Venire al mondo con la Sindrome di Down passi e prospettive inclusive

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SALIS F., La persona con Sindrome di Down. Riflessioni di pedagogia e didattica speciale per
una presa in carico globale nella prospettiva inclusiva, Anicia, Roma 2017, p.106.
CAP IT O L O 3. Aspe tti r e l az i onal i
3.1. L a famiglia e le c ompe te nz e e duc ative
E sse re ge nitori è un c ompito diffic ile e c omple sso, a nc ora di più qua ndo la
c ompe te nz a ge nitoria le de bba e sse re e spre ssa in re la z ione a lla disa bilità di un figlio
c on de fic it c ognitivo.
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L ’a rrivo di un figlio stra volge e c a mbia la vita de ll’inte ra fa miglia , a ma ggior
ra gione qua ndo il ba mbino c he a ve va no sogna to e de side ra to non e ra que llo spe ra to.
R a pporta rsi c on il de fic it de l figlio provoc a e me tte in c risi l’inte ro nuc le o
fa miglia re , poic hé la disa bilità va a c ondiz iona re ogni a spe tto de lla vita quotidia na .
I primi mome nti di de bole z z a , nonc hé que lli più c ritic i, rigua rda no e iniz ia no già
c on la c omunic a z ione de lla dia gnosi e le suc c e ssive ric e rc he in me rito, pe r poi
inte nsific a rsi ne l mome nto in c ui il ba mbino si c onfronte rà c on gli a ltri (fra te lli,
pa re nti e tc .), o qua ndo fa rà il suo ingre sso a sc uola , pe r non pa rla re de i i proble mi
c he potre bbe ro insorge re dura nte l’a dole sc e nz a , e la pre oc c upa z ione a ntic ipa ta de l
< < dopo di noi> > , c ioè di c hi si oc c upe rà de l figlio una volta c he i ge nitori non c i
sa ra nno più.
C on que sto non voglia mo dire c he tutte le fa miglie pe rc e pisc ono l’a rrivo di un
figlio c on Sindrome di Down ne llo ste sso modo o c he rima ngono intra ppola te pe r
se mpre in que sta c risi, poic hé le se nsa z ioni c he si vivono sono se mpre unic he e
sogge ttive , e dipe nde forte me nte da l c onte sto e da lle risorse pre se nti ne l nuc le o ne l
mome nto in c ui la c ondiz ione di diffic oltà si pre se nta . Inoltre , le fa miglie se
soste nute e se guite possono trova re a l proprio inte rno risorse positive pe r una
ne c e ssa ria riorga niz z a z ione a d una nuova situa z ione .
L a possibilità di c re a re un ve ro e proprio nuc le o fa miglia re tra i ge nitori/ fra te lli e
figlio c on disa bilità è le ga ta a lla ma turità ge nitoria le a d a prirsi a lla prospe ttiva c he
il minore possa dive nta re a utonomo, ne lla misura in c ui e ssi si sforz a no di pe nsa rlo
c ome futuro a dulto fin da qua ndo è ba mbino.
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COTTINI L., Vincere le sfide con la Sindrome di Down, Anicia, Roma 2019, p.78.
Affinc hé il ba mbino e i ge nitori possa no inse rirsi e a d a da tta rsi ne l siste ma fa miglia
è ne c e ssa rio c he giorno dopo giorno pre nda c orpo un proc e sso di fa milia riz z a z ione
e di re c iproc a c onosc e nz a e ric onosc ime nto.
Si de vono c re a re de i le ga mi c he sa ldino que sto se nso di a ppa rte ne nz a a lla fa miglia ,
è ne c e ssa rio c he i ge nitori si mostrino disponibili a sc oprire le forme e i modi in c ui
si sviluppa la c orpore ità dive rsa de l figlio, c i vuole a nc he un’a pe rtura me nta le e
disponibilità a intra pre nde re sc e lte c ora ggiose .
