L'uso di posture corrette e posizioni adeguate nella gestione complessa ed articolata delle paralisi cerebrali infantili

 cerebrale che impedisce il normale sviluppo e l’apprendimento motorio per 
la persistenza di patters abnormi ed immaturi. 
 Quest’approccio interpreta la P.C.I. come una condizione in cui il 
bambino avrà comunque un suo sviluppo psico-motorio anche se in 
presenza di una lesione. Interpreta il sistema nervoso, sede della lesione, 
come un sistema dove il danno ad una sua struttura influenza tutte le altre e 
tutte le funzioni del sistema ne sono condizionate. 
 Nella dimensione temporale e, quindi, evolutiva la P.C.I. non 
determina nel paziente una paralisi dello sviluppo ma uno sviluppo della 
paralisi “come forma della relazione che l’individuo cerca comunque di 
costruire con l’ambiente” [A. Ferrari, M. Lodesani, S. Muzzini, “La natura 
del difetto nella paralisi cerebrale infantile”, in AAVV Paralisi cerebrali 
infantili, storia naturale ed orientamenti riabilitativi, a cura di A. Ferrari, 
G. Cioni, Pisa, Edizioni Del Cerro, 1993]. 
  
L’oggetto è caratterizzato dalla posizione e dalla postura. Per 
posizione s’intende il modo di trovarsi rispetto alle circostanze, mentre per 
postura s’intende il modo di coniugarsi in una determinata posizione. Essa 
varia al variare della struttura neurologica, ostio-articolare, muscolare, 
emozionale e psico-relazionale di chi si colloca in una determinata 
posizione. Potremmo dire di riscontare poche posizioni ma infinite posture 
perché ogni individuo ha la propria modalità di collocarsi in una posizione, 
cioè il proprio assetto posturale e che questo dipende anche dal contesto. 
 Nella P.C.I. l’assetto posturale si presenta instabile ed inadeguato: 
turba persistente della postura e del movimento recita la definizione 
 dell’A.A.C.P.. E’ presente un’instabilità posturale prossimale, cioè 
un’incapacità del sistema nervoso centrale di stabilizzare gli elementi 
prossimali: tronco e, in stazione eretta, gli arti inferiori, mentre gli elementi 
più distali (arti superiori) agiscono nella relazione con l’ambiente con 
prensione e manipolazione. 
 La difficoltà a stabilizzare il tronco spinge il bambino con la P.C.I. 
ad utilizzare il repertorio neuro-motorio residuo per stabilizzarsi, per cui le 
risorse residue utili per la prensione e la manipolazione sono utilizzate per 
fissarsi con una presa ad un appoggio o come schema spastico rigido. Il 
bambino perde le poche possibilità di prensione e manipolazione consentite 
dalla patologia, fondamentali in ultima analisi per apprendere, comunicare, 
relazionarsi. 
  
