Il puzzle assistenziale dinamico: assistenza infermieristica al malato di Alzheimer

7 
 
INTRODUZIONE 
 
 
Ho scelto la malattia di Alzheimer come argomento della tesi per 
diversi motivi. 
In primis, l’Alzheimer è una patologia con cui la società, a livello 
mondiale, è costretta a confrontarsi, in quanto è una malattia invalidante da 
cui non si guarisce  e che richiede interventi di tipo assistenziale, sociale e 
sanitario per tutta la vita della persona. “L’Alzheimer è una malattia 
inquietante perché coinvolge la nostra identità e la nostra storia: è 
devastante (è come morire ogni giorno), è lunga perché può durare anche 20 
anni, è sfibrante perché richiede un’assistenza al malato di 24 ore al giorno, 
ed è una malattia per la quale non esistono farmaci miracolosi.”
1
 La malattia 
coinvolge l’identità e la storia della persona, le ruba il passato, le impedisce 
di comprendere il proprio presente e le nega la possibilità di vivere il 
proprio futuro. Inoltre impedisce alla persona di provare ogni tipo di 
emozione, rubando dalla sua mente i ricordi e svuotandola della sua identità 
fino a farla diventare un vegetale. 
A livello familiare, essa obbliga le persone che accudiscono il malato 
a ritrovare una dimensione “prettamente umana”, fondata sulla relazione, 
che non è più solamente verbale, ma empatica, intuitiva ed affettiva. Non a 
caso, proprio la famiglia è considerata la “seconda vittima”della demenza,
2
 
visto proprio il “caregiver burden”, cioè il carico assistenziale che la 
malattia comporta. 
                                                 
1   L’OPERATORE E IL PAZIENTE ALZHEIMER. Manuale per prendersi cura del malato. di R. Galli e M. Liscio 
CASA EDITRICE MC GRAW HILL
 
 
2
 La demenza, strumenti e metodi di valutazione, Trabucchi, casa editrice Mc Graw 
Hill
8 
 
C’è di più: purtroppo questa forma di demenza è sempre più in 
aumento : il problema è sociale e con lui è necessario confrontarsi. 
E' quindi  fondamentale l’esistenza di una valida rete di servizi, che 
riesca a soddisfare le richieste, sia a livello ospedaliero che territoriale, per 
accogliere i pazienti e supportare i familiari, che sono sicuramente gli 
interlocutori indispensabili tra il malato e gli attori del processo 
organizzativo assistenziale. 
In ultimo,  l’Alzheimer è una grossa sfida per la professione 
infermieristica: l’obiettivo principale dell’infermiere è migliorare la qualità 
di vita del paziente e della sua famiglia. 
Nel primo capitolo  descrivo la malattia servendomi dell’immagine 
n° 2  e metto in evidenza la sua dimensione epidemiologica anche con 
l’aiuto dei grafici n° 1 , 2 e 3. Inoltre metto in evidenza la diagnosi e il 
futuro della malattia. 
Nel secondo capitolo definisco il ruolo dell’infermiere 
nell'affrontare la demenza e descrivo il processo di nursing,  indicando gli 
obiettivi e gli interventi da attuare per poterli soddisfare. 
 
Nel  terzo capitolo , dedicato alle famiglie dei malati di Alzheimer,                  
esamino le reazioni emotive dell’assistenza. Sottolineo anche l'impatto della 
malattia sui caregivers mediante il grafico n°4. Infatti risulta importante il 
supporto da dare ai familiari del paziente affetto da demenza, spesso 
sopraffatti dal carico che si assumono prendendosi cura del proprio caro o 
pieni di sensi di colpa. Spesso  infatti  hanno bisogno di essere aiutati da una 
badante o di mettere il proprio familiare in una struttura adeguata, dato che 
non riescono  a farsene totalmente a carico. Ciò è il risultato del passaggio 
da un modello di vita contadino patriarcale, in cui la persona anziana aveva 
un ruolo fondamentale ed era curato e custodito nel nucleo familiare, a un 
modello postindustriale paritario, che ha annullato le gerarchie generazionali
9 
 
