Il governo clinico assistenziale nella transizione del paziente pediatrico

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Introduzione 
 
 
I presupposti che portano alla elaborazione di questo scritto, sono legati 
principalmente a criticità nella transizione del paziente adolescente date 
dall’assenza di un modello organizzativo di riferimento che guidi l’operatore 
nella gestione di questa delicata fase clinica e della vita dell’individuo e della 
sua famiglia.  
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adolescenziale-adulta massimizza i 
vissuti di diversità con i propri coetani.  
L’adolescente, vive una nuova fase della vita, in cui spesso vi è instabilità 
emotiva. Lascia la fanciullezza e lotta per assumersi responsabilità ed 
indipendenza. Questi vissuti si manifestano a livello relazionale, psicologico, 
di lavoro e di studio. Il passaggio dall’infanzia all’età adulta può essere quindi 
particolarmente impegnativo anche per i complessi cambiamenti biologici, 
determinati dal fatto che il momento preciso in cui si palesa questa 
transizione non è chiaro (Breakey VR, 2010).  
L’ansia che può scaturire dall’allontanarsi dal centro pediatrico può essere 
tanto più forte quanto più precoce sia stato l’esordio della malattia spesso 
perché il pediatra può essere percepito dal giovane al pari di una figura 
genitoriale.  
D’altra parte il team pediatrico può trovarsi in forte difficoltà a “lasciare 
andare” il paziente con il quale si ha instaurato negli anni un forte legame 
affettivo inoltre, l’interesse scientifico risultante dal diventare adulto per i 
bambini con malattie croniche,  può incoraggiare il pediatra ad estendere 
l’osservazione al fine di raccogliere informazioni per l’“auto-valutazione” 
clinica sul lungo termine  (Viner R, 1999). Si pensi ad esempio al successo 
che ha avuto la cura della emofilia infatti, fino al 1950 la speranza di vita era 
di 27 anni mentre oggi è simile a quella di qualsiasi persona purchè il 
soggetto esegua il trattamento farmacologico adeguatamente.
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A ciò si aggiunge una comprensibile  resistenza dei  familiari ad 
abbandonare un ambiente sanitario noto  ed un assetto organizzativo 
sperimentato.  
L’adolescente però crescendo, può vedere il pediatra ed i genitori come 
iperprotettivi, pertanto il trasferimento nell’ambulatorio per adulti può favorire 
l’indipendenza ma può anche indurre ansietà e diminuzione della 
frequentazione dello stesso  (Betts PR, 2002). 
Lo studio condotto in Inghilterra nel 2002 che ha confrontato le diverse 
modalità di transizione, ha dimostrato che il trasferimento temporaneo dei 
giovani pazienti ad un ambulatorio congiunto pediatra e diabetologo 
dell’adulto, prima del passaggio definitivo al centro degli adulti, era la 
modalità che registrava il più alto tasso di gradimento. Da questo studio è 
risultato inoltre che, i giovani persi al follow-up erano coloro che nei due anni 
precedenti alla transizione avevano più alti livelli di emoglobina glicata 
(HbA1c), il che conferma che il rischio di dispersione durante il passaggio di 
struttura riguarda soprattutto i pazienti non ben conpensati (Kipps S, 2002).  
Cadario F. et al. (2009) dicono che i giovani adulti rischiano di abbandonare il 
sistema sanitario durante il trasferimento o di sottostimare la malattia con 
danni molto seri per la propria salute presentando un controllo metabolico 
sub-ottimale e scarsa compliance. Tutto ciò dà luogo a complicanze 
importanti nell’età adulta.   
Un ulteriore motivazione ad affrontare questo argomento ci è offerta da uno 
studio effettuato in ambito nefrologico pediatrico (Watson AR, 2000), infatti 
adolescenti e giovani adulti sembrano essere un gruppo particolarmente a 
rischio nella fase di transizione tanto che vi è stato un fallimento inaspettato 
del trapianto in 8 pazienti su 20 entro 36 mesi dal trasferimento, transizione 
che è avvenuta intorno ai 17,9 anni (range 15,7-20.9 anni) e trapianto 
effettuato ad un’età media di 14,3 anni (range 9,6-18,1 anni). 
Inoltre, fattori quali la gravità della malattia e le relative complicanze, 
l’autonomia e la comprensione della malattia da parte del paziente, i livelli di
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istruzione e socio-economici possono essere ostacoli della transizione di 
successo (McPherson M, 2009).  
Pertanto, l’obiettivo di questo elaborato è quello di effettuare una analisi dello 
stato dell’arte relativamente al processo di transizione, conoscere i supporti 
tecnologici che possono essere utilizzati nell’ambito di una gestione 
collaborativa del giovane paziente, individuare un operatore di riferimento 
che si integri con le altre figure professionali coordinando il processo ed 
elaborare un modello di governo clinico-assistenziale. 
Questo modello vuole essere una guida per gli operatori del settore nel 
processo decisionale, promuovendo una collaborazione multidisciplinare tra 
gli operatori sanitari pediatrici e gli operatori sanitari dei pazienti adulti 
consentendo una soddisfazione dei bisogni del giovane e della sua famiglia, 
una migliore compliance terapeutica e più in generale una migliore qualità 
della vita del giovane stesso.  
Il governo clinico-assistenziale sarà gestito nella sua operatività dalla figura 
dell’infermiere Case Manager che opererà da mediatore tra le diverse figure 
professionali ed accompagnerà il paziente e la famiglia lungo tutto il percorso 
della transizione andando ad utilizzare i supporti tecnologici che consentano 
una gestione ottimale del processo di cura del giovane.
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Capitolo 1 
La transizione 
 
