L'educazione terapeutica nella malattia oncologica

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L’esigenza sempre più sentita nel corso degli ultimi decenni di formare 
personale sanitario “ad hoc” ha spinto e favorito la formalizzazione di 
iniziative atte ad istruire figure in grado di gestire correttamente il 
percorso di educazione terapeutica dei malati cronici. L’educazione 
terapeutica è infatti un processo di apprendimento sistemico centrato sul 
paziente, che prende in effettiva considerazione i suoi bisogni reali o 
potenziali, espressi o meno, ed i suoi peculiari meccanismi di 
adattamento alla malattia. È un processo continuo, “in fieri”,  che deve 
essere costantemente adattato alle diverse esigenze e che è parte 
integrante dell’assistenza e del trattamento. Richiede una strutturazione 
consapevole mediante l’utilizzo di metodologie e strumenti appropriati 
che permettano di spaziare dall’informazione, all’addestramento, alle 
strategie motivazionali; deve sempre prevedere, inoltre, la valutazione 
del processo di apprendimento attuato e dei risultati ottenuti. 
Trattandosi di un concetto di recente introduzione l’educazione 
terapeutica è un approccio ancora in via di sviluppo in ambito 
oncologico. Nonostante il termine sia largamente in uso, è utile 
precisarne il concetto e valutarne l’efficacia in maniera accurata.  
Oltre all’approccio curativo, l’educazione terapeutica mira a rinforzare il 
coinvolgimento del paziente nella gestione della propria malattia e dei 
relativi trattamenti.
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Sviluppatasi inizialmente nell’ambito delle malattie croniche (diabete, 
asma), tale disciplina si pone a metà strada  tra la medicina e le scienze 
umane e sociali. Essa parte dal presupposto che i comportamenti 
necessari per convivere al meglio con una malattia cronica possono 
essere discussi con i pazienti, attraverso processi di apprendimento 
proposti  contemporaneamente alle cure.   
Il fondatore dell’educazione terapeutica, il medico diabetologo ginevrino 
Jean Philippe Assal, con le sue pubblicazioni ha diffuso in Europa i 
concetti di educazione terapeutica, nel rapporto tra paziente e medico, 
dapprima nel confronto del diabete e poi estendendola alle altre 
patologie croniche. Jean Philippe Assal osserva che “…i pazienti cronici 
reinterpretano le prescrizioni del medico: sbagliano, certamente, 
ma è proprio colpa loro? L’educazione terapeutica è l’arte di seguire 
il paziente cronico nel percorso che va dallo shock della diagnosi 
all’accettazione della terapia”. 
I fattori che contribuiscono allo sviluppo dell’educazione terapeutica in 
ambito oncologico e la conseguente evoluzione del rapporto curante – 
assistito, sono in prevalenza determinati dall’aumento progressivo, 
correlato ai recenti progressi terapeutici, della durata della vita dei 
pazienti affetti da cancro che hanno in definitiva l’obiettivo di conferire a 
tale peculiare patologia i caratteri di malattia cronica. Alcuni esperimenti
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condotti, riguardanti l’educazione allo stoma care, gli effetti indesiderati 
della chemioterapia, i comportamenti alimentari e la presa in carico dei 
pazienti con  dolore, hanno dimostrato come tali programmi fossero in 
grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti e di diminuire gli effetti 
collaterali dei trattamenti. Il successo di tali programmi è legato a diversi 
fattori:  
o il prendere in considerazione le modalità di concepimento e di 
organizzazione dei programmi educativi secondo la prospettiva 
dei pazienti, che sono i principali responsabili della propria salute;  
o la formazione di équipe pluridisciplinari istruite e coinvolte in 
azioni educative iterative; 
o l’importanza della prevenzione delle complicanze della malattia e 
delle terapie antitumorali che vanno valutate anche in base ai 
nuovi trattamenti con farmaci target; 
o il ricorso ad un assistenza metodologica per valutare l’impatto dei 
programmi attuati. 
 In conformità con le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale 
della Sanità, in Italia si sono iniziate a sviluppare azioni di ricerca al fine 
di elaborare, disporre e valutare i benefici derivanti dai programmi di 
educazione del paziente specifici all’ambito oncologico. In particolare, si
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stanno diffondendo alcuni programmi di educazione incentrati sul 
dolore, sulla fatigue, sull’alimentazione.  
La sfida è quella di affiancare con gradualità la persona affetta da tumore 
con l’obiettivo di sostenerla, informarla e incoraggiarla, fino ad arrivare 
ad un’azione educativa più ampia che conduca la persona e i suoi 
caregiver a farsi carico dei problemi di salute che li riguardano, per 
quanto possibile in ambito oncologico.
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Capitolo I 
LA CRONICITÀ IN ONCOLOGIA
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1.1 CON-VIVERE CON IL TUMORE  
Cancro: una parola che fa paura.  
