Endometriosi: Aspetti psicologici e vita di coppia

Capitolo Primo: Aspetti medici dell’endometriosi 
 
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CAPITOLO PRIMO 
 
ASPETTI MEDICI DELL’ENDOMETRIOSI 
 
 
 
 
 
1.1 Definizione e sintomatologia 
L’endometriosi rappresenta una malattia ginecologica 
complessa e cronica a decorso progressivo e costituisce una delle più 
comuni patologie ginecologiche proprio a causa della grande quantità 
di donne che ne sono affette. E’ stato stimato, infatti, che la sua 
prevalenza sia superiore al carcinoma della mammella, della cervice e 
delle malattie a trasmissione sessuale (Rossetti & Sizzi, 2008). Nello 
specifico, l’endometriosi è una condizione patologica in cui il tessuto 
simile al rivestimento dell’utero (stroma endometriale e ghiandole) si 
trova in altre parti del corpo, anziché al suo interno (Kennedy, 
Bergqvist, Chapron, D’Hooghe, Dunselman, Greb, Hummelshoj, 
Prentice, & Saridogan, 2005). 
Le manifestazioni cliniche della malattia sono molteplici e 
possono variare da piccole lesioni a cisti endometriosiche, a fibrosi e, 
infine, ad aderenze di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo 
della donna (Senato della Repubblica XIV Legislatura, 2006). Proprio 
a causa di tali molteplici manifestazioni l’endometriosi può avere
Capitolo Primo: Aspetti medici dell’endometriosi 
 