 
Prima di iniziare la vera e propria trattazione di questo argomento è utile 
definire cosa i diversi autori intendono per transizione.  
Schumacher K et al. (1994) ritengono che per transizione si debba intendere  
un passaggio o movimento da uno stato, condizione, o da un luogo ad un 
altro  per  Kennedy et al. (2008), il termine transizione si riferisce al processo 
prima e dopo il trasferimento cioè, il passaggio effettivo dall’assistenza 
pediatrica all’assistenza per adulti.   
The Society of Adolescent  Medicine la definisce come un poliedrico 
processo attivo che si occupa delle necessità mediche, psicosociali, 
educative, professionali degli adolescenti citando come fascia interessata 
quella che va dai 10 ai 25 anni, inoltre, suggerisce come obiettivo della 
transizione, quello di massimizzare il funzionamento e potenziare la qualità 
dei servizi sanitari appropriati all’età evolutiva e che continuino senza 
interruzione accompagnando la persona dall’adolescenza all’età adulta  
(American Academy Of Padiatrics, 2002) (English A, 2009).  
Altri, preferiscono una definizione che non si basa su un’età cronologica ma 
sulla disponibilità bio-psico-sociale dei giovani di entrare nell’età adulta 
(Canadian Paediatric Society, 2003).  
Secondo Blum et al. (1995) la transizione è un processo facilitante il 
passaggio dalla fanciullezza ad i diversi settori della vita quali lavoro, 
comunità, scuola;  essa implica un aumento dei comportamenti indipendenti 
e dell’autonomia personale pertanto questo processo viene visto come 
qualcosa di più di un semplice passaggio da clinico a clinico.  
 
