Saper ascoltare il silenzio: gli interventi infermieristici alla persona con Locked-in Syndrome

J.D. Bauby (1997) al suo risveglio descrive così la situazione in cui si trova: “da una mezz’ora l’allarme dell’apparecchio che regola la mia alimentazione si è messo a suonare a vuoto. Non conosco niente di più stupido e snervante di questo bip bip lancinante che rode il cervello. In più la traspirazione ha scollato il cerotto che mi chiude la palpebra destra e le ciglia incollate mi solleticano dolorosamente la pupilla. Infine, per coronare il tutto, il becco della mia sonda urinaria si è sfilato. Mi sono completamente inondato. Aspettando i soccorsi mi canto una vecchia canzone […] Ecco l’infermiera. Macchinalmente accende la televisione”.
Le frasi del signor Bauby mettono in luce uno spaccato di quelle che sono le necessità e i bisogni che hanno le persone con LIS. Da una parte ci troviamo di fronte a dei pazienti totalmente dipendenti per quanto riguarda ogni singola azione della quotidianità. Casanova et al. (2003) descrivono le esigenze delle persone con LIS e l’assistenza infermieristica intensiva a cui sono stati sottoposti presso il loro centro come: “il posizionamento (disteso o supino) nel letto per una postura confortevole, drenaggio posturale e sollevamento delle mani e dei piedi paralizzati per prevenire l’edema, l’aspirazione delle secrezioni bronchiali, il monitoraggio dell’equilibrio dei fluidi e i parametri vitali. Il tutto eseguito per prevenire quelle che sono le complicanze dovute ad un’immobilizzazione forzata. Dall’altra parte ci troviamo di fronte a persone che dimostrano una consapevolezza preservata (Roquet et al., 2016), che a causa della loro disabilità motoria, non possono muovere gli arti o parlare ma rimangono coscienti e mentalmente impegnati. La comunicazione rappresenta la più grande sfida per i pazienti con LIS (Milekovic et al., 2018). I medici e il personale infermieristico che si prendono cura di loro devono sempre tenere presente che questi pazienti sono consapevoli e in grado di comunicare (Delacour et al., 1988). Anche quando il paziente non è in grado di parlare con gli operatori sanitari è importante ricordare che è in grado di provare dolore soprattutto durante procedure associate al causare malessere (Yoo et al., 2014).
Come abbiamo visto nel capitolo precedente sui bisogni della persona con LIS, uno dei tre punti fondamentali per la presa in carico di questi pazienti è instaurare un corretto sistema di comunicazione che permetta alla persona di esprimere le proprie esigenze, le volontà e gli stati d’animo ed è importante che il professionista infermiere sia in grado di ascoltare la persona con LIS al fine di una corretta presa in carico.

Marisa Cantarelli, nel suo libro: “Il modello delle prestazioni infermieristiche” (1996), nella descrizione della prestazione: “Assicurare l’interazione nella comunicazione”, all’interno del bisogno di interazione nella comunicazione enuncia come l’infermiere debba:
1) Istruire la persona sulle modalità per mantenere la comunicazione attraverso l’atto di insegnare come utilizzare ausili e tecniche.
2) Aiutare la persona nel trasmettere e comprendere i messaggi attraverso l’atto di fornire/utilizzare mezzi e tecniche che consentano la comunicazione orale e scritta (ad esempio: materiale per la scrittura, contro-canula occlusiva, amplificatore, interfono, labio-lettura).
3) Usare mezzi e metodi in sostituzione alla comunicazione verbale attraverso atti come utilizzare e/o far utilizzare la comunicazione mimica o gestuale.

Secondo la teoria della comunicazione di Jakobson, per far sì che venga mantenuta aperta la comunicazione tra un emittente e un destinatario, occorre un canale, allo stesso tempo possono esserci delle interferenze in grado di influenzare l’efficacia della stessa (Bassi, Tagliafico, 2007). Arrigoni et al. (2013) affermano che quando la comunicazione fallisce, in parte o completamente, la frustrazione nel paziente genera sentimenti negativi con il rischio che l’identità (personalità) non sia confermata. Comunicare in modo efficace significa contenere lo stress che un’inadeguata comunicazione arreca sia per il paziente sia per l’operatore. Possono sorgere difficoltà se il paziente non è in grado di ottenere l'attenzione di un infermiere o se quest’ultimo non capisce quello che il paziente sta tentando di dire (Balandin et al., 2007). La comunicazione in ospedale è problematica tra persone che presentano disabilità con difficoltà funzionali e complesse esigenze comunicative e gli infermieri che le assistono (Hemsley et al., 2011). Per comunicare efficacemente, è necessario che il paziente affetto da LIS sia motivato e sia in grado di ricevere (oralmente o visivamente) informazioni e di emetterne a sua volta (Bruno et al., 2008).
Gli interventi che l’infermiere può mettere in pratica per favorire la comunicazione includono le communication boards e dispositivi touch screen che generano la voce, essi possono essere utilizzati già in terapia intensiva come testimoniano nel loro studio quantitativo, non sperimentale prospettico Duffy et al. (2018).