Essere-nel-Chiari. Corpi sofferenti, narrazioni e processi diagnostici.

Affronterò  quindi  un’esperienza  processuale  e  plurale  che  ho deciso di  rappresentare 
attraverso  le  immagini  dell’incontro  mancato  e  del  décalage (sfasamento,  non-
corrispondenza). La Chiari spinge infatti chi la vive in una frizione tra mondi di senso che 
apre uno spazio analitico nel quale sono entrato per cercare di considerare la paternità 
sociale di una sofferenza non direttamente generata dalle resistenze biofisiche (Schutz: 
1979;  Jackson:  1994).  L’incontro  mancato  è  una  relazione  dialettica  e  socialmente 
informata  che  ci  spinge  a  guardare  l’esperienza  di  malattia  come  a  una  complessa 
esperienza resa possibile da un intreccio di istanze individuali, culturali e biopolitiche. 
Ho cercato di non trasformare la sofferenza in qualcosa di diverso dall’esperienza 
(Kleinman e Kleinman: 1991), un rischio sempre latente quando si tratta di creare una 
rappresentazione coerente di un  divenire  caotico che non si arenerà mai nelle reti del 
pensiero. Chiari  è una modalità di essere nel mondo che mette in luce ampi processi 
sociali  e politici  coinvolti  nelle epistemologie sulle quali  si fonda la nostra condivisa 
esperienza della verità e dell’efficacia biomedica riguardo le sue diagnosi e le sue terapie; 
è  un  evento  che  si  impone  negli  interstizi  del  movimento  esistenziale  e  che  genera 
traiettorie  di  sofferenza  relazionali.  Le  relazioni  non  reciproche  che  vedremo  qui 
affrontate  coinvolgono  contemporaneamente  il  rapporto  con  il  proprio  corpo,  con  il 
mondo morale locale (Kleinman: 1992) che accoglie la nostra variazione della presenza e 
con il campo medico che custodisce le istanze di efficacia, cercando di interrompere la 
variazione attraverso i suoi strumenti,  veicolo di una precisa επιστήμη1 del segno. La 
resistenza biofisica metterà quindi in luce ciò che è condiviso, ovvero una determinata 
idea di ordine, evocata nell’emergere di un disordine del corpo (Becker: 1997). 
Rimanere “attaccati” al movimento esistenziale vuol dire evitare, per quanto possibile, 
le oggettivazioni accademiche di un’esperienza che direziona il divenire, nell’hic et nunc. 
L’approccio fenomenologico è stato quindi il mio compagno di interpretazioni sempre 
aperte e non ancora concluse, insieme a una prospettiva propria dell’antropologia volta a 
considerare il  ruolo delle  epistemologie condivise nel  definire  la  modalità  del  “qui  e 
adesso”. Perché il problema è che l’hic della crisi evoca una rappresentazione di un hillic 
condiviso, di un “poter essere” che prima era e che si spera tornerà ad essere. Il “dover 
essere” non è un’invenzione individuale, ma la risposta creativa a un’egemonia condivisa. 
Non c’è concetto che possa prevedere la scelta creativa di un individuo che si orienta in 
una condivisione che può sempre essere oggetto di re-invenzione e resistenza. Si tratta 
quindi  di  accedere  a  una  variazione  dell’attenzione  che  la  malformazione  di  Chiari 
1Επιστήμη.  
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provoca, nel suo generare l’inizio di una epoché del dubbio (Schutz: 1979) nei confronti 
dei sistemi di verità che informano l’oscurità del nostro corpo e le egemonie che esso 
ospita, nel silenzio del suo recedere (Leder: 1990).
Ho avuto il privilegio di accedere ad alcune narrazioni  dal corpo di alcuni Chiariani 
che si sono resi disponibili a condividere le loro traiettorie esistenziali, entrando in uno 
spazio condiviso con me per la creazione di un senso, di una direzione interpretativa che 
potesse significare la loro esperienza di sofferenza. L’esperienza del corpo è l’orizzonte di 
senso che ospita questa frizione ed è attraverso il paradigma dell’incorporazione (Csordas: 
1990)  che  si  vorrebbe  rendere  conto  di  un’interruzione  della  complicità  che  lascia 
emergere  cosa  si  condivide  e  che  cosa  viene  oscurato.  Ma  avvicinarsi  solo 
fenomenologicamente  al  corpo  variato pone  un  rischio  individualizzante  e  de-
storicizzante che vorrei cercare di eludere. L’esperienza è qui e adesso, ma anche altrove. 
