L'Educatore Professionale in Cure Palliative: proposta di un modello d'intervento

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Introduzione 
La scelta del tema proposto nell’elaborato nasce da un’esperienza famigliare, un lutto 
sofferto, dal successivo contatto con l’Associazione “Presenza Amica” e dal desiderio 
di verificare la possibilità di attivare un cambiamento all’interno degli Hospice, 
strutture residenziali di Cure Palliative. 
La finalità del lavoro di tesi è volta ad indagare il possibile inserimento dell’Educatore 
Professionale socio-sanitario (laureato l/snt-2) all’interno dell’équipe di cure 
palliative, quale valore aggiunto per la presa in carico del paziente e quale funzione di 
mediatore tra le diverse figure protagoniste in questo contesto. 
Il primo capitolo illustra l’attuale offerta di presa in carico dei Servizi approfondendo 
la loro diffusione sul territorio nazionale, lombardo e milanese, la legislazione vigente 
per la loro regolamentazione, gli attuali requisiti d’accreditamento e l’organizzazione 
interna, in relazione all’équipe e al volontariato. 
Il secondo capitolo descrive un breve excursus sul rapporto che la società ha con 
l’esperienza della morte: viene illustrato il contributo fornito nel secolo scorso da 
Geoffrey Gorer, il quale coniò il termine pornografia del morire, secondo cui questa 
esperienza rappresenti un tabù di cui è meglio non parlarne. Studi più recenti hanno 
proposto la Terror Management Theory, che attribuisce un significato interessante al 
continuo affannarsi degli uomini nel ricercare sempre la felicità, in modo da non 
pensare alla morte. Freud con la definizione “si vis vitam, para mortem”, incitava a 
considerare la morte come esperienza che dona maggiore significato alla vita stessa. 
In questo scenario, dunque, caratterizzato da molteplici contraddizioni, viene 
introdotta la pedagogia del morire volta a donare maggiore consapevolezza circa 
l’esperienza del morire, affrontare al meglio il lutto e fornire l’accompagnamento 
necessario, considerando i due protagonisti, professionista e assistito, sullo stesso 
piano di fronte alla fragilità e finitezza umana. 
Infine, il capitolo si propone di illustrare in modo dettagliato l’esperienza del fine vita 
per la persona con malattia inguaribile in fase avanzata ed evolutiva e per i 
famigliari/caregivers, analizzando le principali argomentazioni promosse anche dagli 
Hospice secondo cui una vita, anche se alla fine, sia degna di essere vissuta in modo 
rispettoso e legittimo; con un’attenzione particolare al ruolo dei caregivers in questo 
processo complesso, si analizzano le principali teorie dell’elaborazione del lutto.
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Analizzando i requisiti di accreditamento e la Delibera  n° X/5918 della Giunta della 
Regione Lombardia, in cui si stabiliscono le figure professionali minime e “altre figure 
professionali ritenute essenziali” per il funzionamento e il raggiungimento degli 
obiettivi assistenziali e sanitari rivolti alla presa in carico dell’utenza dell’Hospice, si 
evidenzia un possibile margine d’azione, in cui la figura dell’Educatore Professionale 
potrebbe agire le proprie competenze e realizzare interventi educativi per rendere 
ancora più efficace una multidisciplinarietà volta al benessere globale dell’utenza. 
Nel terzo capitolo quindi si prendono in esame il profilo professionale, il codice 
deontologico e il core curriculum dell’Educatore Professionale ai fini del possibile 
intervento educativo realizzabile all’interno dell’Hospice. 
Inoltre, viene analizzata l’offerta educativa nella presa in carico del paziente realizzata 
dalla Dott.ssa Patrizia Tortora, Educatrice Professionale presente nell’organico 
dell’Hospice di Abbiategrasso, attualmente unico Hospice in cui è presente questa 
figura, nonché l’esperienza educativa della Dott.ssa Alessandra Ciavattini all’interno 
dell’Hospice Beati Coniugi Martin. 
A seguito di questa analisi, è declinato il profilo dell’Educatore Professionale in Cure 
Palliative, evidenziando il suo valore aggiunto per l’équipe multiprofessionale, le 
persone con malattia inguaribile e i suoi caregivers, promuovendo quindi la diffusione 
della death education. È posta particolare attenzione alla dimensione atipica del tempo, 
la quale, in questo ambito, prevede una progettazione nel breve periodo che sia efficace 
e che porti all’empowerment dell’utenza e al processo di cambiamento da una 
situazione percepita come difficile o di disagio ad una maggiore consapevolezza in 
termini di risorse interne e di possibile attivazione di risorse esterne. 
Il quarto ed ultimo capitolo presenta la ricerca sperimentale condotta nel periodo estivo 
2021.  
A seguito della realizzazione di un modello di intervento, in cui nell’ambito della 
proposta educativa vengono declinate attività per e con l’utenza realizzabili 
dall’Educatore Professionale, è stato somministrato un questionario anonimo online ai 
membri dell’équipe di quattordici Hospice presenti sul territorio milanese.
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Le domande poste riguardavano la conoscenza della figura dell’Educatore 
Professionale, la valutazione di ciascuna attività del modello d’intervento e la 
percezione del valore aggiunto che questa figura educativa potrebbe avere all’interno 
delle équipe di Cure Palliative. 
I risultati del questionario sono stati molto positivi: la maggioranza dei professionisti 
