5
Il sostegno sociale rappresenta pertanto un elemento costitutivo del
trattamento del paziente oncologico e rientra nella responsabilità di
ciascuna figura terapeutica, tra cui quella, dell’assistente sociale.
Questo elaborato ha lo scopo fondamentale di affrontare al meglio la
tematica della patologia neoplastica; conoscerla e capirla, tenendo
conto della qualità della vita e delle reazioni psicologiche nei pazienti
oncologici. Poche malattie, infatti, colpiscono e interferiscono con
tutte le dimensioni dell’essere umano con la stessa potenza con cui
agisce il cancro, la persona nella sua interezza e tutta la sua famiglia,
vengono, infatti, colpiti e scioccati da questa malattia.
La tesi si divide in tre capitoli.
Il primo capitolo di questo lavoro è dedicato alla descrizione dei
principali tumori che colpiscono sia l’uomo che la donna e allo studio
statistico della loro distribuzione, o epidemiologia dei tumori, il cui
scopo è appunto quello di rilevare la frequenza della morbilità e
mortalità per vari tipi di tumore in diversi gruppi di popolazione
costituiti su diversi parametri (età, occupazione, distribuzione
geografica, razza, ecc.). Sempre in questa sede verranno illustrate le
6
principali caratteristiche delle cellule tumorali e la differenza tra
tumore benigno e tumore maligno.
Nel secondo capitolo si affronta, invece, il tema della diagnosi
precoce, che consiste nel cogliere la malattia nella fase iniziale del
suo sviluppo in modo da intervenire con tempestività. Sarà inoltre
oggetto di trattazione anche la prevenzione primaria, secondaria e
terziaria, nonché gli esami di screening ed il ruolo che in tutto ciò
riveste l’assistente sociale.
L’obiettivo delle cure palliative, argomento che affronterò nel terzo
capitolo, è quello del prendersi cura del paziente e della famiglia,
affrontando il controllo del dolore e dei sintomi determinati dalla
malattia, le problematiche psicologiche, sociali e spirituali del
paziente, al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle
loro famiglie. L’Hospice non è solo un luogo fisico di cura, ma è “una
bolla”1 che abbraccia il paziente e la sua famiglia. L’Hospice rende il
morire più sopportabile e non privo di significato. Quest’ ultimo
capitolo descrive, inoltre, il malato oncologico, il suo rapporto con la
1
A. Marzi, A. Morlini, L'hospice: al servizio del malato oncologico grave e della
sua famiglia, McGraw Hill, Torino, 2005, p 47.
7
morte, i suoi cambiamenti nelle diverse fasi della malattia, da quello
post-diagnosi alla fase avanzata e terminale, con un paragrafo dedicato
alla riabilitazione e al reinserimento sociale di quei pazienti nei quali
il cancro non ha condotto alla fase terminale e dunque alla morte.
Viene, infine, esaminato il tema della famiglia di fronte alla morte,
delle varie tipologie di lutto, come ad esempio nel caso della famiglia
con un malato terminale, il lutto anticipatorio o i vari lutti patologici.
8
PRIMO CAPITOLO
CONOSCERE E CAPIRE I TUMORI
9
1.1 Le Malattie Cronico- Degenerative: aspetti generali
Non è possibile prendere in considerazione tutte le malattie cronico-
degenerative, in quanto si tratta di un insieme composito di patologie e
condizioni molto disomogenee, che non hanno una unica causa
eziologica, ma che hanno in comune appunto l’evoluzione cronico-
degenerativa.2
Questa categoria di malattie non rappresenta, dunque,
un gruppo nosologico ben definito, ma tale denominazione riunisce
patologie caratterizzate da:
• Patogenesi su base degenerativa;
• Evoluzione cronica;
• Eziologia multifattoriale;
• Importanza sociale per gravità, diffusione e costi.
Solo per fare alcuni esempi, possono essere incluse tra le malattie
“non infettive” e quindi cronico- degenerative:
2
R. De Magistris, B. Ciaramella, Nutrienti e malattie cronico- degenerative.
Fisiopatologia dell’evoluione dalla salute alla malattia, Guna editore, Milano,
2000, p. 394.
10
ξ le Malattie Cardiovascolari;
ξ l’Ipertensione Arteriosa;
ξ i Tumori;
ξ il Diabete;
ξ la Cirrosi Epatica;
ξ l’Osteoporosi;
ξ le Demenze.
