L'Alzheimer, una malattia familiare - Comunicazione e diagnosi

INTRODUZIONE. Le parole chiave dell'alter-menza 
L'Alzheimer si può definire una malattia “familiare” per il peso assistenziale che grava 
sulla famiglia del malato, sia in termini economici, sia in termini psico-sociali. 
Innanzitutto, ho pensato di dare una nuova forma al concetto di “demenza”. Come si 
può leggere all'inizio di questa introduzione, e per tutto il corso delle tesi, vi sarà la 
parola altermenza. La demenza, infatti, viene dall'etimologia latina “dementia” che 
significa “fuori di mente”. Con questo significato etimologico è stato facile che, nel 
corso del tempo, la parola “demenza” assumesse connotazioni negative nel senso di 
colui “che ha perduto il senno”, colui che è “folle”. E' opportuno rinnovare questo tipo 
di lessico poiché anche dalla forma di una parola si può dare maggiore dignità alla 
sostanza che in questo caso è rappresentata dalla malattia. E' un processo analogo a 
quello che ha visto la sostituzione della parola “handicappato” con quella di “persona 
diversamente abile”. E' ovvio che il cambiamento di una parola diviene fine a se stesso 
se non cambierà il livello assistenziale, il pregiudizio delle persone e la salute 
psicologica del paziente. In questo caso, la parola latina “alter” vuole dare l'idea di una 
persona che, per via dei suoi deficit cognitivi, ragiona “diversamente” dal resto della 
gente e che merita lo statuto di una “diversa unicità” che la società deve riconoscergli. 
Conosciamo vari tipi di altermenze (il morbo di Parkinson, il morbo di Pick, etc.) che 
colpiscono diverse zone cerebrali (distinguiamo in questo modo le altermenze corticali 
da quelle sottocorticali). Le altermenze si possono definire una malattia paradigmatica 
della modernità (Trabucchi 2000) per la loro connessione ai mutamenti demografici 
delle civiltà occidentali. Infatti, a partire dalla seconda metà del XX secolo abbiamo 
assistito ad un notevole aumento dell'aspettativa media di vita: 73 anni per l'uomo e 80 
per la donna (Senin, 1999). Ciò è dovuto in gran parte ai meriti della medicina che, 
grazie alla scoperta di vaccini, di antibiotici e ai miglioramenti raggiunti nella 
prevenzione e nella terapia di numerosissime condizioni morbose, ha potuto ottenere 
ottimi risultati nell'età media di vita (basti pensare che alla fine dell'Ottocento 
l'aspettativa media di vita era di 40 anni). Negli anni novanta, in particolare, l'attenzione 
per le altermenze ha avuto un crescendo continuo in tutti i paesi avanzati, sia sul piano 
della ricerca sperimentale, sia su quello dell'organizzazione dei servizi. Ciò ha 
comportato un prolungamento della terza età e, di conseguenza, delle malattie croniche 
che si protraggono negli anni tra dolore e dipendenza senza che ancora si siano trovate 
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cure risolutive. In questo modo, anche nell'ambito delle altermenze ci troviamo di fronte 
al paradosso di quella stessa medicina che precedentemente ho lodato: nel garantire una 
maggiore longevità di vita, è impotente di fronte alle malattie croniche della vecchiaia. 
Purtroppo, il prolungarsi della vita a fronte di peggioramenti nella sua qualità, perde 
molto del suo senso. L'Alzheimer, d'altronde, è una di quelle malattie che per la sua 
complessità, rientra a pieno titolo nella definizione data dall'organizzazione mondiale 
della sanità sulla salute. La salute è considerata “uno stato di completo benessere fisico, 
psichico e sociale”. Questa definizione comporta la consapevolezza che “non è possibile 
separare la salute del corpo dalla salute della mente” e rimarca le diverse componenti 
della salute: quelle biomediche (biologiche, fisiologiche e biochimiche); personali 
(affettive, percettive, comportamentali e psicologiche) e socioculturali (i legami 
interpersonali e gli aspetti di tipo culturale). In questa tesi, come giustamente mi impone 
l'indirizzo universitario scelto, mi concentrerò particolarmente sulle componenti 
socioculturali e personali della malattia d'Alzheimer. Allo stesso tempo però, nonostante 
non sia uno studioso del settore biomedico, non potrò non toccare alcune tematiche 
legate a questa componente. Spero che i lettori troveranno una valida guida nelle note a 
piè di pagina per comprendere, in maniera semplice e chiara, alcuni termini medici. 
