La disabilità adulta: dopo di noi, insieme a noi

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1. La famiglia. 
 
In genere la famiglia è un sistema “problem solving”, caratterizzata da una certa 
tendenza all’autoreferenzialità, alla ricerca, al proprio interno, delle risorse e delle 
risposte ai problemi che di volta in volta si propongono durante la vita. Tale tendenza 
può essere peraltro ambivalente: da un lato, in positivo, evidenzia un fondamentale 
atteggiamento di responsabilità e responsività che determinano, a loro volta, una facile e 
immediata chiusura verso l’esterno, il rifiuto di chi sta fuori, la difficoltà stessa di 
chiedere aiuto. Sempre più spesso, nella società contemporanea, le famiglie si trovano 
di fronte a sfide che superano le stesse capacità di risposta autonoma e subito sorge 
spontaneo l’interrogativo: quali sensazioni prova la famiglia nel momento in cui apre la 
propria porta di casa per pronunciare quella richiesta di aiuto? Molto spesso l’esperienza 
sperimentata è quella dell’aumento dei problemi, dell’incertezza del viaggio in un paese 
ignoto, di una turbolenza esterna che spesso si aggiunge alle innumerevoli difficoltà 
interne, anziché mitigarle. 
Così ci si interroga sull’organizzazione dei servizi, sul ruolo del terzo settore, 
sulle risorse sempre più scarse, sulla complessità delle leggi, sull’assenza di strumenti 
specifici … tutti aspetti essenziali, tutte risorse decisive per il benessere della famiglia, 
ma la cui problematicità rischia a volte di coprire la voce di chi, in prima persona, 
quotidianamente, con-vive con la disabilità, e rimane un insostituibile ambito di vita per 
il disabile. Sono dunque le famiglie gli esploratori del mondo esterno, alla ricerca di 
risorse, strumenti, aiuti , soluzioni per il proprio familiare disabile; ma ogni esploratore 
vede quello che riesce a vedere, e se c’è tempesta, il suo sguardo riuscirà a cogliere solo 
pochi elementi, solo pochi punti,e magari, presto o tardi, non riuscirà ad arrivare nel 
posto in cui ci sarebbe davvero una risposta adeguata, la risposta auspicata. 
Fuor di metafora, è certamente necessario costruire una rete adeguata di 
interventi, ma se questi non sono accessibili, visibili, comprensibili alle famiglie, essi 
rimarranno inutilizzati; ci sono ovunque imprecisioni normative, giudizi unilaterali, 
evidenti debolezze teoriche, assenza di informazioni «ovvie» per un operatore del 
settore … ma questa è la realtà, questo è il dato con cui occorre primariamente 
confrontarsi. Il paradosso sta proprio in questa “ineluttabilità” del compito di cura della
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famiglia, che si trova a doversi comunque misurare con un incarico che la supera, ma da 
cui non può esimersi. 
La dimensione familiare, per la grande maggioranza dei portatori di handicap, 
rappresenta l’“ecosistema fondamentale di riferimento” (R.Cavagnola), pertanto le 
proposte educative degli operatori devono avere accoglienza all’interno della famiglia 
stessa, altrimenti qualsiasi intervento non può avere successo, né avrebbe gran senso 
costruire un intervento avulso dal contesto familiare. 
La conoscenza del nucleo familiare è indispensabile per esplorare l’ambiente di 
vita dell’utente per le seguenti ragioni: ottenere dati anamnestici (sanitari e 
psicosociali); esplorare i fattori frustranti dei comportamenti problematici; intervenire 
sui singoli membri al fine di realizzare il benessere del membro disabile nell’ottica 
inclusiva. 
Dalla letteratura e dall’analisi di dati qualitativi e quantitativi, si possono 
individuare le seguenti difficoltà ricorrenti della famiglia di soggetti in situazione di 
disabilità, spesso manifestate nel delicato rapporto tra famiglia/ struttura educativa e 
riabilitativa. Gli atteggiamenti assunti possono essere di delega, latitanza e polemica; 
intendendo con la prima l’atteggiamento della famiglia che demanda in toto alla 
struttura la gestione e la cura del figlio, disinteressata alla sua formazione educativa e 
della sua crescita personale. La seconda modalità, la latitanza, è proprio di uno dei due 
genitori, che delega al partner, oltre che alla struttura, la gestione e la cura del figlio. Il 
terzo approccio familiare, di carattere polemico, lo si riscontra laddove i genitori 
criticano più o meno incondizionamente le iniziative della struttura, senza concedere 
spazi al cambiamento, chiedendo servizi efficienti, ma rispondendo alle proposte di 
coinvolgimento mediante l’assunzione degli atteggiamenti sopra citati. L’atteggiamento 
polemico interrompe ogni iniziativa, le proposte che provengono dai servizi vengono 
rifiutate con tonalità volutamente provocatorie, con unico scopo quello di condurre 
battaglie aggressive delle proprie idee ignorando i contenuti delle proposte 
effettivamente fatte. 
Questi atteggiamenti possono coesistere, essere cristallizzati, oppure comparire 
sporadicamente anche in forma variamente sfumata. Ci può essere una latitanza dietro la 
quale si nasconde la polemica, oppure una o più aspettative poco realistiche, o una netta 
confusione di ruoli e atteggiamenti illusori di cambiamento.
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Tutto ciò trova comunque la sua motivazione nelle più tipiche dinamiche 
familiari che si intessono laddove uno dei membri è in una situazione di disabilità. 
La famiglia può dunque reagire adottando i seguenti comportamenti che vanno 
ad aggiungersi ai precedenti tre: iperprotezione, assunzione di aspettative irrealistiche, 
confusione di ruoli, depressione, ansia e paura e infine il generarsi del senso di colpa 
(Fig. 1 ). 
Le reazioni familiari 
 
