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“normali” per un essere umano della stessa età. Infine, la disabilità può portare
all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione
con l’ambiente. La sequenza descritta non è comunque sempre così semplice: l’handicap
può, infatti, essere conseguenza di una menomazione senza la mediazione di uno stato di
disabilità. Una menomazione può ad esempio dare origine a ostacoli nei normali tentativi
di instaurare dei rapporti sociali; essa determina l’handicap, ma non la disabilità inoltre,
la sequenza può essere interrotta: una persona può essere menomata senza essere disabile
e disabile, senza essere portatrice di handicap. Vennero così definite:
Menomazione: ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche
o anatomiche.
Disabilità: ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) di abilità di
eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano.
Handicap: uno svantaggio derivato per un dato individuo, risultante da una menomazione
o da una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che è normale
(rispetto a età, sesso, fattori sociali e culturali) per l’individuo.
1.1.1.2 LA REVISIONE DELL'ICIDH
Nel 1993 si decise di avviare un processo di revisione dell'ICIDH. Gli obiettivi per la
versione rivista, chiamata provvisoriamente ICIDH-2, erano i seguenti:
1. Essa dovrebbe essere funzionale alle esigenze avvertite nei diversi Paesi, settori e
discipline sanitarie;
2. Dovrebbe essere abbastanza semplice da essere considerata dai professionisti
come una descrizione significativa delle conseguenze delle condizioni di salute;
3. Dovrebbe essere utile per la pratica cioè, per identificare i bisogni di assistenza
sanitaria e per predisporre programmi d’intervento (per es. prevenzione,
riabilitazione, azioni sociali);
4. Dovrebbe fornire una visione coerente dei processi coinvolti nelle conseguenze
delle condizioni di salute, in modo che il processo di compromissione, e non solo
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le dimensioni malattie/disturbi, possa essere oggettivamente valutato e registrato,
e che si possa fornire a esso una risposta adeguata;
5. Dovrebbe essere sensibile alle differenze culturali (essere traducibile, essere
applicabile in culture e sistemi di assistenza sanitaria diversi);
6. Dovrebbe essere utilizzabile in maniera complementare alla famiglia di
classificazioni dell'OMS.
Al meeting di revisione dell'ICIDH-2 svoltosi a Ginevra nel 1996 vennero compiuti dei
progressi; sulla base delle diverse proposte venne prodotta la “Bozza Alfa” e si
procedette con una prima verifica pilota. Durante il processo di revisione vennero
considerati tutti gli argomenti riportati qui in seguito. I tre livelli della classificazione,
menomazioni, disabilità e handicap, si sono dimostrati utili e dovrebbero essere
conservati. L'inclusione dei fattori contestuali/ambientali meriterebbe di essere presa in
considerazione, anche se la maggior parte delle proposte sono rimaste allo stadio dello
sviluppo teorico e della verifica empirica.
Un tema di discussione è stato quello delle relazioni reciproche tra menomazioni,
disabilità e handicap e di come esse possano essere adeguatamente rappresentate in un
modello. Molte critiche hanno preso di mira il modello causale alla base della versione
dell'ICIDH del 1980, la mancanza di cambiamenti nel corso del tempo e il flusso
unidirezionale dalla menomazione alla disabilità e all'handicap. Il processo di revisione
ha suggerito rappresentazioni grafiche alternative. Dietro la critica dell'ICIDH del 1980
come difficile da usare, si è ritenuto che la revisione doveva tendere alla semplificazione,
più che all'aggiunta di particolari. I fattori contestuali, fattori esterni - ambientali e fattori
interni - personali, costituivano delle componenti importanti del processo di handicap,
rispetto alla versione dell'ICIDH del 1980, e dovevano essere sviluppati in schemi
ulteriori all'interno dell'ICIDH.
