La celiachia: una condizione di rischio evolutivo per il bambino e per la famiglia.

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INTRODUZIONE  
 
Già Omero, nella sua Odissea implicitamente sottolinea il valore culturale, 
simbolico e sociale del cibo e delle abitudini alimentari di una determinata 
comunità (Lavanco, Novara, 2005). Ulisse nel suo lungo viaggio sarà protagonista 
con i suoi compagni dell’incontro-scontro tra due popoli con culture alimentari 
differenti: Lotofagi versus Sitofagi. Caratteristica identitaria della comunità dei 
Lotofagi è il loro regime alimentare: sono definiti “mangiatori di loto” proprio con 
una valenza oppositiva al popolo greco, “mangiatori di grano” Sitofagi. Ulisse nel 
suo viaggio si pone sempre la domanda sulle pratiche alimentari del popolo che 
incontra, attribuendo così al cibo il focus della dieta alimentare e tratto 
identificante di un popolo (Costantino, 2007). L’incontro-scontro, tra queste due 
etnie, potrebbe essere reinterpretato metaforicamente, tra il mondo alimentare del 
soggetto affetto da malattia celiaca (dieta priva di glutine) e il mondo dei Sitofagi, 
il quale quest’ultimo si mostra spesso poco disposto alle pratiche dell’accoglienza 
e ospitalità nei confronti del primo.  
In Italia, dove l’alimentazione è basata essenzialmente su alimenti fatti di grano, 
essere affetti da celiachia è un problema considerevole poiché questa malattia 
necessita irrinunciabilmente dell’esclusione di alimenti contenenti glutine 
(presente in frumento, orzo, segale, avena, malto, ecc).  
Nonostante i numerosi passi fatti avanti dalla ricerca, la celiachia (e la dieta priva 
di glutine) è ancora poco conosciuta a livello sociale ed è spesso confusa come 
moda alimentare o semplice allergia.  
Il presentarsi della celiachia nell’infanzia rappresenta un life-event (Perricone 
Briulotta, 2005; Perricone, Morales 2009) che avrà delle ripercussioni notevoli sul 
percorso di sviluppo (Kloep e Hendry 2002) del bambino, non tanto a livello 
cognitivo quanto emotivo e psicosociale.  
In questo mio elaborato cercherò di dare inizialmente (Capitolo 1) una descrizione 
storico-medica della malattia, delle sue manifestazioni cliniche in età infantile e 
della dieta priva di glutine, per poi mettere in evidenza, come si configuri per il 
bambino celiaco, nei termini di una condizione di rischio evolutivo, che non si
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ferma solo al momento della diagnosi della malattia, ma che si protrae fino al 
momento dell’adozione della dieta gluten free.  
La psicologa Cavanna (2009) utilizza il termine embodiment
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 per indicare come 
l’atto di assunzione del cibo significhi non solo incorporare l’alimento, ma anche 
accettarne i suoi contenuti simbolici, affettivi e culturali. Cavanna definisce il cibo 
come sostanza liminale in quanto la scelta di mangiare o rifiutare un certo 
alimento, le sue quantità, le modalità di consumo o di cucinarlo, sono scelte 
soggettive ma che ci permettono di essere membri o meno di una determinata 
comunità. È proprio nella condivisione del cibo, un momento essenziale per la 
creazione di reti di parentela e amicali, che il bambino celiaco si renderà conto 
della sua differenza (Capitolo 2) poiché sarà costretto a mangiare alimenti 
differenti rispetto a quelli dei suoi coetanei; lui e la sua famiglia dovranno non 
solo interiorizzare questa nuova condizione che durerà “per tutta la vita”, ma 
anche affrontare le barriere implicite poste dalla società. L’adozione della dieta 
priva di glutine comporterà una riduzione del capitale sociale (Corposanto, 2008) 
di cui i soggetti possono disporre, in relazione alla qualità e alla quantità delle loro 
relazioni sociali.  
Tuttavia, sarà proprio grazie alla relazione d’aiuto (Capitolo 3) con un educatore 
esperto che il bambino celiaco e la sua famiglia saranno accompagnanti 
nell’attraversamento della condizione di rischio psicosociale generata dalla 
malattia; relazione che darà vita a interventi psicoeducativi e psicoevolutivi volti a 
promuovere nel bambino e nella famiglia strategie di coping utili per superare il 
disagio. Interventi educativi che renderanno il bambino consapevole e autonomo 
nell’utilizzo delle sue risorse. Importante sarà anche la promozione d’interventi di 
empowerment sociale per la famiglia, la quale spesso tende a rinunciare ad 
importanti momenti di socializzazione sentendosi un peso per gli altri.  
Proposito di questo elaborato sarà quello di dare un quadro sufficientemente 
esaustivo di quanto possa essere difficile per i soggetti affetti da celiachia poter 
convivere con questa malattia cronica, che richiede inizialmente grande impegno e 
sacrificio, ma che può rivelarsi una sfida utile per la scoperta di risorse non ancora 
emerse.  
                                                           