Fig.1 Le reazioni familiari. (Singer e Irvin, 1991) 
 
L’iperprotezione si ingenera laddove il disabile è unicamente considerato 
soggetto bisognoso di aiuto costante e ogni proposta orientata a sviluppare l’autonomia 
trova resistenze e rifiuti. Lo sviluppo di aspettative irrealistiche prevede che la famiglia 
si aspetti dalla struttura e dalla sua azione educativa/riabilitativa, un ritorno alla 
“normalità” del figlio, esprimendo più o meno chiaramente l’attesa di una piena 
guarigione. Data la gravità delle situazioni cliniche, tali aspettative irrealistiche si 
accompagnano ad un profondo e costante senso di fallimento e di depressione. La 
cosiddetta confusione di ruoli prevede che i genitori ritengano di sapere cosa serva 
realisticamente al figlio e negano che tali capacità possano essere possedute da altri, per 
esempio dagli educatori. Possono allora rifiutare le proposte, o svalutarle fino al 
sabotaggio. La famiglia cristallizza i problemi ignorando qualunque forma di 
 
 
SENSO DI COLPA 
 
     DEPRESSIONE 
ANSIA 
PAURA 
 
 MANTENIMENTO  
DEL PROBLEMA 
 
RIFIUTO 
DEGLI INTERVENTI 
 
ASPETTATIVE 
IRREALISTICHE 
 
 
IPERPROTEZIONE 
 
FAMIGLIA 
DEL DISABILE
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cambiamento, gli operatori incontrano così difficoltà di azione e intervento, rischiando 
di infrangere l’omeostasi familiare. La depressione consiste in un grave stato emotivo, 
al quale si accompagna il non riconoscimento dei progressi o delle potenzialità del 
figlio. Il senso di fallimento per la dolorosissima esperienza della nascita di un figlio 
con gravi problemi è comune, merita rispetto e grande attenzione nello smuovere 
problemi profondi, ma è compito degli educatori essere pronti e accorti ad aprire spazi 
d’intervento non appena se ne realizzi la possibilità. Ansia e paura sono stati d’animo 
strettamente collegati al cosiddetto mantenimento del problema, poiché, la paura dei 
cambiamenti, del futuro e dell’autonomia del figlio, generano la progressiva 
cristallizzazione delle difficoltà. Il senso di colpa si genera inizialmente soprattutto nella 
madre pervasa da sentimenti di impotenza nei confronti di un figlio che si dimostra fin 
da subito più fragile di tutto e di tutti. 
Con le dinamiche descritte devono fare i conti gli operatori dei Servizi che si 
occupano quotidianamente di situazioni di disabilità. 
Un primo fenomeno innegabile è il forte aspetto iniziale dell’evento, sia esso 
evidente alla nascita o si scopra/ si manifesti in momenti successivi. Proprio per la forza 
di tale impatto, molta letteratura sull’argomento, ne ha considerato l’effetto dirompente 
sugli equilibri personali e familiari, le caratteristiche che lo assimilerebbero alla perdita 
del bambino sognato e atteso e alla conseguente condizione di lutto. Si è molto parlato a 
questo proposito di come la nascita di un figlio disabile renda difficoltoso per i genitori 
immaginarsi un futuro, anche per la minor definizione di regole di sviluppo e di 
aspettative cui fare riferimento nell’anticipare ciò che potrà accadere (Farber, 1986). 
Quest’ipotesi perde tuttavia parte del suo fascino di fronte all’evidenza 
esperienziale che ci sono pochi momenti nella vita delle persone in cui si è ancorati al 
presente come in prossimità della nascita di un figlio. A quanti genitori succede davvero 
di pensare il proprio figlio in fasce con il grembiule da scolaro o nelle vesti di un 
affermato professionista? Il successo delle cure genitoriali risiede proprio nel fatto che 
soddisfare i bisogni impellenti del nuovo nato e goderselo nei momenti di quiete sono 
attività che occupano gran parte del proprio spazio fisico e mentale. Un bambino 
disabile obbliga, in modo un po’ innaturale, a pensare al futuro, nella maggior parte dei 
casi senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterselo immaginare.