 
1.1 La transizione verso l’età adulta: l’adolescenza 
La transizione delle cure può essere un processo complesso, articolato e 
difficile pertanto approfondire l’argomento relativo al passaggio del ragazzo
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dalla fase infantile all’adultità è molto utile per comprendere gli aspetti legati 
maggiormente alla sfera psicologica che possono influire nella gestione del 
processo di transizione del paziente pediatrico cronico verso l’ambulatorio 
dell’adulto. Il focus è rivolto principalmente a quella che viene definita 
transition to parenthood rappresentata dall’adolescenza. Come vedremo in 
seguito questi aspetti saranno da tenere presenti nella pianificazione e nella 
gestione del processo di transizione. 
La graduale acquisizione di autonomia da parte del giovane comprende fasi 
in cui si alterna una presa di distanza, a volte polemica, e una richiesta di 
vicinanza dei genitori che devono soddisfare i bisogni del figlio di 
esplorazione e la necessità di essere rassicurati sull’affidabilità dei legami 
familiari.  
L’esperienza dell’autonomia e del distacco diviene realizzabile serenamente 
se si è cresciuti in ambienti caratterizzati da basi solide, ricchi di ritualità e di 
valori di riferimento in quanto ciò favorisce negli adolescenti il senso di 
identità.  
Anche i genitori dell’adolescente affrontano il processo di svincolo con il 
dolore che ogni distacco implica, questo processo avrà come esito 
l’abbandono della relazione privilegiata con i propri figli. La famiglia diviene 
quindi un’impresa evolutiva congiunta.  
Lo stile educativo indicato da Baumrind individua due dimensioni distinte ed 
indipendenti che sono l’accettazione del figlio finalizzata alla valorizzazione 
delle sue qualità personali senza esigere di “plasmarlo” a proprio piacere ed 
una dimensione di controllo, ovvero il genitore come guida e stimolo del figlio 
sul piano psicologico e comportamentale. Baumrind ritiene che un elevato 
livello di accettazione e controllo caratterizza lo stile autorevole che favorisce 
maggiormente un adeguato superamento della transizione adolescenziale, 
stile che è caratterizzato da una protezione flessibile. Uno sbilanciamento 
delle dimensioni può portare ad avere uno stile genitoriale autoritario o 
permissivo.
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La transizione dalla fase adolescenziale a quella del giovane adulto e 
successivamente alla fase dell’età adulta, comporta una serie di transizioni 
che assumono il nome di doppia transizione. La prima è più una fase 
preparatoria alla fase successiva, è un processo graduale che porta il 
giovane da una fase di marginalità sociale (adolescenza) a una fase di 
marginalità parziale (giovinezza) a una posizione sociale riconosciuta nella 
fase adulta. La famiglia dovrebbe avere il ruolo di facilitare l’uscita psichica 
dalla casa parentale che si concretizza professionalmente ed affettivamente. 
La transizione “riesce” se la famiglia si sente in cammino, in “transito” verso 
una meta che è l’adultità del giovane. 
 
1.1.1 L’adolescenza come momento di crescita 
È utile differenziare il termine pubertà dal termine adolescenza per 
comprendere perfettamente la fase della vita di un giovane che trattiamo 
nello specifico. Il termine pubertà (o adolescenza biologica) indica le 
manifestazioni fisiche della maturazione sessuale e coincide con il menarca 
nelle ragazze (11-12 anni) o con il cambiamento della voce e la comparsa 
della barba nei ragazzi (14 anni). Con il termine adolescenza si indicano i 
processi psicologici di adattamento alla condizione di pubertà e normalmente 
comprende fino al diciottesimo anno di età.  
L’adolescenza è caratterizzata principalmente da cambiamenti fisici che si 
riflettono in ogni aspetto del comportamento. Sul giovane influiscono 
profondamente i cambiamenti fisici ma a livello più sottile ed inconscio il 
processo della pubertà influisce sullo sviluppo dei loro interessi, sul loro 
comportamento sociale e sulla qualità della vita affettiva. Nell’adolescente i 
meccanismi di difesa e di adattamento si intrecciano tra loro nel passaggio 
attraverso l’adolescenza.  
 
1.1.2 Il giovane tra i 10 e 13 anni d’età 
In questo periodo della vita il giovane spesso prova senso di imbarazzo, 
pudore e vergogna derivato dal cambiamento del corpo e le richieste