Tuttavia, dato che i fattori ambientali di natura sociale e fisica e il loro rapporto con le
menomazioni, le disabilità e gli handicap sono fortemente legati alla cultura, essi non
costituiscono una dimensione separata all'interno dell'ICIDH. Ciononostante, venne
considerato che le classificazioni dei fattori ambientali avrebbero potuto dimostrarsi utili
7
nell'analisi delle situazioni nazionali e nello sviluppo di soluzioni a livello nazionale. Le
menomazioni dovrebbero riflettere i progressi nella conoscenza dei meccanismi biologici
di base. L'applicabilità culturale e l'universalità dovrebbero essere fra i principali
obiettivi. Un altro degli obiettivi principali del processo di revisione era quello di
sviluppare materiali di training e di presentazione.
1.1.1.3 DA ICDH A ICDH-2 A ICF
Nel meeting di revisione dell'ICIDH, tenutosi nell'aprile del 1997, venne presentata una
nuova bozza della versione “Beta-1dell’ICIDH-2”,che venne pubblicata per la prova sul
campo nel giugno 1997. Sulla base dei dati e di altri feedback raccolti nel corso delle
prove sul campo, venne realizzata la bozza beta-2, che venne presentata e discussa
durante il meeting annuale sull'ICIDH -2 a Londra e che poi venne pubblicata per la
prova sul campo nel luglio 1999. Le prove sul campo videro la più ampia partecipazione
da parte degli stati membri dell'OMS e all'interno di diverse discipline, focalizzandosi su
questioni transculturali e multisettoriali. Esse furono un processo continuo di sviluppo,
consultazione, feedback, aggiornamento e verifica, inoltre come parte delle prove sul
campo della beta-1 e beta-2, vennero condotti i seguenti studi:
· traduzione e valutazione linguistica;
· valutazione degli items;
· risposte alle domande basilari sondando l'opinione di gruppi e di singoli;
· feedback da parte di organizzazioni e di singoli;
· proposte di definizioni alternative;
· praticabilità e attendibilità nelle valutazioni dei casi (dal vivo o su casi in archivio);
Sulla base dei dati della prova sul campo della beta-2 e in seguito a un consulto con i
centri collaboratori dell'OMS e con il committee of experts on measurement and
classification dell'OMS, la versione prefinale dell'ICIDH-2 venne redatta nell'ottobre
2000 e sottoposta al comitato esecutivo dell'OMS nel gennaio 2001. Infine venne poi
presentata alla “54th World Health Assembly” nel maggio 2001.
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1.1.1.4 APPROVAZIONE E VERSIONE FINALE DELL’ICF
In seguito alla discussione della bozza finale, con il titolo “Classificazione Internazionale
del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute”, l’health assembly ha approvato la
nuova classificazione con la risoluzione WHA 54.21 del 22 maggio 2001. La risoluzione
è la seguente:
La 54a Assemblea Mondiale della Sanità:
1. APPROVA la seconda edizione della classificazione internazionale delle
menomazioni, disabilità e handicap (ICIDH), con il titolo “Classificazione Internazionale
del Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, d'ora innanzi chiamata in breve ICF;
2. RACCOMANDA agli Stati Membri di usare in maniera appropriata l'ICF nella
ricerca, negli studi di popolazione e nei rapporti, tenendo conto delle situazioni
specifiche degli stati membri e, in particolare, in vista di possibili future revisioni;
3. RICHIEDE al direttore generale di fornire sostegno agli stati membri, su loro richiesta,
per utilizzare l'ICF.
