 
fragilità del malato, richiedono un approccio multidimensionale, 
esplorando anche le aree dei bisogni spesso sommersi e di quelli 
plausibilmente potenziali, ed evidenziando le capacità funzionali 
residue.
5
  
Tutto ciò comporta un approccio di intervento transdisciplinare, con 
l’impiego di operatori sanitari e non sanitari, debitamente educati e 
formati alla Medicina ed alle Cure Palliative. 
 
                                                 
3
 La parola care (assistenza) deriva dal gotico kara che significa “lamento”, “cordoglio”, “dolore sofferto”, 
“pianto”. In A.C. Garfield, Assistenza psicosociale al malato in fase terminale, Milano, McGraw-Hill, 1997. 
4
 Olistico, dal greco hçlos (tutto intero), è un termine coniato nel 1926 da Jan Christiaan Smuts, politico 
sudafricano, tra i fondatori dell’ONU, “…per esprimere il concetto di un tutto coerente di parti integrate…di 
una complessità non riducibile”. Si veda G. Bon, Fra scienza e credenza. L’approccio solistico al nursing, 
“Nursing oggi”, n. 4, 1999. 
5
 Bozza del Piano Oncologico Nazionale, Le cure extraospedaliere alle persone affette da patologia neoplastica, 
Commissione Oncologica Nazionale, Gruppo 2,  Ministero della Sanità, Roma, 1999. 
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CAPITOLO PRIMO 
 
 
LE CURE PALLIATIVE 
Il medico deve palliare, ove guarir non ha luogo. 
Giuseppe del Chiappa, 1852. 
 
1 – LA MORTE E IL MORIRE 
 
La morte in sé non è un problema perché non è modificabile; è il 
processo del morire che è una parte molto importante della  vita.
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 Nella 
gran parte della storia dell’uomo, la morte è stata considerata la 
componente di un processo naturale della vita. Ma con il recente 
progresso tecnologico, che si prefigge di procrastinare il momento della 
fine, la morte è stata “medicalizzata”. E non essendo più vista come 
evento personale e spirituale profondo, insito nella condizione umana, è 
spesso vissuta dalla scienza medica come un insuccesso. La 
medicalizzazione della morte ha fatto sì che nasca o aumenti il senso di 
colpa ogniqualvolta non si sia in grado di evitarla. 
Sia la società sia la classe medica sono complici nel negare la morte, la 
quale è vista come un nemico da combattere anziché conclusione 
inevitabile del vivere. Il luogo, il suono, l’odore della morte sono stati 
allontanati dalle nostre case, dalle nostre coscienze.
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Per Toscani “la morte non è una malattia. Il morire, così come il nascere, 
non è un fatto patologico, ma un evento assolutamente naturale e 
fisiologico, e, se della morte ormai si occupa la Medicina, ciò è dovuto 
                                                 
6
 E.M, Pattison, in A.C. Garfield, op. cit. 
7
 M.W. Rabow, in E. Riva (a cura di), Il malato terminale oncologico, questo sconosciuto. Esperienze dall’Hospice, 
Roma, Il Pensiero Scientifico, 2001, pp. 11-12. 
 4 
alla progressiva medicalizzazione della nostra cultura. Si può 
ragionevolmente affermare che, nei casi limite di nascita e di morte, 
l’intervento del medico non serve per “curare” la morte, così come non 
serve per “guarire” la nascita, ma ha l’unico scopo di permettere ad 
entrambe di compiersi senza complicazioni né ritardi, operando una vera 
e propria prevenzione – questo sì – delle “patologie” dell’una e 
dell’altra”.
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In questi ultimi anni molti Autori, rappresentanti di diverse correnti di 
pensiero, hanno evidenziato come, in un’epoca in cui l’ideale dominante 
è quello di prolungare la propria giovinezza e la propria vita in una 
condizione di piacere e benessere, la malattia, la vecchiaia, ma 
soprattutto il dolore e la morte, siano fonte di orrore poiché sembrano 
non avere alcun senso.
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Non è d’accordo la psicologa francese Marie de Hennezel per la quale 
“morire non è…un evento assurdo, privo di senso…Il tempo che 
precede la morte può anche essere utile al compiersi di una persona, a 
una trasformazione di chi le sta accanto. Molte cose possono essere 
ancora vissute. Su un terreno più interiore, più sottile, sul terreno delle 
relazioni con gli altri. Quando non si può più fare nulla, si può ancora 
amare e sentirsi amati…Invece di guardare in faccia la realtà 
dell’approssimarsi della morte, ci comportiamo come se non dovesse 
arrivare, mentiamo all’altro, a noi stessi e, invece di dirci l’essenziale, 
invece di scambiare parole d’amore, di perdono, di gratitudine, invece di 
appoggiarci gli uni agli altri per attraversare quel momento…ecco che 
quel momento unico ed essenziale della vita è contrassegnato dal 
silenzio e dalla solitudine”.
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8
 F. Toscani, Il malato terminale, 1997. 
9
 G. Zapparoli, E. Adler Segre, Vivere e morire. Un modello di intervento con i malati terminali, Milano, Feltrinelli, 
1997, p. 7. 
10
 M. De Hennezel, La morte amica, Milano,  Rizzoli,  1996, pp. 17-18. 
 5 
1.1 - CENNI STORICI 
 