e l'importanza rivolta all'anziano, cui si è aggiunta l'iperattività della vita in 
generale, che ha ulteriormente ridotto il tempo all'assistenza. A questo 
proposito, i caregivers possono essere aiutati da gruppi di supporto 
dell'Alzheimer 's Association, degli ospedali , delle organizzazioni 
comunitarie e dei gruppi religiosi. 
Nel quarto capitolo prendo in considerazione il trattamento 
farmacologico e quello relativo alle terapie alternative. 
Nel quinto capitolo elaboro dati relativi al numero di malati affetti 
da Alzheimer  tra gli abitanti di La Spezia,  per valutare in che misura questa 
patologia colpisca la mia città, anche mediante il grafico 5. 
Nel sesto capitolo racconto la mia esperienza presso l’ambulatorio 
neurologico dell’Asl5 spezzino, allegando il protocollo dei test che vengono 
effettuati. 
Nel settimo capitolo  tratto di due schede infermieristiche che ho 
proposto all’ambulatorio neurologico dell’Asl5. 
Nella conclusione faccio notare quanto la malattia di Alzheimer 
sia un calvario tanto per il malato che per la sua famiglia. Ecco perché si 
parla di peso assistenziale. Tratto delle mie speranze in qualità di 
studentessa in scienze infermieristiche e da cittadina impegnata nel sociale ,  
sperando che la ricerca scientifica contribuisca a trovare farmaci  efficaci 
contro questa demenza a decorso progressivo e che ci sia una adozione delle 
terapie alternative sempre più massiccio in ambito medico. Spiego che, da 
futura infermiera, le mie speranze vadano al miglioramento della qualità 
della vita del malato e della famiglia, obiettivo primo del nursing. 
In ultimo faccio notare che, proprio in vista di queste speranze,  ho 
voluto intitolare la tesi “ Puzzle assistenziale dinamico”.
10 
 
CAPITOLO 1: INQUADRAMENTO TEORICO 
DELL’ ALZHEIMER 
 
 1.1  LA MALATTIA DI ALZHEIMER 
 
L’invecchiamento si accompagna inevitabilmente ad un progressivo 
declino delle capacità cognitive della persona; quando questo declino si 
manifesta troppo precocemente  o evolve in modo rapido e progressivo, si 
configura la demenza , cioè “una sindrome clinica caratterizzata da perdita 
progressiva della memoria e di altre funzioni superiori fino alla scomparsa 
graduale dell’autosufficienza.” 
La sindrome si manifesta con ” un insieme di sintomi, che 
comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni importanti , quali la 
memoria, tali da interferire con gli atti quotidiani della vita “. 
3
 
Caratteristica principale della demenza, come si ricorda in Linee 
Guida per il trattamento  della malattia di Alzheimer e delle altre demenze 
senile, a cura di Cazullo e Clerici, è “la presenza di molteplici deficit 
cognitivi che comprendono la compromissione della memoria e almeno uno 
dei seguenti sintomi: afasia, aprassia, agnosia o un'alterazione del 
funzionamento esecutivo( la capacità di pensare in astratto e di pianificare , 
iniziare, ordinare in sequenza, monitorare e interrompere comportamenti 
                                                 
3
 
 3
           Francesco Cima , nel suo intervento  “L'infermiere ed il malato di 
Alzheimer” - Seconda conferenza Nazionale dell'Aima, Roma ,13-15 marzo 1998. 
( vedi allegato n°1)
11 
 