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gravi conseguenze sia fisiche che emotive (Cox, Henderson, Wood & 
Cagliarini, 2003b). La sintomatologia ad essa associata, infatti, ha un 
impatto negativo sulla salute fisica, mentale e può incidere inoltre sul 
benessere psico-sociale della donna che ne è affetta (Kennedy et al., 
2005). 
Data la sua rilevanza clinica, negli ultimi anni l’endometriosi ha 
ricevuto sempre maggiore attenzione, sia nella pratica che nella 
ricerca ginecologica, anche in relazione al fatto che essa può 
comportare infertilità e dolore (Pilloni, Paoletti, Guerriero, Pontis, 
Atzei, & Melis, 2009). E’ proprio quest’ultimo il sintomo più 
comunemente associato alla malattia. La sintomatologia dolorosa 
tuttavia può manifestarsi attraverso numerose condizioni quali la 
dismenorrea, il dolore pelvico cronico, la dispareunia, i sintomi 
vescicali o intestinali ciclici ed infine il sanguinamento mestruale 
anomalo (Ballard, Seaman, De Vries, & Wright, 2008). Nello 
specifico, da alcune indagini statunitensi è emerso che il 90% delle 
donne affette da endometriosi ha sofferto di dismenorrea, il 42% di 
dispareunia profonda e il 39% di dolore pelvico non correlato al ciclo 
(Jamieson & Steege, 1996). Come si deduce da tali percentuali, la 
dismenorrea severa rappresenta uno dei sintomi più comuni della 
malattia, e comporta un dolore pelvico intenso ed invalidante in 
concomitanza del flusso mestruale. 
Un ulteriore sintomo accusato dalle donne con endometriosi è il 
dolore pelvico cronico non correlato al ciclo. Viene infatti stimato che 
circa il 75% delle pazienti con diagnosi di endometriosi sperimentano 
tale invalidante condizione (Surrey, 1997). Le diverse indagini hanno 
messo in luce che il dolore pelvico è di natura più severa
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nell’endometriosi profonda, che comporta la compressione e 
l’infiltrazione delle fibre nervose sub-peritoneali (Chapron, 
Fauconnier, Dubuisson, Barakat, Vieira, & Bréart, 2003), che scatena 
o aggrava tale dolore (Anaf, Simon, El Nakadi, Fayt, Buxant, 
Simonart, Peny, & Noel, 2000). E’ da notare, tuttavia, che non sembra 
esserci nessuna relazione tra l’estensione della malattia e la 
sintomatologia algica dolorosa (Garry, Clayton, & Hawe, 2000), 
mentre al contrario, su di essa può influire la sede della lesione. 
Nonostante sia stata ampiamente confermata l’esistenza di una 
relazione tra sintomi di dolore pelvico cronico ed endometriosi, 
rimane ancora da chiarire la natura di tale associazione (Vercellini, 
1997). 
Oltre al dolore pelvico cronico, risulta particolarmente diffusa 
nelle donne con endometriosi, la dispareunia profonda. Tale 
condizione viene descritta comunemente come un dolore ricorrente o 
persistente che compare durante il rapporto sessuale. Solitamente la 
dispareunia profonda è suggestiva di endometriosi del setto retto-
vaginale e/o nel legamento utero sacrale, ma anche di aderenze uterine 
ed ovariche (Florio, Altomare, Gabbanini, Calonaci, Pinzauti, Litta, & 
Petraglia, 2010). 
Rimane ancora da verificare, invece, la relazione tra 
l’endometriosi e l’infertilità in quanto risulta ancora oggi difficile da 
valutare la sua incidenza diretta. Di fatto, recenti indagini evidenziano 
che circa il 30-50% delle donne affette da endometriosi sperimentino 
problematiche connesse alla fertilità o hanno problemi a portare avanti 
la gravidanza (Bulletti, Coccia, Battistoni, & Borini, 2010; Hughes, 
Fedorkow, & Collins, 1993; Schwartz & Mayaux, 1982; Winkel, 
2003).
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Infine, in molti casi l’endometriosi può comportare sensazione 
di pesantezza nella colonna lombo-sacrale e/o alle gambe, nausea, 
letargia, e affaticamento cronico (Bulletti et al., 2010). Non tutte le 
donne, tuttavia, riportano tale sintomatologia dolorosa. Studi recenti 
hanno messo in luce che circa una percentuale del 20-25% delle donne 
che soffrono di tale malattia ha una endometriosi asintomatica 
(Bulletti et al., 2010). 
Come si evince da quanto detto, la variabilità dei sintomi 
dell’endometriosi riflette, sia le diverse espressioni della malattia nel 
provocare il dolore, che una diversa percezione individuale di essa. I 
meccanismi che determinano la comparsa, l’intensità e il tipo di 
sintomatologia ed i rapporti con i diversi aspetti e sedi delle lesioni 
sono ancora oggi oggetto di studio. In ogni caso le ricerche sembrano 
mettere in luce la presenza di alcuni possibili meccanismi responsabili 
della sintomatologia dolorosa, quali l’infiammazione peritoneale, 
l’infiltrazione diretta dei nervi, il danno tissutale, il rilascio di 
mediatori chimici del dolore, la formazione di aderenze e retrazioni 
cicatriziali, ed infine la rottura dell’endometrioma (Senato della 
Repubblica, XIV Legislatura, 2006). 
Altre a ciò, numerose ricerche hanno messo in luce che i 
sintomi della malattia endometriosica non sono specifici, ma possono 
essere presenti anche in altre condizioni patologiche. Risulta pertanto 
alto il rischio di confondere erroneamente la malattia con altri disturbi 
(Florio et al., 2010). Per esempio, le indagini hanno evidenziato che il 
dolore pelvico dell’endometriosi possa essere presente anche in 
patologie dell’apparato osteoarticolare, gastrointestinale, urinario ed 
associarsi talvolta a disturbi psicologici.
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La tabella 1 riporta in modo più dettagliato segni e sintomi di 
altre patologie che possono sovrapporsi a quelli dell’endometriosi.  
 
Tabella 1.  Sindromi i cui segni e sintomi si sovrappongono a quelli 
dell’endometriosi. 
 
 
[Fonte: Florio, Altomare, Gabbanini, Calonaci, Pizauti, Litta, & Petraglia, 2010] 
 
