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L'Educatore Professionale in Cure Palliative: proposta di un modello d'intervento

L'attuale assetto delle strutture Hospice non specifica quali "altre figure ritenute essenziali", citate nei requisiti di accreditamento, possano essere funzionali ed efficaci nella presa in carico della persona con malattia evolutiva in fase terminale e i suoi caregivers.
Il bisogno educativo in questo ambito è in fase di crescita e, attualmente, infermieri o assistenti sociali si occupano, oltre ai loro già complessi compiti professionali, di analizzare e fornire una risposta adeguata a questi bisogni; molteplici, inoltre, le richieste di accompagnamento e mediazione tra l'équipe sanitaria e il paziente-famigliare.
In questo scenario, l'Educatore Professionale socio-sanitario potrebbe rappresentare il professionista che, in possesso di competenze e capacità relazionali-emotive, progetta interventi educativi e funge da catalizzatore del cambiamento, integrandosi con l'équipe nell'ottica di una presa in carico multidisciplinare volta al benessere dell'utenza.
Il campo d'azione della ricerca svolta mira ad introdurre, proporre ed indagare il ruolo e le funzioni della figura dell'Educatore Professionale all'interno dell'équipe di Cure Palliative, che apporterebbe nuove risorse, competenze professionali, valore aggiunto, divenendo "farmaco immateriale" capace di lavorare per un fine vita qualitativamente migliore che veda promosso il benessere bio-psico-sociale di ciascun utente, fornendo inoltre un accompagnamento specifico ai suoi familiari-caregivers.
Inoltre, questo progetto mira a valorizzare e dare importanza al lavoro educativo attraverso la cura del malato e dei suoi caregivers e nella mediazione tra professionista-paziente-caregiver. 
Sono stati contatti 21 Hospice del territorio milanese e provincia per richiedere la partecipazione al progetto di tesi. È stato quindi creato un questionario semi-strutturato online, da proporre ai professionisti delle équipe di Cure Palliative, al fine di sviluppare la conoscenza della figura dell'Educatore Professionale ed indagare la percezione del valore aggiunto che tale professionista potrebbe fornire in questo ambito.
Il questionario è stato articolato in cinque sezioni: presentazione del progetto di tesi; indagine sulla conoscenza del professionista educativo e del motivo per il quale tale figura non è presente all'interno dell'équipe; presentazione del modello d'intervento declinando attività per e con l'utenza, con la successiva richiesta di una valutazione in termini di interesse, utilità ed efficacia; indagine sulla percezione del valore aggiunto che l'Educatore Professionale potrebbe fornire all'interno dell'équipe.
Il questionario ha ottenuto un totale di trentasei risposte da parte di molteplici professionisti che operano in quattordici Hospice differenti. L'81% dei partecipanti ha affermato di conoscere la figura dell'Educatore Professionale ma, a seguito di un'analisi puntale delle successive risposte, si osserva una discrepanza rispetto all'effettiva conoscenza delle peculiarità della professione.
Alla domanda "È a conoscenza delle motivazioni per cui l'Educatore Professionale non è presente all'interno della vostra équipe?", si osservano quattro principali argomentazioni come risposte frequenti: l'Educatore Professionale è una figura non prevista dal DGR; tale professione è poco conosciuta e nuova; non è presente a causa di mancanza di risorse economiche; l'Educatore Professionale non è una figura fondamentale.
La maggior parte delle attività per e con l'utenza riceve un punteggio relativo ad interesse, utilità ed efficacia di 3/4, cioè abbastanza come risposta prevalente.
Infine, il 94% dei partecipanti reputa l'Educatore Professionale una possibile risorsa e un valore aggiunto all'interno delle équipe di Cure Palliative. Per concludere, l'86% dei partecipanti risponde che sarebbe disposto e disponibile a realizzare un'esperienza educativa nella presa in carico del paziente, all'interno dell'équipe in cui lavora.
Nonostante questi dati positivi, la realtà e le volontà dei singoli, purtroppo, si scontrano con i requisiti d'accreditamento e i fondi economici necessari per ampliare l'organico, definiti i principali vincoli al realizzarsi di questa esperienza.
Dall'analisi dei dati si evidenzia una buona partecipazione da parte dei professionisti, sintomo di un interesse rivolto al tema e di un possibile cambiamento.
Le attività proposte attraverso il modello d'intervento rappresentano un'ipotesi operativa per declinare e dare forma all'intervento educativo all'interno di un ambito così poco esplorato.
A seguito dell'emergere dei vincoli sopracitati auspico a breve termine che venga valorizzato il contributo che il lavoro educativo può apportare nella presa in carico del paziente in prospettiva bio-psico-sociale, al fine di poter offrire, alla persona con malattia inguaribile e i suoi caregivers, un'esperienza di fine vita qualitativamente migliore, strutturando e implementando interventi sempre più specifici e validati dalla comunità scientifica.