complessi). La compromissione della memoria è un sintomo precoce 
rilevante. I soggetti affetti da demenza hanno difficoltà ad apprendere nuove 
informazioni e possono smarrire oggetti anche di valore, quali portafogli, o 
dimenticarsi del cibo che cuoce sui fornelli. Nei casi più gravi, i soggetti 
dimenticano anche nozioni precedente apprese, compresi i nomi dei loro 
cari. I soggetti affetti da demenza possono incontrare difficoltà nello 
svolgimento di attività spaziali, é frequente anche la presenza di deficit della 
capacità critica e dell'introspezione. I soggetti possono esser consapevoli 
solo parzialmente o per nulla della perdita di memoria o di altre alterazioni 
cognitive”, motivo per cui i familiari devono stare attenti nel lasciare 
guidare la macchina al malato e mettergli a disposizione carte di credito o 
libretti di assegni, per evitare incidenti e la perdita del patrimonio. 
La malattia di Alzheimer prende il nome 
dal neurologo tedesco Alois Alzheimer (1864-
1915) che l'ha individuata e studiata a lungo , a 
cominciare dalla prima paziente Auguste Deter 
(immagine n°1), di 51 anni, nei primi del 1900. 
Dopo aver notato che la signora non riusciva a 
riconoscere gli oggetti di uso comune che le aveva 
appena mostrato, il dottore registrò dapprima  il suo comportamento come 
“disordine da amnesia da scrittura”. In seguito le diagnosticò la demenza, 
che prese il suo stesso nome. Anche l'Italia ha una voce in capitolo nella 
descrizione della malattia: si tratta di Perusini, che nel 1909 la definì, in 
accordo con Alzheimer, demenza presenile, perché ritenuta diversa dalla 
forma di demenza senile. Negli anni successivi vennero registrati in 
letteratura scientifica undici altri casi simili. Nel 1910 la patologia fu 
inserita per la prima volta dal psichiatra tedesco Kraepelin nel “Manuale di 
psichiatria” con la denominazione “Malattia di Alzheimer” . Essa è una 
sindrome  ad esordio insidioso e a decorso cronico  progressivo , che ha alla 
base un processo degenerativo che colpisce le cellule del cervello, 
caratterizzato da perdita neuronale, placche senili e grovigli neurofibrillari ,
12 
 
in particolare nelle aree che governano la memoria, il linguaggio, la 
percezione e la cognizione spaziale.  
Ciò comporta la lenta riduzione della capacità di vivere una vita 
normale e del soddisfacimento dei bisogni.
4
 
,
 
5
 
Quindi la professione infermieristica pertanto  deve diventare “arte e 
scienza”
6
,  cioè “ inventiva, sensibilità, capacità di identificare le risorse 
disponibili e di tradurle ai fini assistenziali, capacità di adattarsi alle 
situazioni”.  
La demenza consiste nella compromissione globale delle funzioni 
corticali (o nervose) , quali: 
 la memoria 
 la capacità di far fronte alle richieste del quotidiano; 
 la capacità di svolgere le prestazioni percettive e motorie già acquisite in 
precedenza; 
 la capacità di mantenere un comportamento sociale adeguato alle 
circostanze; 
 la capacità di controllare le proprie reazioni emotive; 
                                                 
4
  Virginia Handerson 
5
  Dott. Romeo Lucioni  e Prof . Giuseppe Nappi  nel seminario  “ 
Destrutturazione della personalità nella malattia di Alzheimer”. 
6
  M. Rogers
13 
 
La malattia è dovuta a una diffusa distruzione di neuroni, causata 
principalmente da una proteina chiamata Betaamiloide, la quale, 
depositandosi tra i neuroni, agisce come una sorta di collante, inglobando 
placche e grovigli “neurofibrillari”.  
Dall’esame autoptico del cervello sembra che le placche e i grovigli 
neurofibrillari siano particolarmente presenti in alcune zone della corteccia 
cerebrale, soprattutto nell’ippocampo, struttura anatomica basilare per la 
memoria, situata nella parte profonda del lobo temporale. ( immagine n° 2) 
 
                      Immagine n° 2 
Inoltre nel cervello si verifica  una forte diminuzione di acetilcolina, 
sostanza fondamentale per la memoria e le altre facoltà intellettive. 
Il risultato di queste modificazioni cerebrali è l’impossibilità per il 
neurone di trasmettere impulsi nervosi.
14 
 
La demenza può essere causata da diverse malattie: la malattia di 
Alzheimer ne rappresenta il 50- 60% dei casi. 
Inoltre il DSM-IV
7
 suddivide la malattia di Alzheimer nei seguenti 
sottotipi che indicano la manifestazione prevalente del quadro clinico: con 
delirium, con deliri, con umore depresso e non complicato e divide 
ulteriormente la malattia con insorgenza precoce o tardiva, a seconda che i 
sintomi del declino cognitivo compaiano prima o dopo i 65 anni d'età. 
La demenza tipo Alzheimer si definisce:  
 SDAT se insorge in età senile; 
 DAT se invece insorge in età presenile. 
Nel mondo circa 35,6 milioni di persone sono affette da demenza. Il  
numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni, come mostra il grafico 
sotto riportato, che prevede 65 milioni nel 2030 e ben 115 nel 2030. 
 
 
               
Grafico n° 1  
 
                                                 
7
  DSM- IV, Manuale, a cura di Andreoli, Cassano e Rossi