Queste malattie, rappresentano, già oggi, la parte di gran lunga
prevalente della patologia esistente nella nostra popolazione, sia in
termini di diffusione che di gravità dei quadri clinici correlati e il loro
esito risulta essere spesso letale in tempi più o meno brevi e comunque
sempre invalidante. Inoltre, se l’invecchiamento della popolazione ha
costituito il fattore indispensabile per la migliore evidenziazione di
queste malattie, tuttavia, la loro incidenza è stata in gran parte
regolata da altri meccanismi attinenti la loro origine.3 Questo gruppo
di malattie riconosce, infatti, nella sua genesi, fattori di tipo
ambientale e comportamentale: abitudini personali e contaminazione
ambientale.
3
Ibidem.
11
Per concludere, queste malattie hanno acquistato un particolare
rilievo non solo da un punto di vista sanitario ma anche economico e
sociale rappresentando, al momento, il problema di gran lunga più
rilevante per la Sanità Pubblica. L’arma di lotta più efficace
disponibile nei confronti di queste patologie, per il momento di
difficile guarigione, è rappresentata dalla prevenzione primaria,
seguita dallo screening di massa e screening in gruppi a rischio,
nonché dalla prevenzione dell’invalidità.
L’invecchiamento della popolazione si associa inoltre, con frequenza
crescente, alla comparsa di malattie cronico degenerative ed il motivo
primario è probabilmente che l’evoluzione non ha “progettato”
l’organismo umano per vivere così a lungo.4
La maggior parte delle patologie cronico- degenerative, probabilmente
per questo motivo, non è preceduta da segnali preliminari
riconoscibile e gli interventi di carattere preventivo, basati sulla
conoscenza e sul controllo dei fattori di rischio di queste patologie,
sono quindi l’unica arma efficace per ridurre il rischio di esserne
colpiti.
4
Ivi, p. 395.
12
1.2 Epidemiologia dei tumori
Scopo dello studio statistico della distribuzione dei tumori (o
epidemiologia dei tumori) è il rilievo della frequenza della morbilità e
mortalità per vari tipi di tumore in diversi gruppi di popolazione
costituiti su diversi parametri (età, occupazione, distribuzione
geografica, razza, ecc.). Tale studio mira a stabilire una relazione tra i
fatti e certe ipotesi da dimostrare: non è mai una pura manipolazione
meccanica dei dati osservati, ma si basa su una serie di ipotesi di
lavoro nell’ambito di una costruzione teorica.5
Ciò cui tende l’elaborazione statistica è di stabilire od escludere che la
frequenza sia correlata a determinate modalità di raggruppamento in
classi. Lo studio epidemiologico si articola in quattro punti:
a) raccolta dei dati;
b) scelta delle correlazioni da stabilire, cioè divisione dei soggetti
in classi;
c) elaborazione matematica e valutazione statistica;
5
F. Mazzeo, P. Forestieri, Trattato di chirurgia oncologica,Vol. I:Oncologia
generale diagnostica e terapia, Piccin editore, Padova, 2003, p. 29.
13
d) valutazione dei dati in relazione alle ipotesi di partenza.6
Il fatto che le neoplasie siano in continuo aumento, così da
rappresentare nel mondo occidentale la seconda causa di morte dopo
la patologia cardio- vascolare, è sicuramente imputabile alla crescente
diffusione nell’ambiente di fattori oncogeni, siano essi di natura
chimica, radiante o virale. E’ pertanto incontestabile che
nell’epidemiologia dei tumori i fattori eziologici assumano enorme
importanza, e la loro valutazione è fondamentale per fini preventivi,
soprattutto in considerazione del fatto che la grande maggioranza dei
tumori (tutti salvo quelli di origine genetica) trovano la loro causa in
condizioni ambientali di cui l’uomo è in gran parte responsabile.7
Tuttavia non va dimenticata l’importanza epidemiologica dei fattori
individuali, che costituiscono le condizioni permittenti o facilitanti lo
sviluppo delle neoplasie in risposta agli insulti esercitati dalle noxae
oncogene.8
6
Ivi, p. 30.
7
L. A. Scuro, Fisiopatologia clinica, Piccin Nuova Libreria S.p.A, Padova, 1983,
p. 1003.
8
Ibidem.