E' importante definire l'area concettuale in cui ci muoveremo: la geragogia. Come già ci 
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rivela la sua etimologia, la geragogia deve essere intesa come una vera e propria 
educazione ad invecchiare che richiede la ricerca di uno stile di vita idoneo a questa fase 
della vita per renderla attiva e vitale. E in questo senso, si deve cercare di dare sempre 
più dignità ai malati d'Alzheimer che, soprattutto nella fase avanzata della malattia, 
vedono perdere completamente la loro personalità. Il termine “geragogia” tenta anche di 
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frenare il continuo utilizzo della parola “pedagogia” ormai utilizzata anche nel campo 
universitario per definire i più svariati ambiti nonostante il suo significato è strettamente 
correlato ad una specifica fase dell'età dell'individuo, quella giovanile. 
L'Alzheimer, come le altre altermenze, viene definito la malattia della “doppia-morte” in 
quanto si assiste non solo ad un decadimento fisico del malato ma anche ad una graduale 
perdita della sua personalità. Inoltre, si può affermare che la morte psicologica precede 
quella fisica; in particolar modo, assistiamo a uno dei maggiori dolori casuati 
dall'Alzheimer: il lento declino della memoria. In tal modo, si interrompe la continuità 
1 Dal greco “geron”-vecchio e “ago”- condurre, guidare, accompagnare. 
2 Dal greco παιδαγωγία, paidagogia. Da παιζρ (paidos), “il bambino” e αγω (ago), guidare, condurre, 
accompagnare. 
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delle esperienze garantita dalla capacità mnemonica che costituisce il fondamento 
dell'identità personale, poiché “noi siamo quello che ricordiamo” (Nisi, 2009). 
La memoria che viene lesa da questa malattia è quella episodica che rappresenta un tipo 
specifico di memoria “a lungo termine” e “dichiarativa”. La memoria dichiarativa fa 
riferimento a quei processi mnesici che hanno la caratteristica di essere consapevoli e 
pertanto dichiarati o esplicitati (da qui anche il termine, utilizzato come sinonimo, di 
memoria esplicita). Ad esempio, posso definire una bicicletta come un mezzo di 
trasporto senza motore, con due ruote, con una catena ed un manubrio; nel dare 
quest'elenco sto recuperando nel mio patrimonio di conoscenze enciclopediche 
(memoria semantica) gli attributi caratteristici, le proprietà generali e d'uso ed il 
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significato di quell'oggetto chiamato bicicletta. Per memoria episodica, invece, 
s'intende la memoria di eventi di un determinato contesto spazio-temporale. Ritornando 
all'esempio della bicicletta, se richiamo alla mente un incontro avvenuto la settimana 
scorso con un amico che era in sella ad una bicicletta da corsa di colore rosso e col 
manubrio cromato, allora sto rievocando un ricordo presente nella memoria episodica. 
Tale deficit della memoria episodica ha caratteristiche di amnesia anterograda, 
intendendo con questa parola la difficoltà del paziente a memorizzare eventi successivi 
all'esordio della malattia, mantenendo relativamente integra la capacità di richiamare 
alla mente eventi antecedenti alla patologia. Ecco perché gli eventi anche molto remoti 
nel tempo vengono ricordati meglio di quelli recenti (ciò colpisce molto i familiari che 
spesso usano espressioni del tipo “si ricorda della guerra ma ha dimenticato che la 
nipote si è sposata il mese scorso”).Un'altra memoria che viene intaccata è la ongoing 
memory che può essere considerata un sottotipo particolare di memoria episodica che 
memorizza un arco di tempo relativamente breve (al massimo di 24 ore). Essa ci 
permette di ricordare dove abbiamo parcheggiato l'auto la mattina, dove abbiamo 
appoggiato le chiavi quando siamo rincasati da poco, etc. . Nel malato d'Alzheimer i 
problemi relativi all'ongoing memory sono utili ai fini della diagnosi, dato che spesso il 
malato d'Alzheimer si dimentica il gas acceso, non trova le bollette da pagare o le chiavi 
dell'auto, etc. . Ovviamente questi tipi di dimenticanze colpiscono anche le persone 
normodotate, magari a causa dell'altro stress. E' importante ricordare che questi disturbi 
3 Questo tipo di memoria va distinta da quella procedurale. Quest'ultima può essere richiamata alla mente 
solamente nel nostro agire. Ad es., se riesco ad andare su una bicicletta dopo dieci anni che non vi 
montavo su, allora la capacità che ne consegue è merito di quel tipo di memoria non dichiarativa, 
inconsapevole, ovvero la memoria procedurale (la memoria dell'azione). Questo tipo di memoria è 
estremamente resistente e può conservarsi relativamente integra anche in fasi piuttosto avanzate della 
malattia d'Alzheimer. 