L’intervento sulla stabilità posturale è quell’intervento che intende 
garantire con una postura corretta ed un ausilio adeguato la stabilità 
prossimale affinché gli arti superiori possono essere utilizzati dal bambino 
in termini di prensione e manipolazione per modificare l’ambiente a sé e sé 
all’ambiente, per indicare, pigiare, raccogliere, impugnare, prendere, 
lasciare, accarezzare ecc.. Affinché il capo possa avere quanta più ampiezza 
articolare possibile per ruotare, estendersi, flettersi, seguire, scrutare, 
osservare ed impadronirsi dello spazio visivo che lo circonda. 
 Quest’intervento s’inserisce in un intervento riabilitativo più ampio 
che vuole: fare emergere le potenzialità residue; sviluppare comportamenti 
adattivi; facilitare, sostenere gli appuntamenti che la crescita propone e gli 
incontri con i contesti (famiglia, scuola, società) nella maniera più fruttuosa 
 ed armoniosa possibile per il bambino con la P.C.I. e per l’ambiente. 
Quando il bambino con la P.C.I. nella relazione con l’ambiente si sente 
completamente inadeguato senza nessuna possibilità di fare e di relazionarsi 
con altri, la paralisi motoria può evolvere in una paralisi che A. Ferrari, M. 
Lodesani, S. Muzzini chiamano intenzionale, cioè della volontà, 
dell’interesse e della curiosità. 
L’intervento se da una parte vuole garantire la scelta dell’ausilio più 
adeguato per raggiungere la posizione mancante, dall’altra vuole facilitare 
la coniugazione più stabile e funzionale possibile all’interno della posizione 
adeguata. Il percorso è caratterizzato dalla corretta scelta dell’ausilio che 
deve tener presente di uno studio della postura per permettere l’assetto 
posturale mancante e deve tenere presente per ogni strumento non solo le 
caratteristiche tecniche, ma anche i punti di forza e di debolezza dell’ausilio 
rispetto alla P.C.I. (come si può vedere dalla guida agli ausili realizzata per 
questa tesi). La posizione deve essere coniugata con la stabilità posturale e 
l’ausilio deve essere coniugato con la postura. 
Chi postura deve: percepire la postura che si va a strutturare come 
globale, dove le modificazioni di un elemento corporeo determinano la 
modificazione di tutta la postura; avere solo come riferimento la postura 
ideale e deve tenere conto delle caratteristiche neuro-motorie, cognitive e 
psicologiche delle diverse forme della P.C.I.; tenere presente la morfologia 
e la fisiologia ostio-articolare e muscolare. 
 Chi postura deve tenere presente che l’ausilio scelto deve: essere 
compatibile con la situazione ambientale nel quale una determinata attività 
deve essere svolta; avere una struttura tale che ha la possibilità di accogliere 
 le deformità strutturali e di correggere le deformità funzionali; adattarsi a 
quanti più aspetti possibili legati alla disabilità come quello psicologico che 
impone la necessità di un ausilio quanto meno vistoso ed ingombrante 
possibile dove il bambino possa emergere rispetto allo strumento. 
  
Fra le esperienze riportate nella tesi c’è il caso di Dario, un bambino 
affetto da P.C.I.. Questa esprienza permette di illustrare nel concreto da una 
parte la complessità del disturbo psico-motorio e dall’altra come 
l’intervento sulla postura, che ad un certo punto del percorso è stato fatto, 
sia stato funzionale non solo al deficit motorio ma alla crescita del bambino 
nel suo insieme. Infatti, anche per Dario quello del movimento non è 
l’unico problema, seppur medio-grave. Il disturbo percettivo, il rischio della 
“paralisi intenzionale” e i disturbi relazionali rappresentano altrettanti 
parametri della patologia con i quali ci si è confrontati nella progettazione e 
nella realizzazione dell’intervento terapeutico fin qui svolto. 
Questo caso seguito presso la struttura dove svolgo la mia attività 
mi ha dato la possibilità di illustrare nel concreto come un intervento sulla 
postura sia stato concepito e realizzato nell’ottica di rispettare gli 
appuntamenti “funzionali” del bambino. 
 
 Capitolo 3 
 
L’INTERVENTO 
 
 
 
Ancora strumenti, acciaio, molle, bulloni, viti. Strutture fredde, 
aride, immobili che potrebbero riempire la stanza di un bambino disabile, 
come bare, per dare il sigillo di una morte: quella del movimento e della 
postura. 
Sono i primi pensieri che possono attraversare la mente quando si 
guardano gli ausili per la stazione eretta e la posizione assisa come semplici 
strumenti meccanici dove i bambini con la P.C.I. sono “appollaiati” per 
raggiungere quelle posizioni canoniche che mancano e che non saranno mai 
raggiunte. 
Ma gli ausili possono essere molto di più se allo strumento pur 
sofisticato, ma sempre freddo e meccanico, si aggiunge “un’anima”. 
Si tratta di conoscere “l’anima”, di definirla, stabilirla, strutturarla. 
Darle, in qualche modo, “mani e piedi”. 
I bambini con la P.C.I. non sono burattini come Pinocchio e gli 
operatori, che a diversi livelli si occupano della P.C.I., non sono Geppetto. 
 “Il poverissimo falegname Geppetto che vive in una stamberga, tanto 
povero che il fuoco per riscaldarsi ce l'ha disegnato su una parete. E un bel 
giorno chiede al vicino Mastro Ciliegia un pezzo di legno per costruire un 
burattino che gli tenga compagnia ("per sentirmi meno solo / mi son fatto 
un burattino / per avere l'illusione d'esser padre d'un bambino" canta Nino 
Manfredi in una delle canzoni del film). Grande è la sua meraviglia quando 
al termine dell'opera, la scultura inizia a parlare. E ancor più grande la 
sorpresa quando, al suo risveglio, Mastro Geppetto si ritrova davanti non 
più il burattino ma un bambino in carne ed ossa.”
1
 