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 “incarnazione”
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PRIMO CAPITOLO 
 
 
LA CELIACHIA 
 
1.1 Descrizione storico-medica della malattia 
 
Koiliakos
2
. Con questo termine già dal I secolo d.C. Celso definiva una 
malattia intestinale caratterizzata da diarrea “ribelle”. Sarà poi Areteo di 
Cappadocia, medico greco, nel capitolo Sulla diatesi celiaca del suo libro sulle 
malattie croniche, che descriverà una sindrome con diarrea cronica molto simile a 
quella che oggi è denominata celiachia (AIC, 2008). Secondo Areteo, tale 
malattia si manifestava solo nell’adulto ed era molto difficile da curare. La terapia 
consigliata consisteva nel riposo e nel digiuno; oppure una dieta a base di acqua, 
uva, mirtillo, vino, in grado di attenuare la diarrea. Inoltre, egli per primo 
definisce in modo specifico questi pazienti chiamandoli celiaci. Successivamente, 
dovranno trascorrere diciassette secoli, nello specifico il 1888, per giungere a una 
moderna descrizione della così citata da Samuel Gee (1888) «coeliac affection»
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. 
Egli descrisse accuratamente la malattia, rilevandone una maggiore incidenza nei 
bambini, tracciandone i sintomi più assidui e confermando la dieta come unica 
terapia. Tuttavia, non riuscì a identificare quale fosse l’alimento scatenante di tale 
affezione. Sarà Dicke nel 1950 a descrivere una riduzione dei casi di malattia 
celiaca (d’ora in avanti MC) in Olanda, durante la Seconda Guerra Mondiale, 
legata ad un minor apporto di cereali nell’alimentazione. Egli collegò la malattia 
all'alimentazione con glutine e successivamente Kamer (1953) alle gliadine del 
frumento. Da quel momento la dieta priva di glutine costituì la base per il 
                                                           
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Da Koilia: ventre, addome. Koiliakos, agg.:intestinale, detto di persona sofferente agli intestini. 
Definizione tratta da: Cataudella, Manfredi, M., Di Benedetto, F. (1993) (Eds.) Dizionario 
Illustrato Greco-Italiano di Cataudella, Manfredi, M., Di Benedetto, F. Le Monnier 
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  “malattia celiaca”
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trattamento della MC.  
Oggi la celiachia, conosciuta anche come sprue celiaca (AIC, 2008), o più 
semplicemente come intolleranza al glutine, è definita dagli specialisti come 
sindrome da malassorbimento sottolineandone soprattutto il carattere cronico o 
irreversibile.  
La patogenesi di questa malattia è il risultato di un’interazione tra fattori genetici e 
ambientali. I soggetti affetti da MC non tollerano il glutine, una proteina 
contenuta principalmente in alcuni cereali, quali: frumento, segale, orzo, malto e 
tutti gli alimenti da essi derivanti. I fattori genetici sono dati dalla predisposizione 
dei soggetti affetti da MC a codificare antigeni contro una proteina del glutine (la 
gliadina), innescando così una risposta immunologica indirizzata alla mucosa 
intestinale. Nel momento in cui il soggetto ingerisce alimenti contenenti glutine 
(fattore ambientale), avviene nell’intestino una reazione infiammatoria che causa 
l’atrofia o appiattimento dei villi intestinali. Ne risulta così compromesso 
l'assorbimento degli alimenti e lo stato di nutrizione della persona affetta da MC, 
giacché non riesce ad assimilare alcun alimento.  
 