Per  rendere  conto  dell’emergere  di  una  variazione  sintomatica  dal  corpo  e  del  suo 
proiettare  esistenze  in  un mondo progressivamente  sfasato,  si  impone la  necessità  di 
comprendere che cosa viene detto  del  corpo, lasciando parlare le mappe di riferimento 
che determinano nel campo biomedico le traiettorie delle esistenze private dei Chiariani. 
C’è una dialettica inseparabile tra il campo biomedico – le sue definizioni espistemiche 
circa  che  cosa  è  vero  e  che  cosa  no,  che  cosa  è  efficace  e  che  cosa  non  lo  è  –  e 
l’esperienza sofferente che si  cela nei percorsi dell’esserci, generata da una resistenza 
biofisica. 
Nel I Capitolo affronterò quindi il sistema di senso appartenete al campo biomedico 
circa questa malformazione, per lasciare emergere due ordini analitici: il primo legato a 
una spiegazione della patologia, il secondo volto a mettere in luce il ruolo di uno sguardo 
cadaverico sul corpo vivo (Foucault:1969) nelle esperienze di sofferenza. Nel II Capitolo 
vedremo invece affiorare esistenze narrate, ma non narrativizzate. I corpi di Thea, Elisa, 
Charlotte, Daniele e Sophie – principalmente – ci lasceranno entrare nel loro décalage o, 
almeno, nella rappresentazione linguistica di questo sfasamento corporeo e relazionale. Di 
queste due frizioni tra mondi si renderà conto attraverso i concetti di  dys-state (Leder: 
1990)  e  dys-alterità,  entrambi  dispositivi  analitici  che  mi  sembra  riescano  a  farci 
percepire una dissonanza continua tra un mondo dove il corpo silente ma non muto inizia 
a parlare e un mondo morale locale informato dall’επιστήμη del segno: si crede a ciò che 
si vede e Chiari non si vede molto facilmente. La “nuda diagnosi” che il mondo morale 
locale invoca ci introdurrà al III Capitolo, legato a un ulteriore  décalage avente luogo 
nell’egemonia condivisa del campo biomedico. Le traiettorie diagnostiche, gli interventi 
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chirurgici, le esclusioni e le partecipazioni attive in questo campo da parte dei Chiariani 
saranno tematiche dell’ultimo capitolo. 
In questo lavoro si incrociano diversi percorsi esistenziali, tra cui il mio, ma nessuno di 
questi  può render  conto di  un’astratta  “esperienza Chiari”.  Quanto segue è  infatti  un 
insieme di frammenti  che appartengono ad alcune esistenze, emersi in alcuni incontri 
specifici avuti con me. Se dovessi rifare questi incontri, probabilmente scriverei alcune 
riflessioni in modo diverso o rivaluterei la mia posizione riguardo alcune prospettive. 
Presento quindi un insieme di evocazioni esistenziali specifiche e situazionate, attraverso 
quello che Bergson definiva “metodo cinematografico”: la realtà è movimento continuo e 
il  linguaggio  analitico  una  successione  di  “istantanee”  che  solidificano  in  immagini 
discontinue  la  «continuità  fluida  del  reale»,  che  fissano  delle  «prospettive  stabili 
sull’instabilità» (in Severino: 1996). Ho cercato di non creare archetipi culturali a partire 
da «dettagli sempre confusi e incerti, di un resoconto personale di malattia» (Kleinman e 
Kleinman: 2006: 208), ma di stare ad ascoltare il suono del movimento esistenziale e i 
suoi richiami a una più ampia dialettica sociale.  La sofferenza come prodotto di  una 
frizione intersoggettiva tra mondi significanti permette una rappresentazione linguistica 
del flusso emergente esperienziale che ci informa di alcune esistenze, del loro dolore e 
della loro sofferenza, rendendoci consapevoli che tra una malformazione biofisica e la 
sofferenza  che essa  genera  si  crea  uno spazio  culturalmente  informato,  che  permette 
alcune riflessioni sulle epistemologie determinanti la nostra concezione del corpo e su chi 
detiene, con il nostro consenso, l’efficacia della sua guarigione. 