Tutto ciò comporta un ritardo nella diagnosi che può aggravare 
il quadro clinico della malattia. Tale ritardo sembra aggirarsi intorno 
ai 6 anni nelle donne che soffrono di dolore pelvico cronico, e intorno 
ai 3 anni nelle donne infertili asintomatiche (Dmowski, Lesniecwicz, 
Rana, Pepping, & Noursalehi, 1997). Queste ultime scoprono di avere 
l’endometriosi solo in seguito ad esami sulla loro infertilità (Florio et 
al., 2010). La velocità della diagnosi invece, risulta essere accellerata 
dalla rapida insorgenza di sintomi invalidanti, come dolore pelvico, 
dismenorrea primaria e dispareunia (Ballard, Lowton, & Wright, 
2006).
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Il ritardo diagnostico sembra essere anche influenzato 
dall’incapacità da parte delle donne che soffrono di endometriosi di 
fare una chiara distinzione tra normali ed anormali esperienze 
mestruali. E’ stato sottolineato infatti che molte di esse tendono a 
considerare le loro mestruazioni dolorose come “normali”. In altre 
parole, pur riconoscendoli come periodi problematici e spesso 
invalidanti per la loro vita, esse percepiscono ciò come un estremo 
della normalità, ritenendosi “sfortunate” piuttosto che malate (Ballard 
et al., 2006). Oltre a ciò, non comunicando le loro esperienze dolorose 
ad amici e familiari, ritardano la possibilità di ottenere spesso un aiuto 
da parte di specialisti per un eventuale intervento medico. Spesso, 
infatti, esse “preferiscono” ospitare piuttosto che rivelare il loro dolore 
sviluppando strategie per affrontare da sole il problema, quali il ritiro 
dalle attività sociali, passare del tempo a letto, ed infine, fare uso di 
livelli potenzialmente nocivi di analgesici (Ballard et al., 2006). 
Anche le donne che si sono recate da un medico hanno dichiarato di 
aver provato una sensazione di “incredulità” per i loro sintomi 
ritenendoli “normali dolori mestruali” (Ballard et al., 2006). 
Purtroppo è stato evidenziato che il ritardo diagnostico può proseguire 
anche nei casi in cui venga consultato un medico. Tutto ciò 
contribuisce a far pensare che la responsabilità di tale ritardo possa 
ricadere sui medici e non sui pazienti (Husby, Haugen, & Moen, 
2003).
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1.2 Forme e stadi dell’endometriosi 
Come si evince dalle precedenti considerazioni, le 
manifestazioni cliniche dell’endometriosi variano da piccole lesioni 
peritoneali a grandi cisti ovariche endometriosiche chiamate 
endometriomi. La malattia può inoltre formare fibromi e aderenze tali 
da comportare anche distorsioni dell’anatomia pelvica della donna. 
Tale condizione viene ulteriormente aggravata dal fatto che 
l’endometriosi, in un numero considerevole di casi, è progressiva 
(D’Hooghe & Hill, 1996). 
Viste le numerose manifestazioni cliniche dell’endometriosi, al 
fine di classificare le diverse forme di essa, nel corso degli anni sono 
state proposte molte classificazioni. Quella più comunemente 
utilizzata è stata ideata dall’American Society of Reproductive 
Medicine (American Society of Reproductive Medicine, 1997), la 
quale identifica quattro stadi della malattia (dallo stadio I allo stadio 
IV) sulla base delle osservazioni acquisite durante la laparoscopia. Ai 
fini della classificazione viene assegnato un punteggio in base 
all’apparenza, alle dimensioni e alle profondità delle lesioni che 
possono essere rosse, bianche - inclusi i difetti peritoneali -, e nere. 
Così come alla presenza, all’estensione e al tipo di aderenze a livello 
degli annessi e al grado di obliterazione del cavo del Douglas. In base 
ad un punteggio complessivo vengono identificati i seguenti quattro 
stadi della malattia: 
 Stadio I o endometriosi minima (punti 1-5) 
 Stadio II o endometriosi lieve (punti 6-15) 
 Stadio III o endometriosi moderata (punti 16-40)
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 Stadio IV o endometriosi severa o grave (punti 40) 
Tale sistema di classificazione riflette l’estensione 
dell’endometriosi ed è un punto di osservazione parziale elaborato 
soprattutto per rilevare l’infertilità. Infatti ogni stadio non è correlato 
ai segni o ai sintomi della malattia, né ai risultati del trattamento e 
sottostima inoltre la gravità delle lesioni profonde. Ad oggi non ci 
sono evidenze empiriche che mostrino come questa classificazione 
corrisponda ad una prognosi clinica (Senato della Repubblica XIV 
Legislatura, 2006). 
Un ulteriore classificazione si basa sulla sede dell’endometriosi 
e distingue tra endometriosi interna, o adenomiosi, ovvero endometrio 
ectopico localizzato all’interno dell’utero nello spessore del 
miometrio, ed endometriosi esterna. Per quanto riguarda l’adenomiosi, 
è stato stimato che la sua prevalenza varia notevolmente oscillando dal 
5 al 70% (Azziz, 1989). Le indagini in proposito hanno messo in luce 
che la variabilità dipende sia dai differenti criteri utilizzati per la 
diagnosi, come per esempio l’età media presa in considerazione, che 
dalla cura con cui essa viene ricercata nei preparati istologici 
(Bromley, Shipp, & Benacerraf, 2000). 
