Valutazione dell'efficacia dell'intervento sullo stile di vita in pazienti affetti da sclerosi multipla: risultati preliminari

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ambulatori, day-hospital, residence, comunità terapeutiche, centri diurni, centri 
semiresidenziali. Riprendendo nuovamente le parole del prof. P.M. Furlan: “…è 
indispensabile proseguire con interventi che migliorino la qualità sociale dei 
luoghi di vita e di lavoro, che promuovano e sostengano stili di vita sani e che 
provvedano ad una monitorizzazione sistematica delle disuguaglianze nella 
salute dovuta all‟organizzazione sanitaria, indicatore privilegiato delle 
condizioni di esistenza in città.” Tutto sottolinea come i fattori ambientali e 
sociali siano decisivi delle condizioni di salute non trascurando, pertanto, i 
luoghi in cui questa si esplica, ovviamente i tempi e gli attori di questo sistema. 
Cambia infatti la percezione del “tempo della salute” o della malattia in 
relazione alla propria vita. Considerando il benessere opposto al malessere, si è 
passati gradualmente dal “ricercare” la salute nel momento in cui la si perde ad 
un nuovo “sentimento salutistico” che spinge le persone ad inseguire 
costantemente azioni in grado di “allontanare” la malattia ma soprattutto di 
prevenirla. 
Superando quello che si prefigurava come “restitutio ad integrum” dopo 
avvenuto riconoscimento si pensi in particolar modo al danno fisico oggi si 
vuole cercare di prevenire preservando anche la parte emotiva che 
l‟accompagna: infatti, l‟implicazione del concetto “benessere-malessere” fa sì 
che si possa considerare la persona nella sua interezza sia fisica che mentale, 
l‟individuo nella sua completezza e complessità. La conoscenza più profonda 
della persona diventa anche occasione per poter contestualizzare la cura. La 
personalizzazione, l‟esperienzialità, l‟importanza attribuita all‟emozioni e alla 
sfera psichica sono bisogni che rientrano in atteggiamenti più generali che la 
nostra società esprime ormai in diversi ambiti: dalla psicologia alla 
comunicazione, dalla scienza all‟economia. Si parla di marketing emozionale, 
ossia quella relazione che viene a verificarsi tra la personalizzazione del 
consumatore e la marca: un modello commerciale che mette l‟individuo al centro 
di un sistema costruito per lui e intorno a lui, in cui l‟esperienzialità e le 
emozioni sono il filo conduttore. Tutto ciò non è lontano in termini di salute, 
cioè di benessere, se consideriamo il processo di trasformazione degli ospedali in 
azienda. 
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Sono cambiati anche i protagonisti della salute: l‟atteggiamento dei 
pazienti è attivo nei confronti della qualità della propria vita. È sempre più raro il 
rapporto di subordinazione del paziente nei confronti del proprio medico. In 
riabilitazione è ormai assodato: il paziente partecipa ed è responsabile delle 
scelte nella gestione del proprio benessere. È un soggetto correttamente 
informato ed ha potere decisionale nel progetto terapeutico. Si è abbandonato, 
così,  il carattere “prescrittivo” del rapporto medico-paziente per dare spazio 
maggiormente alla “negoziazione”. 
Per questo motivo risulta inutile, se non impossibile, circoscrivere la 
salute in particolari momenti della vita, ma piuttosto bisogna pensare a essa 
quale fattore che permea tutte le sfere della vita dell‟uomo in maniera 
continuativa, coinvolgendo il suo Stile di Vita e determinandone la Qualità. 
Anche le recenti politiche europee sono orientate in questo senso: il 
Parlamento europeo ha sottolineato che le iniziative volte a promuovere stili di 
vita sani nelle famiglie, nelle scuole, negli ospedali, nelle case di cura, nei luoghi 
di lavoro e di divertimento “sono essenziali per consentire una prevenzione 
efficace delle malattie e una buona salute mentale”. Rilevando come, in questo 
esercizio la famiglia “è di vitale importanza”, si compiace quindi dell‟intenzione 
della Commissione di promuovere la salute e la prevenzione delle malattie tra 
tutte le fasce d‟età. Incoraggiando tutti i settori della società a condurre “stili di 
vita sani”, ritiene necessario porre in evidenza le questioni chiave connesse con 
la salute come: l‟alimentazione, l‟attività fisica, l‟obesità, il consumo di alcool, 
di sostanze stupefacenti e di tabacco nonché quelli ambientali, fra cui 
l‟inquinamento atmosferico, anche perché “il 40% della spesa in materia 
sanitaria è connessa a stili di vita non salutari”.  
Molta importanza viene data inoltre alla promozione di programmi di 
alfabetizzazione sanitaria lungo tutto l‟arco della vita e alla necessità di investire 
maggiormente nella ricerca per individuare le strategie più appropriate per 
affrontare la questione nei diversi gruppi di popolazione.  