Mi permetto di introdurre questo lavoro utilizzando l’incipit di Pierre Bourdieu, nella 
sua avvertenza al lettore in un testo corale dedicato alla sofferenza: «Nous livrons ici les 
témoignages que des hommes et des femmes nous ont confiés à propos de leur existence  
et de leur difficulté d’exister» (1993: 1). 
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CAPITOLO I – VEDERE SINTOMI, VIVERE SEGNI
Una clinica dei sintomi cerca il corpo
vivente della malattia, l’anatomia non 
gliene offre che il cadavere. 
(M. Foucault, 1969: 146)
1.1. Il flusso emergente dell’esperienza 
Prima  di  affrontare  una  traduzione  linguistica,  pur  sempre  parziale,  dei  percorsi  di 
variazione della presenza attraversati dai Chiariani2, mi sembra necessario soffermarmi su 
questa  malformazione  accedendo  alla  provincia  di  senso  abitata  dal  linguaggio 
biomedico.  Questa  mia  premura  potrebbe  essere  giustificata  da  una  duplice 
argomentazione:  prima  di  tutto  occuparsi  di  esperienza  della  sofferenza vuol  dire, 
seguendo Arthur e Joan Kleinman, «prendere le mosse dalla fondamentale caratteristica di 
cosa è pertinente in generale a livello pratico nei processi e nelle forme dell’esperienza. Il 
che sta a significare che c’è in gioco qualcosa» (2006: 201). 
Più mi sono addentrato nel vissuto dei sofferenti, più mi sono accorto che il sistema 
diagnostico-terapeutico  proposto  dalla  biomedicina3 costituiva  un  elemento 
imprescindibile per poter capire cosa c’era in ballo, che cosa assorbiva l’attenzione delle 
presenze che ho incontrato a livello pratico, quotidiano ed esistenziale. Parlare con un 
Chiariano senza essere in grado di affrontare in modo disinvolto una discussione con un 
linguaggio medico vorrebbe dire perdersi qualcosa rispetto a questa specifica forma di 
esperienza che è proiettata nel mondo significante della biomedicina così come in quello 
della vita. 
Lo status dell’esperienza porta alla mia seconda motivazione, sempre con l’ausilio dei 
coniugi Klienman (ivi): l’esperienza è «il prodotto di categorie culturali e strutture sociali 
che interagiscono con processi psicofisiologici attraverso cui viene costruito un mondo di 
mediazione. L’esperienza è il flusso vissuto di quel  medium intersoggettivo» (ivi: 203). 
L’emergere del flusso esperienziale risulta quindi come irrimediabilmente immerso in una 
processualità dialettica che coinvolge entrambe le traiettorie, che non sono mai solamente 
2
 Il  termine, dopo numerosi  scambi con loro,  sembra essere quello meno fastidioso (si  pensi  a malati, 
ammalati, sofferenti…), anche se il termine pazienti rimane uno dei più ricorrenti.
3
 Per una spiegazione di questo termine si veda Pizza: 2005: 125-154 
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sociali,  mai solamente biologiche e che informano l’evento vissuto individualmente e 
socialmente:  risultano  essere  due  movimenti che  definiscono  contemporaneamente  il 
nostro essere-al-mondo (Merleau-Ponty: 1945). Il mio porre l’attenzione su questo primo 
movimento del flusso emergente, oltre a cercare di mettere in luce “di che cosa si sta 
parlando” in termini biomedici, non cerca di legittimare una lettura dell’evento patologico 
in  termini  esclusivamente appartenenti  al  linguaggio  empirista  della  medicina  (Good: 
1999), quanto piuttosto vederne il suo ruolo, mettere in luce quello che produce (Young: 
1982) e considerare in che modo collabora alla generazione di quel flusso emergente che è 
l’esperienza. 