Ariès
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 ha ricostruito gli sviluppi del sentimento della morte in Occidente 
nell’ultimo millennio. Egli ipotizza una correlazione tra l’atteggiamento 
davanti alla morte, le variazioni della coscienza di sé e dell’altro, e il 
senso del destino individuale e collettivo, in cui un’importante influenza 
ha la credenza nella sopravvivenza individuale e nell’esistenza del male. 
Cambiando questi elementi, dal Medioevo ad oggi, si trasforma anche 
l’atteggiamento verso la morte. Guardando al passato dell’Occidente si 
trovano diversi modelli: 
 ξ  la morte “addomesticata”, che riguarda l’atteggiamento 
patriarcale in cui la morte è prossima, familiare, collettiva e accettata 
come ovvia; 
 ξ   la morte “propria” che si ha quando il senso del destino si è 
spostato dalla comunità all’individuo, e la morte è vista come distruzione 
della propria identità, staccata dal destino comune (“tutti moriamo”); 
 ξ   la morte “dell’altro” in cui l’affettività, prima diffusa, è ora 
concentrata su pochi esseri eletti dai quali non si sopporta di separarsi: è 
l’epoca delle “belle morti” e del culto dei morti; 
 ξ   la morte “capovolta”, modello del nostro tempo, caratterizzato 
dal fatto che la morte si cancella, è nascosta allo stesso morente. 
Il disinteresse sociale della morte, atto a cancellarne l’idea, provoca la 
solitudine del morente che vive la morte come un fatto privato.  
Più che paura, la morte, oggi, suscita vergogna, ripugnanza, disgusto. 
Secondo Ariès non è l’uomo che rifiuta la morte ma è la società che gli 
nega il suo aiuto e la sua partecipazione, lasciandolo solo e 
costringendolo a comportarsi come se la morte non esistesse. L’uomo 
                                                 
11
 Ph. Ariès, L’uomo e la morte dal Medioevo ad oggi, Bari, Laterza, 1992. 
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sembra rassegnato al proprio destino, e, questa accettazione o ricerca 
della solitudine, richiede, invece, molto coraggio. 
 Nella “formazione” dei comportamenti degli ultimi cinquant’anni, sembra 
abbia giocato un ruolo importante il rifiuto di esprimere i propri 
sentimenti. E ciò, Ariès, lo mette in relazione con una trasformazione 
della coscienza di sé e con un’intensificazione del dominio del privato. 
La conseguenza è che oggi si muore soli perché non si sa parlare; il 
linguaggio del sentimento è stato dimenticato. Ma non si creda che 
l’uomo rifiuti la morte perché non ne parla e la rimanda all’ultimo 
momento della sua vita. Rimandare non è rifiutare o rimuovere. L’uomo 
l’accetta solo quando la morte è già in casa e allora tutti fanno il 
possibile per nascondergliela; ma egli la vede e l’accoglie isolandosi, 
perché si trova in un mondo che, non avendo strumenti per 
occuparsene, nega la morte. Questo dipende dalla nostra cultura, dai 
nostri modi di vivere e di pensare poiché la nostra società, caratterizzata 
dal dominio della scienza e della tecnica, vede la morte non come un 
esito naturale della vita, ma come il risultato di un incidente, di un 
guasto, di un’aggressione esterna. Con questo approccio esteriore ed 
oggettivo, la morte viene generalmente vissuta come morte del corpo, 
sentito non come luogo simbolico di senso, di legami e di storie, ma 
come macchina potenzialmente riparabile. 
 