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per essere considerati sintomi d'esordio dell'Alzheimer devono essere di entità rilevante, 
di comparsa recente nella vita della persona e devono tendere al peggioramento, oltreché 
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presentarsi insieme ad altri deficit cognitivi ed extracognitivi. 
Si muore raramente a causa di questa malattia; più spesso la morte sopraggiunge per 
problemi che nascono parallelamente come le infezioni polmonari, le fratture del femore 
o le piaghe da decubito. Il sistema immunitario del paziente affetto da questa altermenza 
è molto debole e una semplice infezione polmonare può essere molto pericolosa. La 
malattia dura in media dai 6 ai 10 anni ma può anche durare di meno o di più. Dipende 
soprattutto da quando questa malattia viene diagnosticata e dalle cure che si adottano. 
Nel corso di questa tesi ritroveremo molto spesso il termine caregiver; letteralmente 
significa “colui che presta le cure”. In italiano non esiste un termine che rende in 
maniera così chiara e breve questo concetto. Distinguiamo, inoltre, tra “primary 
caregiver” (figlio, coniuge o più raramente un altro familiare o amico) e caregiver 
formale (il medico, l'infermiere o qualsiasi altro professionista). 
4 Vedi il paragrafo “La diagnosi dell'Alzheimer: i primi sintomi”, pag. 44. 
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CAPITOLO 1. La prospettiva assistenziale. 
-La famiglia alzhaimeriana 
L'Alzheimer provoca dei deficit che compromettono anche le attività del vivere 
quotidiano. In assenza di un sistema formale forte, il carico assistenziale ricade sui 
servizi informali quali la famiglia, gli amici e il vicinato. La maggior parte dei pazienti 
vive in famiglia (circa l'80%) e i due terzi dei malati d'Alzheimer sono assistiti da 
familiari e amici, di cui il 70% è rappresentato da donne. L'assunzione del ruolo di 
caregiver comporta anche dei costi classificabili in quattro aree di riferimento: 
 Costi occupazionali e finanziari: quelli derivati dal trasporto (per es. mandare il 
familiare a visita dal proprio geriatra) e dalla riduzione dello stipendio (causa 
contratto part-time o pensionamento anticipato). A volte, per i diffusi fenomeni 
migratori, si assumono operatori a pagamento provenienti da altri Paesi. Si dovrà 
cercare di formare tali operatori con percorsi formativi e risorse adeguate 
affinché siano preparati a fornire un'assistenza anche nel lungo periodo 
(recentemente nella croce rossa di Portici, in provincia di Napoli, si è tenuto un 
corso per badanti per ampliare le loro competenze assistenziali). 
 Costi sociali: derivanti dall'isolamento dal proprio campo di conoscenze per il 
minor tempo libero da dedicare ad esse e ai propri interessi. 
 Costi emotivi: per il continuo stress che i caregiver devono affrontare, a volte 
senza possedere le competenze e andando incontro all'inversione dei ruoli (per 
es. un figlio che si sostituisce alla figura paterna). 
 Costi fisici: l'assistenza è spesso fornita dal coniuge o dai figli anch'essi anziani 
con i relativi rischi di maggiori problemi fisici e psicologici nel carico 
assistenziale che grava su di loro. 
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