Premessa
Sin dal 1948 l’ OMS ha definito la salute come “uno stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia e di infermità.” I continui
progressi della medicina hanno fatto sì che patologie per le quali un tempo non c’era alcuna
possibilità di guarigione, possano oggi essere affrontate con metodi sempre più efficaci. I
trapianti d’organo, ad esempio, già da alcuni decenni sono entrati nella pratica clinica
relativa a gravissime patologie di diversi organi. Essi costituiscono l’estrema speranza di
salvare una vita e di riportare il malato ad una esistenza relativamente
normale.(Consoli,2009). Ciononostante il paziente trapiantato d’organo non può considerarsi
“guarito” semplicemente perché passato da uno stato di patologia grave a invalidante ad una
condizione fisica soddisfacente. Risulta infatti impossibile ignorare la sfera psicologica nel
periodo post operatorio, periodo in cui il paziente è costretto ad affrontare un arduo compito
di adattamento che, dalle ricerche, risulta essere strettamente correlato al buon esito del
trapianto stesso. La soddisfazione dei bisogni emotivi della persona trapiantata e l’attenzione
alle sue modalità comunicative e relazionali genererebbero comportamenti di coping più
funzionali alla ripresa di una vita “normale”, i quali incidono in maniera significativa e
scientificamente dimostrata sulla compliance terapeutica(Consoli, 2009) ,cioè sull’aderenza
alle terapie, la cui mancanza può portare alla perdita dell’organo o addirittura alla morte. In
questa prospettiva diventa fondamentale che il paziente venga seguito nelle varie fasi non
solo dal punto di vista strettamente medico, ma anche con un attento monitoraggio
psicologico, non essendo possibile trascurare la strettissima interazione tra mente e corpo.
Diversi autori si sono occupati dell’aspetto psicologico nella medicina dei trapianti sin dagli
anni ’70 ma, ad oggi, gli interventi attuati in Italia non riguardano tutte le aziende
ospedaliere che li praticano.
Nelle pagine seguenti sarà affrontato nello specifico il tema del trapianto di rene dal punto
di vista della qualità della vita, delle strategie di coping e della compliance, e degli interventi
in ambito psicologico per la promozione di questi aspetti. Il vissuto del paziente in attesa di
trapianto renale può essere differente da chi è in lista per ricevere un altro organo come il
cuore, il polmone o il fegato. Chi aspetta un rene infatti, nella maggior parte dei casi, non è
condannato a morire in breve tempo come può invece accadere a chi aspetta un cuore o
comunque un trapianto salvavita. La dialisi, che sostituisce artificialmente i reni malati, dà
un parziale sollievo ai pazienti e permette loro di rimanere in vita anche senza un trapianto.
Questo influisce sulle strategie di coping e sulla compliance, per il fatto che la perdita
dell’organo trapiantato non è associata direttamente alla morte.
L’interesse per l’ argomento nasce dall’essere venuta a contatto con questa realtà e dall’aver
conosciuto persone aventi simili vissuti, di malattia e di trapianto, ma modi diversi di
affrontarli. Ciò mi ha portato ad interrogarmi sulle implicazioni delle diverse strategie di
coping e della compliance sul buon funzionamento del trapianto stesso e sull’intervento
psicologico, che sarebbe necessario per promuovere la compliance e strategie di coping
funzionali, ma che molto spesso viene tralasciato.
Di seguito sarà presentata, per prima cosa, una rassegna delle teorie di riferimento sul tema
del benessere, sul concetto di coping e quello di compliance e su come questi due fattori
possano essere predittori del buon esito del trapianto. Le terapie antirigetto con
immunosoppressori e le attenzioni necessarie nell’alimentazione e nello stile di vita possono
infatti rappresentare fonte di stress per il paziente e condurre, in alcuni casi, e in concorso
con altri fattori che saranno presi in esame più avanti, ad abbandonare le terapie. I casi di
mancata compliance dopo un trapianto d’organo oscillano tra il 20% e il 50%. Tenuto conto
che il 90% dei pazienti è consapevole dei rischi,si rende necessario identificare le cause
principali di comportamento di non-compliance. (Sartori,2007). Successivamente sarà
affrontato il tema dell’assistenza psicologica nel pre- e nel post- trapianto come fattore
protettivo della salute, nell’ambito dell’”approccio centrato sulla persona”, che ha come
obiettivo principale quello di creare quelle condizioni nelle quali le persone, vincendo la
condizione di regressione e dipendenza a cui la malattia prima e il trapianto dopo li
costringono, possano evolversi ed essere loro stessi promotori del proprio empowerment, al
fine dell’acquisizione di un maggior benessere e di una migliore qualità della vita.(Consoli,
2009). Saranno dunque illustrate le varie fasi dell’intervento psicologico e
riportati alcuni esempi di approccio centrato sulla persona nella medicina dei trapianti e di
assistenza psicologica in Italia.