“L‟individuazione di modelli operativi più efficaci per la promozione 
degli stili di vita sani” è uno tra gli altri obiettivi di interesse prioritario ai fini 
della prevenzione dei rischi e della promozione della salute che si può leggere 
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nell‟ultimo “Piano Sanitario Nazionale” italiano del 2008-2010. Si legge: “… In 
particolare va potenziata e resa stabile una periodica sorveglianza dei fattori di 
rischio comportamentali da condursi sul modello della Behavioral Risk Factor 
Surveillance degli Stati Uniti, in modo da consentire un monitoraggio 
longitudinale delle modifiche nei comportamenti della popolazione ed una 
verifica di efficacia delle azioni poste in essere. Tra gli interventi sugli stili di 
vita si ritengono prioritari: 
- lo sviluppo di programmi multisettoriali di contrasto al tabagismo in 
linea con le indicazioni dell‟OMS e dell‟Unione Europea, che prevedano la 
prevenzione del fumo tra i giovani, il sostegno alle politiche di tutela dal fumo 
passivo e il supporto alla disassuefazione; 
- la promozione attiva di abitudini non sedentarie; 
- la promozione attiva di corrette abitudini alimentari anche attraverso il 
sostegno alla produzione e alla vendita di alimenti o di gruppi di alimenti il cui 
consumo abituale è associato a bassa frequenza delle patologie correlate a 
scorrette abitudini alimentari e le attività di counselling nutrizionale in tutte le 
occasioni di incontro tra operatori sanitari ed utenti/pazienti.” 
 
Riassumendo si può concludere che la salute: 
 la salute è un bene che va preservato 
 la salute è il risultato delle azioni dell‟individuo 
protagonista attivo del suo Stile di Vita 
 la salute è un sistema determinato dall‟equilibrio psico-
fisico 
 la Ricerca e la Tecnologia devono rapportarsi ai bisogni 
dell‟individuo, avendone sempre presente la dimensione umana 
 la salute non è semplice “sottrazione” di malattia ma 
“addizione” di azioni del prendersi cura  
 la salute non è un momento della propria vita ma permea 
tutto l‟arco della vita e tutti i suoi ambiti 
 la salute determina ed è determinata a sua volta, dalla 
Qualità della Vita del soggetto. 
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Il presente lavoro, dal titolo “Valutazione dell‟efficacia dell‟intervento 
sullo Stile di Vita nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla” nasce dalla passione 
per gli aspetti clinici e riabilitativi  della Psichiatria, della Psicologia Clinica, 
della Neurologia e della Metodologia della Ricerca (per cui devo ringraziare il 
Prof. PM Furlan e il Prof. L. Ostacoli, il Dott. M. Capobianco, i quali mi hanno 
aiutato a coltivare quello che in me già esisteva).  
Tenendo conto delle suddette premesse fin qui esposte, illustra in una 
prima parte lo stato dell‟arte e, in una seconda parte, i risultati preliminari del 
Progetto Pilota svolto presso il Centro di Riferimento Regionale Piemontese per 
la Sclerosi Multipla. 
L‟ipotesi alla base dello studio è il fatto che la disabilità motoria sia un 
aspetto cruciale sia per la qualità di vita che per il benessere emotivo delle 
persone affette da Sclerosi Multipla e che in misura rilevante sia dovuta non solo 
alla malattia ma alla perdita di fiducia delle persone nella propria competenza 
motoria. L‟obiettivo è quindi di verificare se aumentando tale fiducia, attraverso 
un semplice programma di attività motoria, c‟è un miglioramento anche sulla 
qualità di vita e nel benessere emotivo. 
Si divide in due parti essenziali. 
La prima vuole illustrare lo stato dell‟arte e i diversi ambiti in cui il 
Progetto di Ricerca si svolge. Il primo Capitolo, senza voler entrare in aspetti 
clinici strettamente specialistici, tratta della Sclerosi Multipla; il secondo, 
fortemente voluto per l‟importanza dell‟argomento, illustra una panoramica sulla 
correlazione tra Sclerosi Multipla e Disturbi Psicopatologici, focalizzando 
l‟attenzione maggiormente sul grande Disturbo Post-traumatico da Stress e la 
Depressione, oggetti di studio del grande Progetto di Ricerca; il terzo Capitolo 
invece affronta gli attuali approcci di concettualizzazione e misurazione della 
Qualità della Vita, terminando non senza porre l‟accento su Qualità della Vita e 
Sclerosi Multipla; il quarto Capitolo, che conclude la prima parte, offre una 
breve trattazione sulla valutazione e prospettive delle strategie posturali, 
ponendo l‟attenzione sul disequilibrio e l‟instabilità presenti nelle persone che 
soffrono di Sclerosi Multipla.  
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La seconda parte illustra la Metodologia della Ricerca evidenziandone gli 
obiettivi, il Trattamento Riabilitativo, l‟Intervento sullo Stile di Vita, gli 
Strumenti utilizzati e i risultati. Al seguito, non poteva mancare un Capitolo 
finale “esperienziale” in cui ho cercato di descrivere in poche righe il valore 
dell‟esperienza, i punti salienti di quest‟ultima vissuti durante il percorso di 
tirocinio nei tre anni di studi e in particolar modo dall‟esperienza delle relazioni 
con le persone sofferenti. Infine, in seguito sempre a riflessioni personali 
maturate durante il percorso tecnico-pratico presso il Servizio di Psicologia 
Clinica e Psicosomatica e presso il Centro di Riferimento Regionale Sclerosi 
Multipla dell‟AOU “San Luigi Gonzaga” di Orbassano, ho voluto scrivere quali 
potrebbero essere le idee per l‟attuazione di un progetto riabilitativo a lungo 
termine per pazienti affetti da Sclerosi Multipla e per i loro caregiver, nell‟ottica 
del miglioramento della Qualità della Vita.