A differenza della precedente Classificazione ICIDH, l’ICF non è una classificazione
delle "conseguenze delle malattie" ma delle "componenti della salute". Nel primo tipo di
classificazione l’attenzione viene posta sulle "conseguenze" cioè sull’impatto delle
malattie o di altre condizioni di salute che ne possono derivare, mentre nel secondo tipo
s’identificano gli elementi costitutivi della salute. In tal senso l’ICF non riguarda solo le
persone con disabilità ma tutte le persone, proprio perché fornisce informazioni che
descrivono il funzionamento umano e le sue restrizioni. Inoltre, essa utilizza una
terminologia più neutrale in cui Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione
vanno a sostituire i termini di menomazione, disabilità e handicap. La sequenza
Menomazione -> Disabilità -> Handicap, alla base dell’ICIDH, nella nuova
Classificazione viene superata da un approccio multi prospettico della classificazione del
funzionamento e della disabilità secondo un processo interattivo ed evolutivo. La
classificazione integra in un approccio di tipo “biopsicosociale”, in cui la salute viene
valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale.
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È in sostanza il passaggio da un approccio individuale a uno socio-relazionale nello
studio della disabilità. La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il
risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori
personali e fattori ambientali, che rappresentano le circostanze in cui egli vive. Ne
consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un
ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità
funzionali e di partecipazione sociale. L’ICF correlando la condizione di salute con
l’ambiente promuove un metodo di misurazione della salute, delle capacità e delle
difficoltà nella realizzazione di attività, che permette di individuare gli ostacoli da
rimuovere o gli interventi da effettuare perché l’individuo possa raggiungere il massimo
della propria auto-realizzazione.
1.1.2 SCOPI DELL’ICF
L’ICF è una classificazione che ha diversi scopi e può essere utilizzata in discipline e
settori diversi. I suoi scopi principali possono essere così sintetizzati:
ξ fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle
condizioni, conseguenze e cause determinanti, a essa correlate;
ξ stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni a
essa correlate, allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori,
tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione,
incluse le persone con disabilità;
ξ rendere possibile il confronto fra dati raccolti in paesi, discipline sanitarie, servizi
e in periodi diversi;
ξ fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.
Questi scopi sono interrelati fra loro, dal momento che le esigenze che sono alla
base dell’ICF e le sue applicazioni, richiedono la creazione o la disponibilità di un
sistema significativo e pratico che possa essere usato da vari consumatori per una politica
sanitaria, una garanzia di qualità e una valutazione dei risultati in culture diverse.
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1.1.2.1 APPLICAZIONI DELL’ICF
Dal momento che l’ ICF rappresenta una classificazione della salute e degli stati a essa
correlati, esso viene utilizzato anche in settori come quello assicurativo, della previdenza
sociale, del lavoro, dell’istruzione, dell’economia, della legislazione e delle
modificazioni ambientali. Così è stato accettato come una delle classificazioni delle
Nazioni Unite, e adotta lo “Standard Rules on the Equalization of Opportunites for
Person with Disabilities”. In quanto tale, l'ICF costituisce lo strumento adeguato per la
realizzazione di mandati internazionali a difesa dei diritti dell'uomo nonché di
legislazioni nazionali. L'ICF può essere utile per un'ampia gamma dì applicazioni
diverse, come per esempio, l'ambito della previdenza sociale, della valutazione
nell'assistenza sanitaria e delle ricerche statistiche su popolazioni a livello locale,
nazionale e internazionale. Esso offre una struttura concettuale per l’organizzazione delle
informazioni che è applicabile all’assistenza sanitaria personale, (comprese la
prevenzione e la promozione della salute) e al miglioramento della partecipazione
attraverso la rimozione o la diminuzione degli ostacoli sociali e la promozione di
supporti sociali, e di facilitazioni. È applicabile altresì allo studio dei sistemi dì assistenza
sanitaria per la valutazione e la formulazione dì politiche.
1.1.3 PROPRIETA’ DELL’ICF
1.1.3.1 UNIVERSO DELL’ICF
L'ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del benessere
rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini a essa correlati. La
classificazione si riferisce all'ampio contesto della salute e non copre circostanze che non
sono a essa correlate, come quelle causate da fattori socioeconomici. Per esempio, le
persone possono essere limitate nell'esecuzione dì un compito nel loro ambiente attuale a
causa della razza, del sesso, della religione o di altre caratteristiche socioeconomiche;
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non essendo queste limitazioni correlate alla salute, esse non vengono classificate
nell'ICF. Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF riguardi soltanto le persone con
disabilità; in realtà esso riguarda tutti. Gli stati di salute e quelli a essa correlati, associati
a tutte le condizioni di salute possono trovare la loro descrizione nell’ICF. In altre parole,
l’ICF ha un'applicazione universale.