1.2  – ASSISTENZA AI MORENTI 
 
Una volta si sapeva morire perché si imparava guardando gli altri, così 
come si imparava qualsiasi altro comportamento. A meno che non si 
trattasse di una morte improvvisa o violenta, si moriva nel proprio letto 
circondati da familiari, vicini, amici. Anche i bambini erano presenti. 
Allora si viveva per morire e si moriva per la vita eterna. “Morire bene” 
era un’arte: aveva i suoi maestri (i morenti), i suoi testi (le “ars 
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moriendi”), i suoi cultori (potenzialmente tutte le persone timorate di Dio). 
La morte ha sempre fatto paura, ma la ragione dell’angoscia, allora, era 
diversa. Si temevano il giudizio di Dio e della sorte eterna. Oggi si 
temono di più i tormenti dell’agonia. Il rischio maggiore di morire in modo 
disumano, infatti, è connesso con le malattie degenerative come il 
cancro, tabù principale del nostro tempo e simbolo della malattia mortale 
per eccellenza, attorno al quale si è formata una specie di mitologia 
popolare fatta di sensi di colpa, immagini raccapriccianti, paura del 
contagio.  
“L’orribile, tremendo atto della sua agonia era degradato da tutti quelli 
che lo circondavano alla stregua di qualcosa di casuale e sgradevole, 
persino di indecoroso (come se trattassero con un uomo che puzza 
entrato in un salotto), qualcosa che trasgrediva quello stesso “decoro”, 
che Ivan Il’ìc aveva perseguito tutta la vita; egli vedeva che nessuno 
aveva pietà di lui, perché nessuno voleva capire la sua situazione.”
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La morte, diventando qualcosa di sporco, da sottrarre anche agli sguardi 
dei congiunti, scompare dalle case. 
 Dalla metà del ventesimo secolo, il luogo comunemente accettato per 
morire diventò l’ospedale, concepito come istituzione totalitaria, che 
ebbe lo scopo di risparmiare ai familiari e ai morenti la consapevolezza 
della morte e le azioni che avrebbero potuto essere troppo dolorose e 
sconfortanti. La natura della morte aveva rovesciato se stessa: né il 
morente, né i familiari, né gli amici dirigevano la sequenza degli eventi. 
Tutti fingevano che la malattia non fosse terminale e, negando il morire, 
si aveva una morte in solitudine. 
“In certi momenti… aveva soprattutto voglia che qualcuno avesse pietà 
di lui, come di un bambino malato. Avrebbe voluto che lo carezzassero, 
                                                 
12
 L.N. Tolstoj, La morte di Ivan Il’ic, Milano, Garzanti, 1975, p. 62.  
 8 
che lo baciassero, che lo compiangessero, così come si accarezzano e 
si consolano i bambini”
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1.3 – L’OSPEDALE 
 
L’ospedale, come luogo di ricovero di malati inguaribili, centro di 
accoglienza annesso a comunità religiose, nacque con l’era cristiana nel 
sesto secolo. Da queste radici, nel medioevo, derivarono l’”Hotel du bon 
Dieu”, ospedale per il sollievo per ogni tipo di sofferenza, e l’Hospice, 
stazione di sosta per pellegrini, trasformato, poi,  per accompagnare i 
morenti. In queste istituzioni, i religiosi, più che la malattia, per la quale 
ben poco si poteva fare, curavano la persona. In tutta l’Europa gli 
ospedali delle Congregazioni religiose furono, per secoli, l’unica 
possibilità di ricovero per questi malati. 
 Un radicale cambiamento si ebbe con la Rivoluzione francese, poiché, 
per soccorrere i malati con risorse dello stato, l’Assemblea Nazionale 
assegnò all’ospedale due funzioni:  
1. la prima era di sorveglianza della società per proteggere la gente 
sana dalla malattia. Il compito di confinare la malattia fra le miserie 
sociali da sopprimere e di assistere il malato soggetto della malattia, 
assimilava l’ospedale al carcere; 
2. la seconda era di osservazione del malato, oggetto della malattia, 
in uno spazio strutturato secondo il sapere scientifico, dove il medico 
potesse individuare le forme delle patologie.  
In Italia, alla proclamazione del Regno nel 1861, gli ospedali erano per 
lo più opere pie degli Istituti religiosi. Solo nel 1996 si fa un primo cenno 
all’Hospice, nelle linee-guida della Commissione Oncologica Nazionale. 
La piena valorizzazione, avviene con il Piano Sanitario Nazionale 1998-
2000 in cui è delineato l’obiettivo di “rafforzare la tutela dei soggetti 
                                                 