Nel XXI secolo, l’epoca della nanotecnologia, della completa decodifica 
del genoma umano e del superamento della velocità della luce, questa 
patologia ci lascia ancora deboli ed insicuri, non solo perché continua a 
mietere vittime nonostante i grandi progressi della medicina, ma 
soprattutto per il fatto che nell’immaginario collettivo venga considerata 
la più grande sciagura che possa capitare ad un individuo e alla sua 
famiglia; tutto questo nonostante il fatto che la prima causa di morte in 
assoluto nella nostra società siano le malattie cardiovascolari. 
Cosa contribuisce a dare questa fama negativa al tumore? 
Succede spesso di sentir dire ad un paziente affetto da cancro che la 
diagnosi gli ha cambiato la vita, non solo per le grandi difficoltà ad 
adattarsi ai tempi e agli effetti collaterali delle cure, ma anche perché la 
scoperta di avere un tumore gli ha fatto scoprire di essere vulnerabile ed 
impotente di fronte a certe situazioni. 
In Italia, dopo le malattie cardiovascolari, i tumori, sono al secondo 
posto fra le grandi cause di morte. Ogni anno si ammalano di tumore in 
Italia circa 250.000 persone e 150.000 ne muoiono. Complessivamente 
un milione e mezzo sono le persone affette da questa malattia, 
includendo i nuovi casi, i pazienti guariti o in trattamento. L’incidenza
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della patologia tumorale è però in costante aumento, principalmente a 
causa dell’invecchiamento della popolazione, dell’allungamento della 
vita media, ma anche dell’esposizione a fattori di rischio e a sostanze 
cancerogene, note o meno. 
Il cancro ha quindi una grande rilevanza sociale e un formidabile impatto 
emotivo a livello individuale. La diagnosi di cancro non tocca solo il 
malato, ma anche il suo nucleo familiare e la sua vita di relazione. L'idea 
- presunta o reale - di un futuro di sofferenza e morte è certamente 
destabilizzante per l'equilibrio psicofisico sia del malato che dei suoi 
mentali positive. Inoltre, non è infrequente che, anche nei casi di 
guarigione, i controlli clinici si protraggano per il resto della vita. In altri 
termini, quando il granchio ti prende, non ti molla più! Tutto ciò 
condiziona pesantemente la qualità della vita di chi ne è colpito.  Nel 
documento dell'Oms dedicato all'educazione terapeutica (1998) viene 
fornito un elenco di malattie in cui sarebbe auspicabile lo sviluppo di 
attività di educazione terapeutica del paziente. L'elenco comprende, 
ovviamente, anche il settore oncologico (es. pazienti mastectomizzate, 
portatori di stomie). Gli interventi di educazione terapeutica di tipo 
formale del paziente oncologico sono tuttavia in una fase iniziale di 
sviluppo e le esperienze significative riportate in letteratura sono ancora 
molto poche.
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L'impatto negativo della diagnosi di cancro, con i frequenti meccanismi 
di difesa e di negazione, uniti ai sentimenti di perdita di significato e di 
progettualità per il futuro, favoriscono un ruolo passivo e di dipendenza 
del paziente; il malato si trova poi spesso a vivere in uno stato di cronica 
crisi, che altera le sue capacità decisionali. La relazione è 
inevitabilmente asimmetrica e sbilanciata a favore del curante, che 
quindi tende a preferire attività destinate a istruire il paziente secondo un 
approccio centrato sul medico; molto più difficile è realizzare interventi 
di educazione terapeutica progettati secondo un approccio centrato sul 
paziente. A tale scopo, oltre a definire la problematica bio-clinica (che 
cosa ha il paziente?), è utile avvalersi di appositi strumenti di diagnosi 
educativa per esplorare la sfera cognitiva (che cosa sa il paziente?), 
psico-affettiva (chi è?) e socio-professionale (che cosa fa?). Inoltre è 
importante capire quali possano essere le barriere e gli ostacoli al 
coinvolgimento attivo e quali possano essere i fattori e i momenti più 
favorevoli all'apprendimento; valutare le potenzialità di apprendimento, i 
punti forti e i punti deboli del paziente, cercando inoltre di scegliere, tra 
le persone che gli vivono accanto, chi possa essere di maggiore aiuto. 
L'indagine psicologica dovrebbe integrare quella pedagogica. 
L'intervento psicologico, individuando idee, paure, pregiudizi e
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aspettative del paziente, può servire a creare le condizioni più favorevoli 
all'apprendimento. 
In conclusione, qualunque sia la diagnosi, la prognosi, la risposta alle 
terapie, non esistono tumori di scarsa rilevanza. Il cancro infatti 
rappresenta sempre, per il paziente e per la sua famiglia ma anche per i 
terapeuti, una prova esistenziale sconvolgente. Questa prova riguarda 
tutti gli aspetti della vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato 
dato alla sofferenza, alla malattia, alla morte, così come le relazioni 
famigliari, sociali, professionali. Il trattamento del paziente oncologico 
deve avere tra gli obiettivi quello di migliorare la qualità della vita e di 
limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche tali da condizionare 
la vita futura del malato. 