Non ho compiuto una vera e propria ricerca etnografica riguardo al campo medico4 che 
si occupa di questa malformazione: si è trattato piuttosto di leggere criticamente la scarsa 
letteratura al riguardo, partecipare a conferenze, guardare filmati di interventi chirurgici e 
di conferenze internazionali; ho avuto pochi e brevi colloqui con neurochirurghi e ho così 
cercato anche di ricostruire la loro prassi clinica, diagnostica e terapeutica attraverso le 
esperienze dei pazienti stessi, il “vociare dei corridoi” ai confini del campo e i riscontri 
reperibili in rete. Questo implica un’inevitabile frammentarietà e incompletezza di quanto 
verrà  affrontato  (non costituendo questo  primo movimento il  focus  tematico  del  mio 
lavoro). Esorto dunque chi legge a considerare quello che segue come un insieme, a volte 
superficiale, di traiettorie di  senso emergenti,  di  accenni al  pluralismo della prassi,  di 
aperture verso altri lavori possibili, di evocazioni significanti che permetteranno, in ogni 
caso, di avere un’idea più specifica della confusa realtà che i Chiariani attraversano nel 
momento  stesso in  cui  si  accingono ad  affrontare i  percorsi  diagnostici  e  terapeutici 
proposti dal campo medico.
Parlo di confusa realtà in quanto il campo medico  – che è stato da me considerato 
come  uno spazio socialmente informato, prodotto e riprodotto dalla prassi medica  – è 
plurale  ed  eteroglotto,  come  ogni  articolazione  locale  di  un  sistema  interpretativo 
direzionato  all’azione  (Pizza:  2005).  Nonostante  l’evidente  compresenza  di  voci  e 
narrazioni divergenti, senza lasciarmi eccessivamente corteggiare da una prospettiva post-
strutturalista  non attenta  all’agency,  mi  sembra  di  aver  colto  un  ricorrente  e  diffuso 
sguardo proprio di un atteggiamento epistemico e retorico (Gordon: 1988) al quale si 
riferisce  la  biomedicina,  un  continuo  emergere  offuscato  del  cadavere  foucaultiano 
(Foucault: 1969) che a tratti sembra sovrapporsi al corpo vivo che viene  guardato. La 
4
 Mi riferisco qui al concetto di campo, inteso come «uno spazio sociale entro il quale agiscono specifiche  
istituzioni, regolato da rapporti di forza entro i quali operano gli agenti che abitano quel campo» (Bourdieu 
in Pizza: 2005: 145.
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breve esposizione narrativa che segue cerca così  di  lasciare  trasparire  a intermittenza 
un’επιστήμη riduzionista che probabilmente è complice di alcuni processi generativi della 
sofferenza nel suo lasciar ricadere una natura morta sul corpo vivo (Young:1999). La 
stessa bio-riduzione, come sappiamo, rappresenta anche la nervatura dell’efficacia propria 
dell’intervenire bio-meccanicamente sul corpo vivente; proprio per questo non si cerca 
qui  di  negare  questa  efficacia  o  di  renderla  una  semplice  prospettiva  interpretativa: 
l’intervento meccanico-chirurgico genera un insieme di risultati efficaci (o, almeno, così 
dovrebbe essere) in termini bio-meccanici (Martin: 1992). 
Mi sono quindi addentrato in un mondo di senso generato da pratiche e sguardi plurali, 
in un mondo che non può essere ricondotto ad un unico sguardo: perché l’επιστήμη che 
soggiace  all’azione  può essere  contraddetta,  smorzata,  rinforzata  dalla  pratica  medica 
stessa, situata e localizzata in uno specifico incontro, con uno specifico paziente (Pizza: 
2005). Il pluralismo medico mi sembra però comunque attraversato tutto da quello che 
Byron Good (1999) definisce un sistema significante empirico ed empirista, che separa il 
linguaggio dalle “cose”, i segni dai sintomi, un linguaggio dove «il significato viene a 
costituirsi attraverso il legame referenziale tra gli elementi del linguaggio e quelli del 
mondo naturale» (ivi:  16) e questo mi ha creato non poche difficoltà:  mi sono infatti 
ritrovato  davanti  a  un  linguaggio  referenziale  e  proprio  per  questo  efficace.  Il 
riduzionismo biomedico nel suo essere nominalista  (ivi: 15) offusca l’insieme di “giochi 
linguistici”  ai  quali  appartiene,  cercando di  eliminare l’effetto  di  essere una semplice 
forma di vita (Wittgenstein: 1983), fuoriuscendo dall’interpretazione e arroccandosi nella 
descrizione referenziale. Nel suo riferirsi solo a se stesso è riuscito non poche volte a 
stimolare il mio linguaggio referenziale latente, un mio habitus che pensavo essere stato 
in grado di decostruire ma, come si sa,  l’habitus  si attiva e si disattiva seguendo gli 
“effetti del campo” (Bourdieu: 1992), generando processi di pertinenza: suppongo di non 
aver mai avuto modo di notare l’attivazione di questo habitus epistemico latente se non 
adesso, nel momento in cui è necessario prendere la distanza dal campo, per metterne in 
luce le traiettorie di produttività (Young: 1982). 