Cap 1
BENESSERE, COPING E COMPLIANCE
Il Benessere
Secondo l’ Organizzazione Mondiale della Sanità, “il benessere è lo stato ottimale di
salute di singoli individui e di gruppi di persone. Due sono gli aspetti fondamentali: la
realizzazione delle massime potenzialità di un individuo a livello fisico, psicologico, sociale,
spirituale ed economico, e l'appagamento delle aspettative del proprio ruolo nella famiglia,
nella comunità, nella comunità religiosa, nel luogo di lavoro e in altri contesti.” (Who Health
Promotion Glossary: new terms ©World Health Organization 2006).
Quello di benessere è dunque un concetto multidimensionale che si rifà ad una
dimensione soggettiva, psicologica e sociale. In altre parole non si può considerare la salute
come un assenza di malattia, ma occorre considerare l’individuo nella sua totalità di psiche e
soma e nell’interazione con l’ambiente circostante.
Il benessere soggettivo
L’interesse per il benessere soggettivo nasce negli anni ’70, in ambito sociologico,
dall’esigenza di valutare le condizioni di vita della popolazione , per indagare le quali furono
messi a punto degli indicatori, che si riferivano però ad aspetti economici a sociali.
Successivamente furono affiancati a quelli oggettivi degli indicatori soggettivi ritenuti
necessari perché più adatti a riflettere il punto di vista delle persone sulle proprie condizioni
di vita. Vari studiosi di discipline sociali hanno cercato da allora di capire su quali elementi
le persone si basino nel giudicare positivamente la propria esistenza. Questa definizione di
benessere soggettivo è stata etichettata come “soddisfazione nella vita” e si fonda sugli
standard delle persone nel determinare ciò che in questa è positivo. Sul benessere soggettivo
e la sua misurazione esistono in letteratura numerose ricerche e rassegne. In primo luogo
questo settore di ricerca copre l’intera gamma del continuum benessere-malessere. Non si
focalizza solo sugli stati indesiderabili, come ad esempio la depressione, ma considera
importanti anche le differenze individuali nei livelli di benessere positivo nonché i fattori
che ne sono alla base. In secondo luogo, il benessere soggettivo è definito nei termini
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dell’esperienza interna del soggetto. Quando si valuta il benessere soggettivo non viene
imposta una struttura di riferimento esterna.
Uno svantaggio di questo approccio è che il benessere soggettivo non può essere
considerato, da solo, un criterio di salute mentale. In terzo luogo, i ricercatori in quest’area
sono interessati a studiare gli stati di benessere a lungo termine e non solo l’umore
passeggero.
In letteratura sono distinte tre componenti principali del concetto di benessere
soggettivo: la soddisfazione per la vita, l’affetto (o affect) piacevole e l’affetto spiacevole.
La soddisfazione per la vita fa riferimento a un processo cognitivo di valutazione delle
proprie circostanze di vita , in riferimento a determinati standard personali (ad esempio
aspettative, desideri, ideali) . La componente affettiva indica le emozioni che i soggetti
sperimentano durante lo loro vita quotidiana. L’affetto positivo corrisponde a stati affettivi
piacevoli come entusiasmo, voglia di vivere ecc. L’affetto negativo corrisponde, invece, a
stati affettivi spiacevoli come rabbia, nervosismo o insoddisfazione. La soddisfazione può
essere suddivisa in soddisfazione per i vari ambiti della vita ( matrimonio, amicizie ecc.).
L’affect piacevole può essere suddiviso in diverse emozioni positive (come gioia,orgoglio
ecc) così come l’affect spiacevole in emozioni negative ( vergogna, colpa, tristezza ecc.).