13
 L.N. Tolstoj, op. cit., p. 63. 
 9 
deboli”, che comprende anche l’assistenza alle persone nella fase 
terminale della vita, per la quale assistenza occorre privilegiare, oltre al 
servizio medico e infermieristico domiciliare, la realizzazione di strutture 
residenziali e diurne (hospice) autorizzate ed accreditate.
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 Il malato inguaribile necessita di assistenza totale che si rivolga a tutta 
la persona con una cura fisica, psicologica, sociale e spirituale. 
L’Hospice realizza questo atteggiamento ma in forme, tempi e luoghi 
diversi. Alcune di queste forme come le “Palliative Care Unit” in Canada, 
gli “Hospital Hospice” negli Stati Uniti, le “Unità di Cure Palliative” in 
Italia, sono tentativi di riadattare l’Ospedale al compito di assistere gli 
inguaribili. 
L’ospedale-azienda è una conquista della nostra società ma ogni suo 
progresso è legato ad un aumento della complessità e ad una 
prevalenza dei valori scientifici su quelli umani. Esso è più funzionale 
all’attività di chi vi lavora che al benessere di chi vi è ricoverato. E con il 
suo intento momentaneo, episodico e limitato è incapace di provvedere 
alle necessità dei malati cronici e in particolare degli inguaribili. 
Il percorso del malato inguaribile è segnato da bisogni sempre nuovi, 
che richiedono interventi rapidi e flessibili, mentre il sistema sanitario dà 
risposte lunghe ed automatiche. Una di queste è il ricovero ospedaliero 
che può essere corretto se è la soluzione per un problema acuto; 
scorretto se è richiesto per problemi affrontabili, ad esempio, da 
un’adeguata assistenza domiciliare; inappropriato se è un modo per 
assicurare la sopravvivenza con mezzi sproporzionati o per sostituire 
una famiglia inabile.
15
 
 La trasformazione della medicina in senso positivistico, nella prima 
metà del ventesimo secolo, ha prodotto una disciplina connotata sempre 
                                                 
14
 E. Ghislandi, E adesso: gli “hospices!”, “La Cà Granda”, Milano, n. 3, 1998, p. 34. 
15
 I. Desiderati, M. Gallucci, in G. di Mola (a cura di), Cure palliative. Approccio multidisciplinare alle malattie 
inguaribili, Milano, Masson, 1988, pp. 135-137.  
 10 
più come tecnologica e sempre meno come umanistica per la necessità 
di suddividere il problema Malattia in categorie ben definite: le malattie. 
Questo aspetto riduzionistico ha spostato l’attenzione della medicina 
dalla cura del malato, alla diagnosi ed alla guarigione della malattia. Una 
delle caratteristiche strutturali dell’istituzione ospedaliera è il concetto di 
produttività che sottintende la standardizzazione degli interventi. Ma se 
tale prassi può essere accettabile per chi teoricamente è suscettibile di 
guarigione, è inadeguata per chi è destinato in breve tempo alla morte. 
Un intervento corretto in un malato terminale non può essere 
standardizzato perché il fine dell’intervento non è la guarigione della 
malattia, ma il benessere dell’individuo e della sua famiglia. 
 
 
2 -  PECULIARITA’ DEL MALATO TERMINALE 
 
La caratteristica principale del decorso dei malati terminali è 
rappresentata da un rapido passaggio, di poche settimane, dalla perdita 
di autonomia alla morte, attraverso fasi dalla elevata variabilità di sintomi 
psico-fisici, primo fra tutti il dolore, e da un’intensa sofferenza 
soggettiva.
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 Ciò che distingue il malato terminale da ogni altro paziente, 
è lo svilupparsi e l’aggravarsi della particolare e complessa sofferenza 
definita dolore “totale”. La vicinanza della morte ed il precipitare delle 
condizioni fisiche inducono un progressivo deteriorarsi di ogni 
connotazione personale - l’identità corporea, il ruolo sociale, lo status 
socio-economico, l’equilibrio psico-fisico, la sfera spirituale, il 
soddisfacimento dei bisogni primari - causa di un’inaccettabile 
scadimento della qualità della vita.
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16
 Bozza di documento programmatico per il riconoscimento delle Cure Palliative, Regione Lombardia, 1997. 
17
 F. Toscani, in  G. di Mola (a cura di), op. cit.