Il pa dre e la ma dre , c osì c ome i fra te lli e il c onte sto fa miglia re a lla rga to de vono, a l
fine di inte gra re ne lla storia fa miglia re il figlio c on disa bilità , rive de re i ve c c hi
de side ri, de c lina ndoli e riorga niz z a ndoli in ba se a lle e sige nz e de l ba mbino.
L ’a c c oglie nz a e l’e duc a z ione ne l c onte sto dome stic o di un ba mbino c on Sindrome
di Down è sic ura me nte spe c ific a ma non dive rsa da que lla c he vie ne offe rta a d un
a ltro ba mbino, infa tti il ba mbino potre bbe a ve re bisogni c he un a ltro ba mbino non
ha , ma e ntra mbi c ondividono l’e sige nz a di re la z iona rsi, c omunic a re , gioc a re
c ostruire un proprio proge tto di vita .
I mome nti c he i ge nitori tra sc orrono c on il ba mbino è un’opportunità pe r la
c ostruz ione di una ba se di sic ure z z a , e d è su que ste ba si c he vie ne a fonda rsi il
ra pporto di a tta c c a me nto, c he risulta fonda me nta le pe r il ba mbino c on SD, sia pe r
c e rc a re la ne c e ssa ria prote z ione da pa rte de lla o de lle figure di rife rime nto, c he pe r
fornire le ba si pe r l’e splora z ione de l mondo e la c ostruz ione de l sé .
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Ne lla fa sc ia di e tà 0-2 a nni la c osa più importa nte c he i ge nitori de vono a ppre nde re
è c e rc a re di offrire de lle possibilità pe rc e ttive c he non de vono e sse re c onc e pite
c ome una pura e sposiz ione de l ba mbino a gli stimoli o pe ggio a nc ora un
bomba rda me nto ma de vono e sse re de lle oc c a sioni in c ui il ba mbino può in pa rte
ric e rc a re inse gue ndo a d e se mpio il viso de lla ma mma c on il suo movime nto de l
c a po.
Si tra tta di a ttiva re a ttra ve rso a lc une situa z ione -gioc o de i proc e ssi c he il ba mbino
qua si se mpre sc opre da solo. C e rta me nte un a mbie nte c he fa vorisc e può e sse re un
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ALBERTINI G. BIONDI G. CUOMO N., Lo sviluppo e l’educazione del bambino con Sindrome
di Down, Omega edizioni 1992, p.39.
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PAVONE M., L’inclusione educativa. Indicazioni pedagogiche per la disabilità, Mondadori,
Milano 2014, p.120.
a mbie nte c he sostie ne la c uriosità e l’iniz ia tiva non mortific a ndola o sopra ttutto
non ba na liz z a ndola .
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Oltre a lla pe rc e z ione visiva , in que sta situa z ione dive nta importa nte e signific a tiva
a nc he l’e spe rie nz a uditiva , pa rla re a l ba mbino ne i primi me si di vita è importa nte
sia c ome strume nto c omunic a tivo c he c ome strume nto a ttra ve rso c ui tra sme tte re i
nostri se ntime nti.
Fra gli e le me nti princ ipa li de ll’e duc a z ione in a mbito fa miglia re è fonda me nta le
e vide nz ia re il ruolo importa nte c he rive stono gli a ltri c ompone nti de lla fa miglia
oltre i ge nitori.
E sse re il fra te llo o la sore lla di un ba mbino c on Sindrome di Down signific a
inna nz itutto e sse re un ba mbino c he ha a c c a nto a sé un ‘’frate llo’’ o una ‘’sore lla’’ .
Il pe da gogista Andre a C a ne va ro a ffe rma c he < < una de gli e le me nti più signific ativ i
pe r i bambini c on disabilità è anc he la risorsa frate rna poic hé apre ad altre
risorse > > . Solo se la sc ia ti libe ri di spe rime nta re lo spe c ia le ra pporto c he li unisc e
e di fa rlo e volve re se nz a e c c e ssive inte rfe re nz e da pa rte de gli a dulti, il le ga me c he
si ista ura tra fra te lli di c ui uno disa bile può e sse re un’opportunità pre z iosa pe r lo
sviluppo de ll’ide ntità de i sogge tti c oinvolti. Nume rose ric e rc he pre c isa no tutta via
c he il ba mbino disa bile de ve e sse re soste nuto da i ge nitori ne l ric oprire il proprio
ruolo a ll’inte rno de l gruppo de i fra te lli.