In relazione all’endometriosi esterna, studi clinici hanno 
evidenziato che il 90% dei casi si colloca nelle pelvi, in particolar 
modo nelle ovaie, nel peritoneo sovra-uterino, nelle tube ed infine nei 
legamenti uterini, soprattutto quello utero-sacrali (Shaw, 1993). 
Recentemente, sono stati riscontrati anche rari casi di endometriosi 
ombelicale che costituiscono comunque una percentuale di circa lo 
0,5-1% del tipo di endometriosi extragenitale (Victory, Diamond & 
Johns, 2007).
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La forma pelvica dell’endometriosi esterna viene generalmente 
suddivisa in tre entità principali: l’endometriosi peritoneale, ovarica e 
profonda. Ognuna di queste presenta una diversa manifestazione 
clinica (Brosens, 1993). 
Nello specifico, l’endometriosi peritoneale si presenta in forma 
di piccoli noduli mollicci, di colorito rosso-bluastro, alla cui apertura 
fuoriesce sangue più o meno modificato (Raso, 1986). 
L’endometriosi ovarica si presenta invece con cisti di un 
diametro variabile, generalmente non superiore ai 15 centimetri, che 
risultano spesso tenacemente adese alla parete pelvica, in particolare 
al foglietto posteriore del legamento largo (Vercellini, Vendola, 
Bocciolone, Rognoni, Carinelli, & Candiani, 1991). Diverse indagini 
hanno dimostrato che questa è la forma più diffusa, con percentuali 
che variano dal 17 al 44% (Busacca & Vignali, 2009). Infine, 
l’endometriosi profonda è caratterizzata da una penetrazione nel 
peritoneo con una profondità maggiore di 5mm. Essa tipicamente 
interessa il cavo del Douglas, il setto retto-vaginale, la vagina, i 
legamenti uterosacrali, ed infine anche l’intestino (Guerriero, Alcázar, 
Ajossa, Pilloni, & Melis, 2009). Oltre a ciò l’endometriosi profonda è 
considerata morfologicamente più attiva rispetto alle lesioni meno 
infiltranti, ed è responsabile della formazione di noduli che possono 
essere così estesi da alterare l’anatomia pelvica e generare forti dolori. 
La differenza fondamentale tra questo tipo di endometriosi e 
quella pelvica superficiale risiede nel fatto che quest’ultima è 
principalmente influenzata dal microambiente del liquido peritoneale, 
mentre quella profonda dalla concentrazione ormonale del plasma 
(Koninckx, 1994).
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1.3 Epidemiologia 
Nonostante l’endometriosi rappresenti un problema di salute 
pubblica largamente riconosciuto, ad oggi non esiste un profilo 
epidemiologico ben definito (Eskenazi & Warner, 1997). Tutto ciò 
sembra riconducibile al fatto che la maggior parte degli studi finora 
condotti sulla sua prevalenza ha riguardato principalmente gruppi di 
pazienti sottoposte a interventi chirurgici, anziché la popolazione 
generale (Gazvani & Templeton, 2002). Per tali motivi le stime 
variano notevolmente con una percentuale intorno al 10% (Eskenazi 
& Warner, 1997; Gazvani & Templeton, 2002; Vigano, Parazzini, 
Somigliana, & Vercellini, 2004). Ancora più nello specifico, le 
indagini conoscitive condotte nel 2006 dal Senato della Repubblica 
Italiana hanno messo in luce che l’endometriosi colpisce una donna su 
dieci nell’Unione Europea, 5 milioni e mezzo di donne nel Nord 
America e 150 milioni nel mondo (Senato della Repubblica, XIV 
Legislatura, 2006). 
In riferimento invece alla situazione italiana, sono state 
registrate percentuali del 30% in pazienti sterili, del 45% in quelle con 
dolore pelvico, del 35% in coloro a cui è stata diagnosticata una 
patologia ovarica benigna ed infine del 12% in pazienti con fibromi 
(GISE, 1994). 
Dall’analisi di diversi studi clinici risulta inoltre che la 
frequenza dell’endometriosi sia in aumento. Nonostante ciò è ancora 
in discussione se questo sia dovuto ad un reale incremento di 
incidenza, che potrebbe essere parzialmente spiegato dalle mutate 
abitudini riproduttive, oppure a migliorate possibilità diagnostiche in
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relazione al crescente uso della laparoscopia e al riconoscimento delle 
lesioni atipiche (GISE, 1994). 
La prevalenza di endometriosi nelle donne asintomatiche varia 
invece dal 2% al 22%, a seconda del criterio diagnostico usato e della 
popolazione studiata. Nelle donne con dismenorrea e dolore pelvico 
l’incidenza di endometriosi va dal 40% al 60% e in quelle con 
subfertilità dal 20% al 30% (Senato della Repubblica XIV Legislatura, 
2006). 
Nonostante tali elevate percentuali, l’endometriosi rimane 
ancora oggi una patologia enigmatica che necessita di ulteriori 
approfondimenti. Solo attraverso un reale profilo epidemiologico, 
infatti, sarà possibile attuare strategie di prevenzione primaria e 
secondaria, che potrebbero incidere sulla morbidità e sulla spesa 
sanitaria (Missmer & Cramer, 2003). Alla luce di queste 
considerazioni la Società Italiana di Endoscopia Ginecologica (SEGI) 
ha realizzato il progetto Endonet, una rete telematica nazionale di 
collegamento tra centri che si occupano di diagnosi e cura 
dell’endometriosi, al fine di raccogliere ed inserire dati 
epidemiologici, clinici e sociali in una banca dati nazionale. 
 
