Venire al mondo con la Sindrome di Down passi e prospettive inclusive

48 38 SALIS F., La persona con Sindrome di Down. Riflessioni di pedagogia e didattica speciale per una presa in carico globale nella prospettiva inclusiva, Anicia, Roma 2017, p.106. CAP IT O L O 3. Aspe tti r e l az i onal i 3.1. L a famiglia e le c ompe te nz e e duc ative E sse re ge nitori è un c ompito diffic ile e c omple sso, a nc ora di più qua ndo la c ompe te nz a ge nitoria le de bba e sse re e spre ssa in re la z ione a lla disa bilità di un figlio c on de fic it c ognitivo. 38 L ’a rrivo di un figlio stra volge e c a mbia la vita de ll’inte ra fa miglia , a ma ggior ra gione qua ndo il ba mbino c he a ve va no sogna to e de side ra to non e ra que llo spe ra to. R a pporta rsi c on il de fic it de l figlio provoc a e me tte in c risi l’inte ro nuc le o fa miglia re , poic hé la disa bilità va a c ondiz iona re ogni a spe tto de lla vita quotidia na . I primi mome nti di de bole z z a , nonc hé que lli più c ritic i, rigua rda no e iniz ia no già c on la c omunic a z ione de lla dia gnosi e le suc c e ssive ric e rc he in me rito, pe r poi inte nsific a rsi ne l mome nto in c ui il ba mbino si c onfronte rà c on gli a ltri (fra te lli, pa re nti e tc .), o qua ndo fa rà il suo ingre sso a sc uola , pe r non pa rla re de i i proble mi c he potre bbe ro insorge re dura nte l’a dole sc e nz a , e la pre oc c upa z ione a ntic ipa ta de l < < dopo di noi> > , c ioè di c hi si oc c upe rà de l figlio una volta c he i ge nitori non c i sa ra nno più. C on que sto non voglia mo dire c he tutte le fa miglie pe rc e pisc ono l’a rrivo di un figlio c on Sindrome di Down ne llo ste sso modo o c he rima ngono intra ppola te pe r se mpre in que sta c risi, poic hé le se nsa z ioni c he si vivono sono se mpre unic he e sogge ttive , e dipe nde forte me nte da l c onte sto e da lle risorse pre se nti ne l nuc le o ne l mome nto in c ui la c ondiz ione di diffic oltà si pre se nta . Inoltre , le fa miglie se soste nute e se guite possono trova re a l proprio inte rno risorse positive pe r una ne c e ssa ria riorga niz z a z ione a d una nuova situa z ione . L a possibilità di c re a re un ve ro e proprio nuc le o fa miglia re tra i ge nitori/ fra te lli e figlio c on disa bilità è le ga ta a lla ma turità ge nitoria le a d a prirsi a lla prospe ttiva c he il minore possa dive nta re a utonomo, ne lla misura in c ui e ssi si sforz a no di pe nsa rlo c ome futuro a dulto fin da qua ndo è ba mbino.