1.1.3.2 STRUTTURA DELL’ICF
Le informazioni fornite dall’ICF sono una descrizione delle situazioni che riguardano il
funzionamento umano e le sue restrizioni, e la classificazione serve da modello di
riferimento per l'organizzazione di queste informazioni, strutturandole in modo
significativo, correlato e facilmente accessibile. L’ICF organizza le informazioni in due
parti. La prima si occupa di funzionamento e disabilità, mentre la seconda riguarda i
fattori contestuali ognuna delle quali è composta da due componenti. La prima parte del
funzionamento e della disabilità, è composta dalla componente del corpo,che comprende
una classificazione per le funzioni dei sistemi corporei e un’altra per le strutture
corporee, e dalla componente di attività e partecipazione, che comprende la gamma
completa dei domini che indicano gli aspetti del funzionamento da una prospettiva sia
individuale che sociale.
La prima componente dei fattori contestuali, è un elenco di fattori ambientali che hanno
un impatto su tutte le componenti del funzionamento e della disabilità e sono organizzate
secondo un ordine che va dall'ambiente più vicino alla persona, a quello più generale.
Anche ì fattori personali sono una componente dei Fattori Contestuali ma non sono
classificati nell’ICF a causa della grande variabilità sociale e culturale ad essi associata.
Le componenti del funzionamento e della disabilità nella parte I dell’ICF possono essere
espresse in due modi. Da un lato possono essere usate per indicare problemi (per es.
menomazioni, limitazione dell'attività o restrizione della partecipazione, raggruppati
sotto il termine “disabilità”), dall'altro possono indicare aspetti non problematici della
salute e degli stati ad essa correlati, raggruppati sotto il termine “funzionamento ”.
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Queste componenti del funzionamento e della disabilità vengono interpretate attraverso
quattro costrutti separati ma correlati., che vengono resi operativi utilizzando i
qualificatori. Le funzioni e le strutture corporee possono essere classificate attraverso
cambiamenti nei sistemi fisiologici o in strutture anatomiche. Per la componente attività
e partecipazione sono disponibili due costrutti: capacità e performance. Il funzionamento
e la disabilità di una persona sono concepiti come un’interazione dinamica tra le
condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, traumi, ecc.) e i fattori contestuali. Come
indicato in precedenza, i fattori contestuali includono sia ì fattori personali che quelli
ambientali. L’ICF comprende un elenco esauriente dei fattori ambientali in quanto
componenti essenziali della classificazione. I fattori ambientali interagiscono con tutte le
componenti del funzionamento e della disabilità. Il costrutto di base dei fattori ambientali
è la funzione facilitante o ostacolante che il mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti,
può avere sulle persone.
1.1.3.3 UNITA’ DI CLASSIFICAZIONE
L’ICF classifica la salute e gli stati ad essa correlati. Le unità di classificazione sono,
quindi, le categorie interne ai domini della salute e gli stati ad essa correlati. È importante
notare che le persone non sono le unita di classificazione dell’ICF, ovvero che essa non
classifica le persone, ma descrive la situazione di ciascuna persona all'interno di una serie
di domini della salute o degli stati ad essa correlati. La descrizione viene inoltre sempre
effettuata all'interno del contesto dei fattori ambientali e personali.
1.1.3.4 PRESENTAZIONE DELL’ICF
L'ICF è presentato in due versioni in modo da rispondere alle necessità dei diversi
utilizzatori e ai diversi livelli di approfondimento necessari. La versione completa
dell’ICF, fornisce una classificazione a quattro livelli di approfondimento.