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B isogna pa rtire da l pre supposto c he a nc he i fra te lli più pic c oli c a pisc ono e si
a c c orgono de lla ‘’dive rsità ’’ de l fra te llo/sore lla c on SD e sa nno a c c oglie rla in modo
positivo solo se i ge nitori fornisc ono loro le giuste informa z ioni; sa rà c osì più
se mplic e pe r loro c ompre nde re pe rc hé e gli a bbia bisogno di pa rtic ola ri a tte nz ioni
e c ure . I fra te lli e sore lle pe r i ba mbini c on SD ra ppre se nta no de i c ompa gni di gioc o,
sono de lle ve re e proprie risorse pe r pote r a ttra ve rso loro impa ra re a c re sc e se nz a
se ntirsi dive rsi.
In de finitiva le fa miglie spe c ia li possono trova re a ppoggio a nc he da pa rte de i nonni,
c he pe r giunta a nc he loro de vono a ffronta re la ‘’de lusione ’’ de l nuovo na sc ituro.
Anc he loro c ome i ge nitori, sono c hia ma ti a rimodula re la re la z ione sia c on i propri
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PAVONE M., L’inclusione educativa. Indicazioni pedagogiche per la disabilità, Mondadori,
Milano 2014, p.115.
figli c he c on la nuova fa miglia . I nonni, in qua nto pa rte inte gra nte de lla fa miglia
ra ppre se nta no il soste gno più importa nte e be ne fic o pe r la diminuz ione di e ve ntua li
a ttriti fa miglia ri.
Un a ltro a spe tto fonda me nta le è la fa se de ll’a dole sc e nz a , dura nte que sta fa se i
ge nitori dovra nno dive nta re c a pa c i di pe nsa re a l loro figlio c on disa bilità in ruoli
futuribili e dunque soste ne rlo ne l pa ssa ggio da un’ide ntità pre va le nte fa miglia re a
un’ide ntità soc ia le a dulta , c he c onte mpla la possibilità di inse rime nti ne l mondo
de l la voro. Qua ndo l’e tà dive nte rà a va nz a ta la fa miglia dovrà e sse re me ssa ne lla
c ondiz ione di pote rlo se re na me nte pe nsa re c ome a nz ia no, pia nific a ndo un dista c c o,
a nc he pa rz ia le e progre ssivo, c he c onse nta a tutti di vive re c on il più a lto live llo di
qua lità e a utonomia possibile .
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Il bisogno prima rio de lle fa miglie spe c ia li dopo la c omunic a z ione de lla dia gnosi è
que llo di non se ntirsi a bba ndona ti e soli pe rta nto va nno informa te , a sc olta te ,
c oinvolti, re si pa rte c ipi e soste nuti. Ad oggi molte ric e rc he dimostra no c ome ta nte
fa miglie ric orrono a de gli e spe rti, e duc a tori, inse gna nti pe dia tri, te ra pisti,
logope disti, psic ologi e tc ., pe r ge stire la situa z ione di c risi, inoltre se c orre tta me nte
se guiti sa rà possibile de line a re e imple me nta re un pre c oc e proge tto di stimola z ione
funz iona le . Qua ndo que sto soste gno vie ne pe rò a ma nc a re la possibilità di non
a c c e tta z ione de l de fic it de l ba mbino può a ume nta re e c re a re ma ggiori diffic oltà ,
qua li se nso di c olpa e di ve rgogna .
Se pe rò da un la to il supporto de gli e spe rti vie ne ric e rc a to a l fine di non se ntirsi soli
e a bba ndona ti, da ll’a ltro le fa miglie te mono molto il loro giudiz io; molto spe sso,
infa tti, vie ne se gna la to c he ta nte fa miglie rima ngono insoddisfa tte da lle
informa z ioni ric e vute .