Il linguaggio empirico, che quindi è anche habitus epistemico, si fonda, di fatto, sulle 
dicotomie che hanno tracciato la storia delle nostre articolazioni e incorporazioni socio-
culturali  (Gordon:  1988) e questa  tensione  intellettuale,  che ho provato e  che ancora 
provo, mi ha rivelato quanto sia presente, almeno per me, una continua ricerca di una 
risposta  oggettiva,  definitiva,  descrittiva  più  che  interpretativa  e  quanto  sia  difficile 
spingere  nelle  province  di  legittimità  una  prospettiva  processuale,  articolata,  non-
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dicotomica. Ho dovuto quindi continuamente cercare di dis-impregnarmi da questo effetto 
di  ritorno del  campo che definirei  di  medicalizzazione egemonica5,  di  incorporazione 
della supremazia del segno, dalla quale non mi sento esente. 
Dal mio diario di campo:
Oggi ho parlato alla consensus conference [Milano, 2009], davanti ai neurochirurghi che mi 
ascoltavano distratti. Mentre parlavo di rapporti tra “mappe e territori”, di dimensioni socio-
culturali, ho sentito come una fitta nel petto. Iniziavo a chiedermi quale fosse l’efficacia di 
questa prospettiva, quali fossero le proposte reali e concrete. Mentre parlavo e cercavo di 
aprire spazi critici di senso, guardavo medici che erano in grado di aprire un cranio e ridare 
respiro alle tonsille cerebellari, io cosa proponevo? Un modo diverso, magari anche carino, 
di  dare  nomi  alle  cose.  Intanto  loro  cercano  di  ristabilire  il  circolare  del  flusso 
cerebrospinale. Qual è la nostra proposta? Di certo non quella di essere efficaci. 
La spinta per fuoriuscire da questa stagnante epistemologia “ingenua” (Good:1999) che 
attiva uno sguardo  cadaverico sul corpo vivo emerge con forza nel momento in cui si 
decide di ritornare al “campo”, rientrare nel flusso emergente di un’esperienza sofferente, 
ritornare a chiedersi che tipo di modalità esistenziali produce questa efficacia e in che 
modo l’efficacia  stessa si  ritrova  a  partecipare  ai  processi  generativi  della  sofferenza 
individuale e  sociale.  Tutto ritorna così a  farsi  linguisticamente più confuso e  quindi 
esperienzialmente più chiaro, più vicino ai processi di emergenza dell’Io nel mondo.
Provo ad affrontare questo sguardo cercando di non incedere in un mero culturalismo, 
come  di  non  lasciarmi  affascinare  da  un  linguaggio  descrittivo  e  referenziale,  dal 
momento che «se non esiste  un corso puramente “naturale” della  patologia,  non può 
nemmeno esserci una sintomatologia puramente culturale» (Kleinman e Kleinman: 2006: 
208). Si tratta di rimanere in entrambi, coscienti che «both “biology” and “culture” […] 
are forms of objectification or representation. Thus a first goal is to suspend our reliance 
on  both  –  or  perhaps  to  suspend  our  description  between  them  –  in  favour  of  an 
experiential understanding of being-in-the-world.» (Csordas: 1994: 269).
5Nella  parte  successiva  del  lavoro  penso  che  sarà  sempre  più  adeguata  la  definizione  gramsciana di 
“egemonia”, che tratterò quindi in seguito. 
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