 
1.4 Fattori di rischio 
Numerose indagini sono state condotte al fine di analizzare i 
molteplici fattori di rischio che possono svolgere un ruolo di primo 
piano nell’insorgenza dell’endometriosi. La letteratura sull’argomento 
ha comunque individuato diversi possibili fattori di rischio, quali 
quelli sociodemografici (età, etnia e stato socioeconomico), quelli
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legati alla storia riproduttiva (uso di contraccettivi orali, caratteristiche 
del ciclo mestruale, numero di gravidanze, aborti, anni di infertilità), 
quelli legati alle caratteristiche fisiche (altezza, indice di massa 
corporea, colore dei capelli) ed infine, quelli legati alle abitudini 
personali (fumo, alcol, caffè, esercizio fisico, assunzione di droghe, 
numero di partner sessuali) (Eskenazi & Warner, 1997). 
1.4.1 Fattori sociodemografici: 
Le ricerche hanno messo in luce che l’endometriosi è rara prima 
del menarca e tende a diminuire dopo la menopausa (Vigano et al., 
2004). Le tendenze temporali suggeriscono infatti un aumento nelle 
donne in età riproduttiva, in particolar modo in coloro con un’età 
compresa tra i 29 e i 39 anni (Vigano et al., 2004). Altri studi, 
tuttavia, non hanno confermato tale tendenza (GISE, 1994; Houston, 
Noller & Melton, 1988). La discrepanza registrata nei dati potrebbe 
essere spiegata dal fatto che le donne più giovani ora sono sottoposte 
alla laparoscopia per infertilità in misura maggiore di quanto non fosse 
venti anni fa, quando invece era necessaria una laparotomia per 
diagnosticare l’endometriosi. 
In relazione all’età i risultati sembrano discordanti. A tale 
proposito, ricerche condotte su diversi gruppi etnici, a parità di 
diagnosi a livello socioeconomico, non hanno evidenziato sostanziali 
differenze in termini di prevalenza della malattia (GISE, 2001). Al 
contrario altri studi hanno messo in luce che le donne bianche e di 
classe sociale elevata sono più frequentemente affette da 
endometriosi. Tale risultato potrebbe essere tuttavia dovuto alla 
presenza di un bias diagnostico legato ad una maggiore attenzione 
rivolta alle donne abbienti circa il loro dolore pelvico e circa la loro