ha riconosciuto che l’Educatore Professionale, mediante la realizzazione delle attività 
proposte e grazie alle sue competenze relazionali e comunicative, potrebbe 
rappresentare un valore aggiunto nella presa in carico del paziente nel contesto 
dell’Hospice. 
Restano tuttavia alcuni vincoli nell’accogliere la proposta di inserire la figura 
dell’Educatore Professionale all’interno dell’équipe multidisciplinare: i requisiti di 
accreditamento, la scarsità di risorse economiche e la poca conoscenza della figura 
dell’Educatore Professionale socio-sanitario non facilitano questo cambiamento. 
Evidenziati quindi questi punti chiave, in una prospettiva futura, auspico a breve 
termine che venga valorizzato il contributo che il lavoro educativo può apportare nella 
presa in carico del paziente in prospettiva bio-psico-sociale, al fine di poter offrire, alla 
persona con malattia inguaribile e i suoi caregivers, un’esperienza di fine vita 
qualitativamente migliore.
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CAPITOLO 1 – L’HOSPICE NEL CONTESTO 
ITALIANO 
“Sarò una finestra nella tua casa” 
Cicely Saunders, David Tasma  
“Il segreto della cura al paziente è nel prendersi cura del paziente” 
Francis Weld Peabody 
1.1 Origine ed evoluzione degli Hospice 
L’origine delle strutture denominate Hospice risale a molti secoli fa: la primissima è 
datata al V secolo d. C.. Una matrona romana di nome Fabiola, vedova illustre della 
gens Fabia, inaugurò un ospedale chiamato “hospitium” (da cui deriva la parola 
Hospice), rivolto all’accoglienza di malati, pellegrini religiosi e persone in fin di vita. 
Questa struttura, ovviamente, non forniva assistenza e cure come le intendiamo oggi, 
ma l’etimologia stessa della parola hospitium vuole indicare ospitalità, accoglienza 
oppure alloggio, casa, dimora e riparo per i bisognosi. 
Nei secoli successivi si svilupparono molti hospitium con un’impronta prettamente 
cristiana, case destinate al soccorso degli orfani, dei pellegrini e dei poveri.  
Nel periodo medievale si hanno testimonianze delle medesime strutture per accogliere 
poveri, malati e persone in fin di vita, gestite principalmente da persone devote. 
L’hospitium, termine traducibile con il termine ospizio, più famoso di quegli anni fu 
l’Hôtel Dieu di Beaune, costruito nel 1452 per soccorrere i poveri e i malati dilaniati 
dalla Guerra dei Cent’anni. 
L’utilizzo del termine Hospice si deve a Madame Jeanne Garnier, la quale nel 1842 
diede vita al gruppo delle “Dame du Calvaire” (Dame del Calvario) e, nell’anno 
successivo, fondò il primo Hospice a Lione. Questo gruppo si prodigava nell’aiuto ad 
altre donne, affette da malattie inguaribili, accompagnandole negli ultimi momenti di 
vita. Grazie a queste riuscite esperienze, molte altre ne seguirono anche nella capitale 
francese. 
Successivamente, verso la fine del XIX secolo, queste strutture divennero famose 
anche al di fuori della Francia, tanto che in Inghilterra vi fu la costruzione del “Our 
Lady’s Hospice”(1879) e del “St. Luke’s Hospital, home for dying poor” (1893).
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La notorietà di queste strutture così innovative fu di gran rilievo a tal punto che il 
giornale “Times” sollecitò una raccolta fondi per costruire l’Hostel of Good, 
primissimo Hospice dedicato esclusivamente al ricovero dei malati terminali.
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Grazie a queste storiche esperienze, il concetto di Hospice prende la sua forma, 
delineando la propria missione: l’accoglienza del contesto di riferimento della persona 
con malattia terminale, la temporaneità del ricovero, la cura intesa come 
accompagnamento, l’assistenza alla persona che sta vivendo l’ultima parte della sua 
vita e il sostegno a lei e ai suoi famigliari/caregivers. 
Nella seconda metà del ‘900 iniziò un vero e proprio movimento riformatore, il 
cosiddetto “movimento Hospice”. Esso nacque grazie all’intervento di Cicely 
Saunders: infermiera, assistente sociale, medico e filosofa, dopo aver operato presso 
molteplici ospedali ed essere entrata in contatto con molte persone nella fase finale 
della loro vita - solidarizzando con la loro causa - nel 1967 fondò il St. Christopher’s 
Hospice a Londra. 
Di cruciale importanza fu la conoscenza di David Tasma, un paziente dell’ospedale St. 
Luke, del quale C. Saunders scrive: 
“L’influenza che ebbe David su di me fu enorme. Quando morì mi lasciò 500£ per il 
mio progetto, dicendo che lui sarebbe stato una finestra nella mia casa, facendo 
riferimento all’Hospice. Mi ci vollero diciannove anni per costruire quella casa 
attorno alla finestra, ma i principi cardine del nostro intento nacquero dalle 
conversazioni che ebbi con lui prima della sua morte”
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Il St. Christopher’s Hospice fu la primissima struttura che forniva una presa in carico 
del paziente a livello globale: veniva offerta un’assistenza sanitaria ma anche 
psicologica, sociale e spirituale sia agli ospiti che ai loro familiari. La peculiarità 
dell’Hospice era quella di integrare l’assistenza e la cura della persona non solo 
all’interno della struttura, ma anche al suo domicilio. 
  
 
 
1
 Casale G., Calvieri A., Le Cure Palliative in Italia: inquadramento storico, in Medic, 2014 
2
 Saunders C., The evolution of palliative care, in Pharos Alpha Omega Alpha Honor Med Soc, London, 
2003