Il bambino ospedalizzato e il dolore oncologico

Introduzione 
Non è facile, né agevole, analizzare il tema del dolore nei 
bambini per la complessità di contesti e per la categoria di persone 
a cui si riferisce.  
Se è vero che maxima debetur puero reventia (al bambino si 
deve il massimo rispetto), come cita un antico adagio latino, tale 
rispetto va inteso nel senso più ampio possibile: rispetto di un 
armonico sviluppo fisico, morale e intellettuale che cessa di essere 
tale quando subentra una condizione invalidante quale può essere 
quella provocata dal dolore oncologico nell’infanzia.  
Fortunatamente, molta importanza si dona oggi alla qualità di 
vita dei bambini poiché è oramai consolidata la concezione 
secondo cui lo sviluppo di un individuo riguarda tutta la sua 
esistenza, dal periodo prenatale fino alla morte ed essa appare 
influenzata da tutte le esperienze e vicissitudini che egli vive nel 
corso di tutta la sua vita.  
Se per lungo tempo, la sensibilità nei confronti dell’infanzia è 
risultata carente sotto ogni punto di vista concedendo poca 
attenzione ai contesti mal adattivi dei bambini, oggi appare 
compito inderogabile provvedere alla loro tutela fisica e psichica 
attuando i dovuti processi di riparazione e di protezione 
soprattutto in presenza di malattie che presentano un alto rischio 
di mortalità quali appunto i tumori.  
E’ dovere civico e antropico proteggere e salvaguardare la 
salute dei bambini, anche se, spesso, nella nostra società la 
malattia rappresenta ancora un tema che rimane troppo spesso 
sullo sfondo, quasi a rappresentare una sorta di tabù e, di 
conseguenza, il trattamento del dolore che da essa deriva rischia 
di essere trascurato.  
Oggetto del presente lavoro è, principalmente, il trattamento 
del dolore oncologico pediatrico, nato dall’interesse suscitato in
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me durante il tirocinio svolto presso il Policlinico Umberto I di 
Roma, nei reparti di pediatria I-II e pediatria oncologica.  
Esso si prefigge l’obiettivo di comprendere con maggiore 
chiarezza ciò che comporta un’esperienza di sofferenza e di 
ospedalizzazione nella vita di un bambino. 
Il presente lavoro avrà come punto di partenza una prima 
analisi e una prima riflessione sull’esperienza 
dell’ospedalizzazione nei bambini, su ciò che essa comporta 
quando da momento occasionale diventa quotidianità analizzando 
l’impatto che essa apporta sull’intera esistenza individuale del 
bambino stesso ma anche sulle sue relazioni familiari e sociali.  
Inoltre verrà dato ampio spazio all’importanza delle numerose 
azioni svolte per il superamento di tutti gli ostacoli psicologici, e 
non solo fisici, che rappresentano una vera e propria barriera alla 
guarigione completa e definitiva. 
 In primo piano, l’accoglienza che si riserva al piccolo e alla sua 
famiglia si rivela come il punto di svolta per un accettazione 
positiva dei trattamenti proposti dagli operatori sanitari avendo 
cura di costruire una relazione di fiducia tra medico e paziente, 
fondamentale nella cura della malattia per il superamento di ansia 
e stress veri pericoli per la salvaguardia di un reale e concreto 
stato di benessere.  
Si analizzerà il ruolo che riveste la scuola in ospedale e nel 
dettaglio la professionalità dell’insegnante che dovrebbe 
padroneggiare il repertorio ideale di competenze nell’area delle 
relazioni, nelle tecniche della comunicazione e in quelle 
organizzative. 
Nel secondo capitolo si ripercorreranno le principali tappe 
dell’evoluzione del sistema ospedaliero nazionale e della Pediatria 
in particolare. Si sottolineeranno le peculiarità del Policlinico 
Umberto I, presso il quale ho svolto la mia esperienza di 
tirocinante muovendo da una breve descrizione della struttura
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stessa e puntando l’attenzione sull’azione educativa e 
sull’organizzazione pedagogico- didattica svolte al suo interno.  
Si delineeranno le attività realizzate per un concreto aiuto al 
bambino ammalato e alla sua famiglia utilizzando il canale di 
comunicazione privilegiato dell’infanzia, il gioco in tutte le sua 
più semplici manifestazioni.  
Inoltre, si sottolineerà l’utilità delle terapie ausiliari per un 
controllo del dolore, tra le quali la Clown terapia occupa un posto 
di primo piano chiarendo come l’umorismo e il riso che ne 
scaturisce rappresentino un’ancora di salvezza contro il male e la 
sofferenza. 
Nel terzo ed ultimo capitolo si analizzeranno gli aspetti 
psicopatologici del dolore in generale e di quello pediatrico in 
particolare, fornendo una descrizione dettagliata dei dati ISTAT 
sull’incidenza dei tumori pediatrici nel nostro paese.   
Il dolore verrà analizzato in tutti i suoi percorsi, dalla prima 
comparsa fino all’evoluzione ultima, sottolineando l’importanza 
dei trattamenti psicoterapeutici nella sua gestione e nel suo 
superamento, attingendo all’esperienza personale del dolore visto 
in prima persona con la descrizione di due casi clinici in cui 
l’utilità dei trattamenti psicologici risulterà fondamentale.  
In ultimo, verrà illustrata un’altra conseguenza collaterale delle 
malattie tumorali, la cosiddetta emigrazione sanitaria, lo 
spostamento interregionale, più o meno volontario, dei malati e 
