La malattia cronica mortale nell'infanzia e nell'adolscenza: bisogni educativi e progettualità pedagogica in ospedale. Uno studio sul campo: il mio tirocinio formativo.

Presentazione
Ho scelto di trattare nella mia tesi il tema riguardante i bisogni educativi di bambini e adolescenti affetti da malattia cronica mortale e di prospettare una progettualità pedagogica in tale contesto perché in seguito all’esperienza di tirocinio formativo effettuata presso una pediatria oncologica, ho avvertito l’esigenza di illustrare ed evidenziare la bellezza e la complessità di questa realtà con l’obbiettivo di incrementare la sensibilizzazione delle istituzioni e di trasmettere almeno una piccola parte del grande bagaglio di umanità che ho guadagnato dal mio lavoro di tirocinante.
Nel mio lavoro di tesi ho voluto approfondire l’importanza dell’intervento pedagogico nel complesso contesto dell’ospedale ed, in particolare, della pediatria oncologica.
Nel primo capitolo, intitolato Bambini in ospedale, illustro le difficoltà e i traumi che potrebbero sorgere nel bambino quando viene a trovarsi davanti alla realtà del ricovero ospedaliero. L’ospedale rappresenta per il bambino un luogo sconosciuto e che di conseguenza può incutere timore, inoltre i volti estranei di dottori e infermieri, come anche il dolore indotto dalle procedure mediche, potrebbero trasformare l’esperienza ospedaliera in un vero e proprio trauma, laddove non ci fosse un adeguato sostegno educativo e per i bambini e per le loro famiglie.
Un grande passo avanti è stato fatto con l’introduzione della scuola in ospedale, fondamentale perché non solo è per il bambino mediazione e continuità con il mondo esterno, ma è soprattutto luogo di confronto e socializzazione, di sviluppo di abilità e competenze necessarie a favorire una crescita positiva.
Per attualizzare il diritto del bambino ad essere affiancato da un personale qualificato, risulta necessaria la formazione continua dell’equipe medica, degli insegnanti e degli educatori e l’ integrazione del lavoro delle varie figure professionali coinvolte, realizzando così quel sistema formativo integrato che rappresenta la condizione determinante per permettere alla utopia pedagogica di diventare realtà.
A tale proposito un ruolo importante è rivestito dalla figura dell’educatore che anche se non è ancora obbligatoria è comunque presente negli ospedali, anche se spesso solo come volontariato.
Per assolvere al suo compito, l’educatore deve possedere molteplici competenze e conoscenze e svolgere una moltitudine di funzioni basilari quali l’accoglienza del bambino e della famiglia, la conoscenza del loro contesto sociale e culturale, la conoscenza della condizione di malattia del bambino, la mediazione tra i dottori, la famiglia e il bambino.
Nel secondo capitolo, intitolato La malattia cronica e mortale nell’infanzia e nell’adolescenza, illustro alcuni studi che riguardano il vissuto di malattia, in questo caso cronica, nei bambini e negli adolescenti. Una malattia come il cancro minaccia l’integrità fisica e psichica di bambini e adolescenti, poiché incute dolore, limita la libertà motoria, sconvolge il corpo con le terapie, porta all’isolamento nelle sale sterili e nei casi gravi conduce alla morte.
Tutti questi fattori,se sconvolgono notevolmente la vita del bambino causando a volte una totale perdita di identità, sconvolgono ancora di più la vita di un adolescente che si trova ad affrontare un duplice cambiamento, quello indotto dall’adolescenza e quello indotto dalla malattia.
I due elementi che più sconvolgono notevolmente non solo la vita del malato ma anche di tutti coloro che gli sono accanto, sono: il dolore e la morte.
Il dolore davanti ad una malattia cronica è quasi inevitabile e ad aggravarne l’intensità sono anche le pesanti terapie da effettuare. Il dolore viene elaborato in maniera diversa da ogni bambino e ragazzo, ci sono alcuni che si esprimono con il pianto e altri che assumono un atteggiamento passivo perché incapaci di elaborarlo o di esprimere a parole la sofferenza o ancora perché pensano che gli altri non possono capire.
Per quanto riguarda l’esperienza di morte, non deve essere vista come un evento unico e diretto, ma come un susseguirsi di stadi perché prima che fisicamente, la morte arriva per il bambino e la sua famiglia psicologicamente.
Nel terzo capitolo intitolato Uno studio sul campo: il mio tirocinio formativo, illustro appunto la mia esperienza di operatrice sociale tirocinante presso la scuola ospedaliera Casa Sollievo Della Sofferenza nel reparto di pediatria oncologica del Poliambulatorio Giovanni Paolo II a San Giovanni Rotondo. Le strategie di intervento formativo che ho preso in considerazione sono state: la narrazione di storie di vita con gli adolescenti e la valenza educativa del disegno e della fiaba.