1.1.1 Metodiche di diagnosi  
 
Ulteriori conoscenze sulla malattia originarono dallo sviluppo di strumenti 
sempre più adeguati per la diagnosi. Si deve a Crosby e Kugler verso la fine degli 
anni cinquanta, la messa a punto dello strumento per eseguire le biopsie intestinali 
(capsule di Crosby) (Associazione italiana di dietetica e nutrizione clinica, ADI, 
2005: p.16), che da allora furono largamente utilizzate.  
Lo sviluppo successivo dei test sierologici, intorno agli anni ottanta, fornì ulteriori 
strumenti utili per la diagnosi di MC.  
La prima di queste metodiche rientra nella diagnostica invasiva; poiché la biopsia 
intestinale si esegue introducendo, attraverso la bocca sino alla parte superiore 
dell'intestino tenue, un sondino munito di una capsula, che permette di prelevare 
un piccolo frammento superficiale di mucosa intestinale. Tale frammento è subito
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esaminato.  
I test sierologici rientrano nella diagnosi da laboratorio e la loro invasività è 
minore rispetto alla biopsia intestinale. La diffusione nella pratica clinica di questi 
test, dotati di alta sensibilità e specificità, consente di dosare la presenza degli 
anticorpi anti-gliadina (AGA), degli anticorpi anti-endomisio (EMA) e anticorpi 
anti-transglutaminasi (A-tTG), permettendo così di individuare agevolmente tutti i 
casi di MC. Negli ultimi anni le indagini sierologiche si sono dimostrate utili per 
lo screening
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, per la conferma diagnostica e per il follow-up della MC, dati che 
andranno comunque confermati dalla biopsia intestinale.  
Queste metodiche furono riconosciute e pubblicate, nel 1990, dalla Società 
Europea di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica (ESPGAN) (ADI, 2005: 
p.17) come criteri univoci nella diagnosi di MC attualmente utilizzati. 
 
1.2 Epidemiologia  
 
L’aspetto epidemiologico della celiachia sembra essere in continua evoluzione 
grazie al crescente interesse per questa malattia. Gli enormi sviluppi in ambito 
scientifico negli ultimi quarant’anni hanno permesso in così poco tempo di 
delineare un quadro clinico particolareggiato di un’affezione particolarmente 
poliedrica e frequente nella popolazione. La diffusione di tale malattia è stata 
sicuramente determinata dalla produzione industriale del grano e dal suo consumo 
a livello mondiale. Agli inizi degli anni ’40 la MC era considerata un problema 
esclusivamente dell’età infantile nello svezzamento, mentre oggi è ritenuta una 
malattia di tutte le età. In passato la MC era legata a sintomi esclusivamente 
gastroenterici, mentre oggi, grazie all’introduzione dei test sierologici si è potuto 
rilevare come essa si presenti sotto svariate forme cliniche. Gli studi condotti dal 
dott. Fasano presso il Center for Celiac Research di Baltimora, identificano 
                                                           
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Il termine, utilizzato in medicina, indica una strategia o protocollo d’indagini diagnostiche 
generalizzate utilizzate per identificare una malattia in una popolazione standard. Per ulteriori 
approfondimenti: Volta, U. e Ubaldi, E. (2009) La malattia celiaca in medicina generale Pisa: 
Pacini Editore.