Un intervento sulla postura e, quindi, sull’ausilio adeguato può 
essere anche percepito come la costruzione di un burattino, ma bisogna 
sapere che al risveglio, cioè al termine dell’intervento sul posizionamento, 
si deve trovare un bambino. 
L’ausilio acquista “un’anima” solo se è concepito come strumento a 
disposizione di chi, nella programmazione ed attuazione di attività per la 
relazione e l’apprendimento dei bambini con la P.C.I., si pone un adeguato 
problem solving rispetto alla postura ed alla posizione. 
                                                 
1
 Alessandra Vitali, “Torna "Pinocchio" di Comencini, Gioiello della televisione che fu. La 
sceneggiatrice Suso Cecchi d'Amico: "Non può non affascinare"”, 
www.repubblica.it/online/spettacoli_e_cultura/benigni/comencini/comencini.html, 
Domenica 2 Marzo 2003. 
 Se l’intervento riabilitativo nella P.C.I. è quell’attività che deve 
permettere di facilitare lo sviluppo di comportamenti adattivi da parte 
dell’individuo con le proprie limitate risorse di fronte alle problematiche 
che l’ambiente gli pone, l’ausilio è quello strumento che, inserito in 
quest’ottica, deve aiutare lo sviluppo di comportamenti adattivi da parte 
dell’individuo nel rispetto dei suoi limiti, dei suoi desideri e dei suoi 
bisogni. 
E’ solo pensando alla postura per … e quindi all’ausilio per … che 
uno strumento arido, privo di significato, diventa utensile prezioso, 
confortevole e pieno di significato. 
E’ solo ponendosi innanzi tutto un problema di manipolazione e 
prensione, di relazione viso a viso, di controllo e di conquista visiva dello 
spazio che l’ausilio diventa un utensile ricco. 
E’ solo in quest’ottica che la carrozzina, il seggiolone o lo 
stabilizzatore non sono più solo strumenti per “appollaiare” un burattino per 
fornirgli una posizione mancante, ma sono strumenti che permettono al 
bambino di fare e quindi di essere. Bisogna, infatti, sempre posturare, forse 
un “burattino”, ma sapere che alla fine dell’intervento dobbiamo ritrovare 
un bambino. 
Ecco che il cerchio si chiude. Infatti, accanto ad un intervento 
riabilitativo costruito per guidare il bambino con la P.C.I. nella ricerca di 
 soluzioni più economiche ed adeguate ai problemi che le interazioni con i 
contesti (famiglia, scuola, società, ecc.) gli pone, deve esserci anche la 
ricerca di un corretto assetto posturale all’interno di posizioni adeguate 
realizzate con il corretto uso degli ausili come parte integrante del progetto 
per permettere la soluzione dei problemi posturali e la formulazione di 
adeguati problem solving. 
La postura assisa raggiunta con l’ausilio di un seggiolone 
ortopedizzato, da una parte può dare una risposta ai problemi di assetto 
posturale mancante di un bambino con tetraplegia spastica, ma 
contemporaneamente dà la possibilità di proporre un adeguato 
apprendimento della scrittura e della lettura, in sintonia con un percorso 
scolastico. 
 
Questo capitolo, quindi, è stato ideato e realizzato come una guida 
relativa agli ausili per la stazione eretta e la posizione assisa, non una 
semplice guida ma una guida per… . Lo schema, del tutto originale, 
utilizzato nei paragrafi successivi, in modo particolare negli ultimi tre 
paragrafi, è frutto dell’esperienza e di un approccio “problematico” agli 
ausili all’interno della metodologia del Problem Solving.