Molto spesso il paziente malato di cancro esprime dei bisogni 
apparentemente secondari che non sono riconducibili alla cura della 
malattia ma che trascendono l’atto medico/infermieristico in senso 
stretto. 
Va tenuto presente che per almeno la metà dei pazienti in cura presso un 
reparto di oncologia non si potrà considerare la guarigione come 
l’obiettivo primario, e che le terapie antiblastiche più recenti ed efficaci 
hanno come obiettivo precipuo la “cronicizzazione” della malattia
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cancro; risulta evidente che l’approccio globale al paziente deve quindi 
tener conto anche di molti altri aspetti, come una corretta alimentazione, 
un adeguato stile di vita, sino alle esigenze più soggettive o spirituali che 
possono necessitare di tecniche di rilassamento, fisioterapia riabilitativa, 
massaggi, aromaterapia finanche alla musicoterapia. 
 
1.2 IL MALATO ONCOLOGICO E I SUOI FAMILIARI  
La scoperta e l’avanzamento della malattia neoplastica, oltre a produrre 
gravi ripercussioni psicologiche sull’ammalato, determina un profondo 
coinvolgimento emozionale nei familiari. è frequente che il familiare 
risenta di: 
• uno stato di profondo abbattimento per la futura morte del malato; 
• un senso di colpa legato all’impotenza per non riuscire ad arrestare 
la progressiva evoluzione della malattia; 
• preoccupazioni per i possibili cambiamenti economici; 
• un isolamento da parte di amici, conoscenti, vicini; 
• un crollo psicofisico causato dall’assistenza estenuante. 
L’assistenza deve rispettare le decisioni della famiglia e quindi evitare 
comportamenti che insinuino dubbi e perplessità nel malato. Nel caso del 
paziente consapevole di tutto, ci si trova di fronte ad una persona che
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mette in atto diversi meccanismi di difesa
 
fin tanto che non arriverà 
all’accettazione della diagnosi di cancro. I meccanismi che possono 
essere messi in atto, per quanto riguarda l’ambito oncologico in genere, 
sono il rifiuto, la collera, il venire a patti cioè la ricerca di compromessi, 
la depressione dapprima reattiva poi preparatoria, l’accettazione e infine 
la speranza.  
Quindi è chiaro che anche la famiglia subisce gli effetti sia della 
prognosi infausta sia della reazione del malato-familiare. Il nucleo stretto 
deve ricercare un nuovo equilibrio che non escluda il malato, ma che 
permetta ai parenti di proseguire una vita “normale”. L’operatore si trova 
ad assistere il paziente e la sua famiglia su due livelli diversi uniti però 
nel percorso comune di lotta contro il tumore. L’infermiere, o un altro 
membro dell’equipe, deve essere in grado di fornire supporto e offrire la 
propria competenza e professionalità per una relazione d’aiuto efficace, 
che permetta l’espressione dei bisogni e dei disagi, allo scopo di 
accompagnare nel migliore dei modi il paziente durante il decorso della 
malattia. Trasmettere empatia non significa compatire il malato e la sua 
famiglia, ma significa comprenderli ed esprimere loro la propria 
vicinanza, la propria disponibilità e il proprio essere loro vicino in questo 
difficile momento.
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1.3 RELAZIONE D’AIUTO COME PRATICA DELL’ASSISTENZA 
INFERMIERISTICA  
La relazione d’aiuto è una relazione professionale nella quale una 
persona viene assistita per operare un adattamento personale a una 
situazione verso cui l’individuo non è riuscito ad adattarsi normalmente. 
Affinché ciò si realizzi è necessario che chi aiuta sia in grado di 
comprendere il problema nei termini e nei modi in cui si pone per quella 
persona, e di guidarlo nel raggiungimento di un miglior adattamento 
all’ambiente familiare e sociale. 
Elemento fondamentale della relazione d’aiuto è la relazione empatica. 
Per empatia si intende la capacità di porsi in comunicazione emotiva con 
l’altro, di immedesimarsi nello stato d’animo o nella situazione vissuta 
da un’altra persona, con poca o nessuna partecipazione emotiva: in 
poche parole è la capacità di sentire e vedere la realtà come la sente e la 
vede il soggetto con cui si viene a stretto contatto. 
La relazione empatica è alla base dell’assistenza infermieristica, poiché 
l’infermiere instaura fin dall’accoglienza una relazione con il paziente: il 
cercare di comprendere fino in fondo il paziente è fondamentale per 
capire i suoi bisogni e fornire un’assistenza adeguata.