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3 Introduzione La scelta del tema proposto nell’elaborato nasce da un’esperienza famigliare, un lutto sofferto, dal successivo contatto con l’Associazione “Presenza Amica” e dal desiderio di verificare la possibilità di attivare un cambiamento all’interno degli Hospice, strutture residenziali di Cure Palliative. La finalità del lavoro di tesi è volta ad indagare il possibile inserimento dell’Educatore Professionale socio-sanitario (laureato l/snt-2) all’interno dell’équipe di cure palliative, quale valore aggiunto per la presa in carico del paziente e quale funzione di mediatore tra le diverse figure protagoniste in questo contesto. Il primo capitolo illustra l’attuale offerta di presa in carico dei Servizi approfondendo la loro diffusione sul territorio nazionale, lombardo e milanese, la legislazione vigente per la loro regolamentazione, gli attuali requisiti d’accreditamento e l’organizzazione interna, in relazione all’équipe e al volontariato. Il secondo capitolo descrive un breve excursus sul rapporto che la società ha con l’esperienza della morte: viene illustrato il contributo fornito nel secolo scorso da Geoffrey Gorer, il quale coniò il termine pornografia del morire, secondo cui questa esperienza rappresenti un tabù di cui è meglio non parlarne. Studi più recenti hanno proposto la Terror Management Theory, che attribuisce un significato interessante al continuo affannarsi degli uomini nel ricercare sempre la felicità, in modo da non pensare alla morte. Freud con la definizione “si vis vitam, para mortem”, incitava a considerare la morte come esperienza che dona maggiore significato alla vita stessa. In questo scenario, dunque, caratterizzato da molteplici contraddizioni, viene introdotta la pedagogia del morire volta a donare maggiore consapevolezza circa l’esperienza del morire, affrontare al meglio il lutto e fornire l’accompagnamento necessario, considerando i due protagonisti, professionista e assistito, sullo stesso piano di fronte alla fragilità e finitezza umana. Infine, il capitolo si propone di illustrare in modo dettagliato l’esperienza del fine vita per la persona con malattia inguaribile in fase avanzata ed evolutiva e per i famigliari/caregivers, analizzando le principali argomentazioni promosse anche dagli Hospice secondo cui una vita, anche se alla fine, sia degna di essere vissuta in modo rispettoso e legittimo; con un’attenzione particolare al ruolo dei caregivers in questo processo complesso, si analizzano le principali teorie dell’elaborazione del lutto.

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Informazioni tesi

  Autore: Stefano Belvisi
  Tipo: Laurea I ciclo (triennale)
  Anno: 2020-21
  Università: Università degli Studi di Milano
  Facoltà: Medicina e Chirurgia
  Corso: Educazione Professionale (l-snt/2)
  Relatore: Antonella Reale
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 177

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Parole chiave

pedagogia
educatore
educatore professionale
cure palliative
fine vita
hospice
death studies
laurea sanitaria

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