Un nodo che i ricercatori mirano a sciogliere è l’origine dei sentimenti di benessere
e i fattori della loro stabilità e delle variazioni nel tempo. Nel passaggio dall’attenzione al
ruolo delle variabili socio-demografiche, e quindi oggettive, a quelle soggettive dei fattori
psicologici e dell’interazione tra individuo e contesto, le ricerche hanno evidenziato il ruolo
di aspetti come il temperamento e le variabili di personalità, dei processi psicosociali, della
cultura, dei valori e scopi personali, delle relazioni interpersonali e del sostegno sociale.
Numerose sono le variabili e i processi che sono stati indagati come antecedenti del
benessere oggettivo. La riflessione è attraversata da posizioni antitetiche, come ad esempio
il dilemma del benessere come “tratto” stabile e immodificabile rispetto a “stato” mutevole
influenzato dalle circostanze esterne e quindi relativo.
Per quanto riguarda l’ambito dell’approccio degli indicatori psicologici della qualità
della vita, le ricerche partono dal presupposto che il benessere dipende sia dalle condizioni
di vita oggettive, sia dal modo in cui queste vengono esperite e valutate dai soggetti. Per
esaminare questi aspetti si raccolgono informazioni su vari ambiti della vita eterogenei, che
includono sia elementi chiaramente oggettivi e di interpretazione più univoca, sia aspetti ch
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riflettono valutazioni più soggettive, legati alle esperienze personali e alle interpretazioni
degli eventi. La concezione di benessere che sta alla base di questo approccio è di tipo
sommatorio, assuma cioè che il senso di benessere derivi da un qualche tipo di
combinazione di momenti, e di esperienze piacevoli, riferiti ad ambiti specifici. Per
individuare i fattori che influenzano il benessere soggettivo si esamina la differenza nei
giudizi sul benessere prodotti dalle persone che differiscono sulla base delle specifiche
variabili sociodemografiche e oggettive. I risultati di numerose indagini su larga scala hanno
indicato che i giudizi di benessere non differiscono in maniera rilevante rispetto a variabili
come l’età,il sesso e la razza. Sono state invece riscontrate differenze significative nei livelli
di benessere sulla base di variabili oggettive come il reddito, la disoccupazione, le amicizie,
le relazioni affettive, e la salute. Altri fattori correlati con il benessere sono l’istruzione, la
religione, l’attività lavorativa e quella di tempo libero.
Oltre ai correlati socio demografici del benessere soggettivo, si è da tempo
sottolineato che il modo in cui le persone percepiscono ed interpretano il mondo ha un ruolo
importante nei sentimenti di benessere. La ricerca condotta nell’ambito della social
cognition ha messo in luce una serie di meccanismi di pensiero e ragionamento che in
condizioni normali sono utili e adattivi,ma se usati in modo improprio possono suscitare
sentimenti di malessere e infelicità. Tra questi vi è l’illusione di controllo sulla situazione,
cioè la convinzione di avere più controllo di quanto se ne abbia effettivamente. Un altro
fenomeno è l’ottimismo irrealistico, cioè la credenza di essere relativamente più
invulnerabili, rispetto alle altre persone, agli eventi e alle circostanze negative. Numerosi
dati di ricerca indicano che le persone con livelli di benessere soggettivo superiori
sopravvalutano il controllo che credono di avere sulla situazione e sulle proprie azioni , si
aspettano dal futuro più eventi positivi di quanti ne attribuiscano agli altri e sottovalutano la
probabilità di incontrare eventi negativi.
Le credenze nel controllo e nell’efficacia personale sono strettamente collegate ai
processi di spiegazione delle cause degli eventi e alle strategie di coping. Chi è convinto di
avere ill controllo sulla situazione e sulla propria vita in genere fronteggia meglio lo stress,
adottando strategie di coping più efficaci, mentre la perdita di controllo abbassa il morale e
peggiora la salute.
Un tema di grande interesse in letteratura è quello della stabilità e del cambiamento
nei livelli di benessere. Fra le posizioni che sottolineano la stabilità vi sono, da un lato,
quelle che attribuiscono un ruolo dominante ai fattori di personalità, e dall’altro le teorie che
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