Pe r fornire un a de gua to soste gno a i ge nitori c he si trova no in diffic oltà e
inc re me nta re le loro c ompe te nz e ne l supporta re i figli e a ffronta re i loro proble mi,
sono sta ti proge tta ti de i pe rc orsi di pare nt training, un me todo di forma z ione
fa milia re diffuso ne gli USA e in C a na da , c he si pre nde c ura de i ge nitori,
forne ndogli una guida e un a iuto c ol te nta tivo di promuove re forme di re silie nza
familiare , ovve ro un insie me di proc e ssi c he te nta no di soste ne re le fa miglie ne l
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PAVONE M., L’inclusione educativa. Indicazioni pedagogiche per la disabilità, Mondadori,
Milano 2014, p.124.
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COTTINI L., Vincere le sfide con la Sindrome di Down, Roma 2019, pp. 91-92 .
supe ra me nto de lle c risi e te nsioni, c onse nte ndogli di a ffronta re a l me glio la vita
soc ia le a ttiva e soddisfa c e nte , a c quise ndo un a tte ggia me nto di proble m solving.
Pa rte e sse nz ia le de ll’inte rve nto è stimola re la disponibilità a me tte rsi in disc ussione
e motiva re in loro un c a mbia me nto di stile e duc a tivo e di a tte ggia me nti.
L e iniz ia tive di pa re nt tra ining ha nno lo sc opo di stimola re c a mbia me nti ne lla
funz ione e duc a tiva de lla fa miglia tra mite strume nti qua li l’< < a ttività informa tiva > >
c he pre ve de una c hia ra ride finiz ione de l proble ma , di bisogni, de lle c a pa c ità e de lle
risorse di ge nitori e figli, e l’< < a ttività forma tiva > > , c onsiste nte in a z ioni volte a
promuove re e migliora re le c a pa c ità ge nitoria li, stimola ndo i pa rte c ipa nti a
ric onside ra re se ste ssi sia ne l ruolo di ge nitori, sia c ome pe rsone c on inte re ssi,
de side ri e obbie ttivi pe rsona li.
Gli inte rve nti di ‘’ re spite c are ’’ sono inve c e moda lità di tipo a ssiste nz ia le
fina liz z a te a re nde re possibili pe r la fa miglia pe riodi di tre gua da l c ompito di c ura ,
a ssiste nz a e d e duc a z ione de l c ongiunto c on disa bilità .
Si e splic a no in dive rse forme , le c ui c a ra tte ristic he va ria no in ba se a gli obbie ttivi,
a lla dura ta , a l luogo e a ll’e roga tore , e possono inc lude re inte rve nti di tipo
re side nz ia le , domic ilia re o c on a ppoggio in a ltra a bita z ione .
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Fra gli e le me nti in gra do di fornire prote z ione a lle fa miglie c on figli in situa z ione
di disa bilità , due fa ttori a ssumono pa rtic ola re rile va nz a :
- il se nso di autosuffic ie nza , inte so c ome pe rc e z ione di c ompe te nz a ne l
pre nde rsi c ura de l figlio e c ome c a pa c ità di sopporta re e re spinge re gli
e ffe tti ne ga tivi de riva nti da lla gra vosa re sponsa bilità di e sse re ge nitore di
un ba mbino c on proble mi a nc he c onsiste nti;
- la c apac ità di parte c ipazione attiv a ne llo sviluppo de l figlio, c he ric hie de
c ompe te nz e pe r a gire c ompiuta me nte il proprio ruolo ge nitoria le e
c olla bora re c on le a ltre figure c oinvolte .
T utto que sto è a lla ba se de l proc e sso di c ostruz ione de lla re silie nz a fa miglia re ,
ne c e ssa ria a l fine di otte ne re il supporto e la c olla bora z ione de i ge nitori sia a live llo
di inte rve nto ria bilita tivo, c he e duc a tivo.
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