delle loro famiglie per ottenere assistenza e cure migliori con tutte 
le difficoltà che tale movimento comporta in termini materiali e 
spirituali puntando ancora una volta sull’utilità del volontariato e 
della sua importante azione di supporto e sostegno economico e 
morale per i malati e le loro famiglie.
Capitolo primo 
Bambini in ospedale 
1.1. Come vivono l’ospe dale i bambini  
Con l’insorgere della malattia e della sofferenza che ne 
consegue, il bambino deve fronteggiare sentimenti e stati d’animo 
quasi sempre sconosciuti per lui come il dolore e il senso di 
abbandono che si presentano nel momento stesso in cui egli viene 
lasciato in ospedale e affidato ad adulti che rappresentano degli 
estranei. Con il ricovero, egli viene letteralmente e 
improvvisamente “catapultato” in un ambiente estraneo, un 
ambiente completamente diverso da quello familiare.  
Il ricovero rappresenta per il bambino, così come afferma 
Filippazzi, “una fonte di disagio” che causa difficoltà spesso 
profonde alla sue psiche.  
Per molto tempo l’interesse degli operatori sanitari e di quanti 
gravitavano attorno al bambino malato era rivolto solamente alla 
risoluzione dei suoi problemi fisici, dimenticandosi della parte 
sana e dei suoi bisogni emotivi, spirituali e psicologici.  
Si è ormai compreso che un bambino che entra in ospedale non 
cessa per questo di essere tale, la sua voglia di giocare, il bisogno 
di avere amici, la naturale spinta a crescere e ad imparare non si 
esauriscono con il ricovero.  
Anzi, soprattutto negli ultimi decenni si è compreso come 
proprio in questi momenti egli abbia maggior necessità di 
continuare a compiere, nella misura possibile, quelle attività “da 
bambino” che svolgeva prima dell’arrivo in ospedale.  
Si avverte sempre di più il bisogno di compiere azioni di tutela 
dei bambini malati allo scopo di rendere l’ospedale stesso un 
“ambiente ricco di momenti felici”. 
Se è vero che il dolore non può essere eliminato, non può essere 
rimosso né cancellato in quanto rappresenta una “fase inevitabile
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della permanenza della malattia” si possono ridurre gli effetti 
negativi sulla psiche che comportano sicuramente un 
rallentamento della guarigione oltre a creare veri e propri traumi.  
Le difese del bambino sono in grado di reggere quasi tutto 
quello che la vita può presentargli, a patto che sia in ambiente 
amorevole poiché la mancanza di amore o la coincidenza di 
diversi traumi possono provocare danni permanenti 
(Winnicott,1997). 
Sono stati fatti veri e propri passi da gigante nel modo di gestire 
l’ospedalizzazione del bambino soprattutto a partire dagli anni ’50 
con il Rapporto Platt e la pubblicazione del manuale Il vostro 
bambino in ospedale di J. Robertson che rappresentano uno 
spartiacque tra una visione incentrata sulla malattia e un’altra 
opposta che mette il bambino e i suoi bisogni emotivi, spirituali e 
psicologici al centro dell’azione medica.  
L’interesse verso il bambino malato e verso le difficoltà che essa 
globalmente sperimenta durante l’esperienza di malattia è 
cresciuto a partire degli anni Novanta. 
 Non viene presa in considerazione solo la dimensione medica 
ma anche e soprattutto la sua ricaduta in ambito psicologico e 
sociale, al fine di non scindere la persona in categorie ma 
valorizzandone la sua unità.  
“La malattia rappresenta, generalmente per tutti, una 
situazione di emergenza di fronte alla quale non esistono scenari 
statici, o risposte uniformi, ma tentativi soggettivi di superamento 
alla crisi, elaborati continuamente perché ripetutamente in 
discussione” (A.Guerra). 
Tra i possibili disturbi e effetti collaterali dell’ospedalizzazione 
nei bambini vengono inclusi atti aggressivi, sentimenti di ansia, 
tristezza e depressione con conseguente rallentamento dell’intero 
sviluppo della personalità (Filippazzi). 
La mente dei bambini non ancora definitivamente strutturata 
non è in grado di comprendere l’ineluttabilità del male e della
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malattia, essi avvertono tali stati fisici come una punizione a colpe 
a cui non sanno dare un nome reagendo in modi differenti eppur 
sempre dolorosi.  
Tali reazioni negative sono generate dal distacco forzato dalla 
famiglia.  
Poiché la famiglia è la guida dominante nella vita di ogni uomo 
e poiché essa costituisce il primo e fondamentale centro degli 
affetti umani, la separazione dalle figure parentali di riferimento 
rappresenta per il bambino una ferita profonda.  
La famiglia costituisce il campo preminente dell’esperienza 
infantile, il primo e più importante legame attraverso cui egli 
comprende il mondo. La presenza attiva di un genitore in 
ospedale garantisce il contenimento di queste reazioni negative 
rappresentando una sorta di “alleanza terapeutica” (Filippazzi). 
Le reazioni dei bambini al ricovero possono essere di due 
specie: attive e passive.  
 
Tra le reazioni attive troviamo (Capurso,2001):  
 
 Piangere  
 Opporsi alle terapie 
 Aggrapparsi ai genitori 
 Atteggiamenti auto- lesivi 
 Aggredire cose o persone 
 Litigare 
 
Il pianto rappresenta la manifestazione più evidente di disagio 
nel bambino. Attraverso le lacrime egli esprime il suo dolore di 
fronte ad avvenimenti e sentimenti che rompono il normale stato 
di benessere emotivo.