14
L’epidemiologia è dunque la disciplina che studia la distribuzione e le
cause delle malattie nella popolazione, ma anche il modo in cui queste
conoscenze possono essere applicate per migliorare lo stato di salute
delle persone.9 Da questa definizione si deducono immediatamente
alcuni concetti fondamentali. Il primo è che l’epidemiologia ha come
unico oggetto di studio l’uomo e le sue malattie. Il secondo è che
l’oggetto dell’epidemiologia non si limita alle sole malattie infettive,
ma comprende praticamente tutte le condizioni morbose in cui siano
implicati fattori ambientali. Infine, l’epidemiologia non è solo
descrizione di come una determinata malattia incide in una
popolazione, ma è anche lo studio delle cause di questa distribuzione,
e quindi la ricerca dei fattori che possono condurre al controllo o alla
scomparsa della malattia stessa.
L’epidemiologia dei tumori si occupa in primo luogo si occupa di
stabilire la frequenza delle neoplasie nelle varie popolazioni. Le
misure più importanti sono l’incidenza (nuovi casi di tumore che si
verificano in un anno per ogni 100.000 residenti) e la mortalità
9
M. Ponz de Leon, Tumori: una sfida per il XXI secolo, Springer, Milano, 1997,
p. 23.
15
(numero di decessi per cancro, anche in questo caso espressi per anno
e per 100.000 residenti). Un altro parametro di estrema utilità è la
sopravvivenza, definita di solito come il numero (o la percentuale)
dei pazienti affetti da un determinato tumore che sopravvive a 5 anni
dallo sviluppo della malattia.10 Ma l’epidemiologia va oltre questo
aspetto, che si definisce “descrittivo”, e si addentra nello studio delle
associazioni fra determinati fattori ambientali e sviluppo di tumori.
Infine, di recente l’epidemiologia ha affrontato in modo ancor più
diretto i rapporti fra fattori ambientali e sviluppo dei tumori, attraverso
studi definiti “di intervento”. In questo tipo di studi, gruppi di
individui, solitamente a rischio per un determinato tumore, come nel
caso di forti fumatori, vengono invitati a modificare le loro abitudini
alimentari (per esempio adottando una dieta ricca di cibi che si
presume proteggano da molti tumori, come la frutta fresca e i vegetali)
oppure a ingerire sostanze o farmaci provvisti di un possibile effetto
cancro- inibitore (come la crusca, il calcio, le vitamine o l’aspirina).11
La tappa successiva è quella di constatare se nel gruppo dei soggetti
10
Ivi, p. 24.
11
Ivi, p. 26.
16
trattati si osserva una riduzione della frequenza di tumori rispetto al
gruppo dei non trattati; in caso positivo si può ipotizzare che quella
determinata sostanza, o fattore alimentare, svolga un effetto protettivo
verso lo sviluppo di certi tumori.12
Un ultimo interessante aspetto delle osservazioni epidemiologiche è lo
studio dei trend, cioè dell’andamento dell’incidenza di un determinato
tumore nel corso degli anni. Lo studio dei trend ha permesso di
confermare l’importanza di certe associazioni fra tumori e fattori di
rischio, mentre in altri casi è servito da riscontro della efficacia di un
intervento preventivo o terapeutico.13
Un ulteriore contributo allo sviluppo dell’epidemiologia è venuto,
infine, dai registri tumori. L’obiettivo è quello di raccogliere dati che
possano permettere di seguire nel tempo le principali caratteristiche
epidemiologiche (incidenza, mortalità, sopravvivenza e altre) di tutti i
tumori che si verificano in quella zona o di una singola neoplasia che
si vuole studiare con particolare attenzione.14
12
Ibidem.
13
Ivi, p. 27.
14
Ivi, p. 29.
17
Schematicamente:
ξ Compito dell’epidemiologia è di studiare le cause e la
distribuzione delle malattie nella popolazione.
ξ Le principali variabili impiegate nell’epidemiologia dei tumori
sono l’incidenza, la mortalità e la sopravvivenza.
ξ L’incidenza dei tumori mostra ampie variazioni geografiche,
talora per cause note o intuibili, altre volte per motivi non noti.
ξ Lo studio dei flussi migratori hanno fornito importanti
informazioni sul ruolo dei fattori ambientali nello sviluppo dei
tumori.
ξ Lo studio dei trend (andamento dei tassi di incidenza nel tempo)
può rafforzare alcune ipotesi patogenetiche o può indicare
l’efficacia di una procedura di screening.
ξ I registri tumori sono importanti strumenti di ricerca
epidemiologica che consentono di raccogliere dati altamente
rappresentativi di come un determinato tumore si manifesta
nella popolazione.15
15
Ibidem.