7
Ma per Kanner …”tutti questi bambini sono indubbiamente dotati di buone
potenzialità cognitive”
1
; inoltre, era causato da un alterato rapporto tra un
bambino nato sano e l’ambiente incapace di accettarlo ed era classificato come
un disturbo psicologico dovuto, soprattutto, alla “patogena” relazione affettiva
madre-figlio. Madre che, per la sua presunta freddezza affettiva, veniva
definita come: madre frigorifero,o di ghiaccio.
A tal proposito è interessante citare quanto affermato da Germana Sorge, nella
presentazione di un libro
2
del dott. Renato Cerbo, madre di un ragazzo artistico
e Presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti
Autistici) Abruzzo Onlus e della Fondazione “Il Cireneo” Onlus per l’Autismo
di Vasto(CH), la quale , inoltre, dirige i Centri diurni per la cura e la
riabilitazione di bambini e ragazzi con autismo di Vasto (Ch) e L’Aquila. La
Sorge, che come molte madri nella sua situazione, ha più volte sentito il peso
della colpa di aver messo al mondo un ragazzo autistico, sostiene che “educare
sia quanto di più nobile un individuo possa fare nei confronti di un suo pari, sia
esso normodotato o disabile, a maggior ragione nel secondo caso. Nell’educare
c’è molto di più che svolgere una professione o un lavoro, c’è in gioco il futuro
di una persona e, a volte, la vita di tutta la sua famiglia”
3
.
Ciò che dice la Sorge diventa importante anche nell’ambito dello sport, infatti
l’educatore sportivo che prende in carico un bambino,un ragazzo autistico deve
sapere che questo è una persona speciale e deve saper interagire con lui per
1
Kanner(1943) 0p cit vol2,pp217
2
“Bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico”Media Edizioni ,Teramo 2007
3
Da “Bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico”pag8
8
riuscire a raggiungere gli obiettivi che si è proposto per quell’atleta così
speciale.
Il primo capitolo illustra il disturbo dello spettro autistico, l’incidenza sulla
popolazione, la causa, se mai se ne trovi una, e le caratteristiche del disturbo
sia su un piano medico che sociale. Viene, poi, fatto riferimento anche ad
alcune sindromi collegate al disturbo chiarendo, ove possibile, quali siano i
punti caratterizzanti da tenere in considerazione quando si fa una anamnesi,
una una diagnosi per poi sfociare in una prognosi, per un medico o un
insegnante o un educatore, ma soprattutto un genitore. Il riferimento al
manuale DSM-IV
4
diviene doveroso, perché in esso viene riportato come
giustificare una diagnosi di autismo. Sono stati anche presi in esame il test
PEP-R e il metodo Teacch, che sono rispettivamente uno dei test di verifica
delle capacità cognitive, attentive emozionali del bambino con il disturbo
autistico, l’altro, il Teacch, risulta essere, attualmente anche in Italia, il metodo
di educazione all’autonomia più usato negli istituti di accoglienza dei bambini
autistici, dei giovani e giovani adulti.
Gli ultimi due capitoli,che precedono quello riguardante foto di alcuni degli
sport che i ragazzi autistici frequentano, sono rivolti alle attività motorie e
sportive e alle federazioni sportive italiane che hanno “accettato”il federamento
delle disabilità, in particolare quelle disabilità legate alla “mente”, e, quindi,
aver riconosciuto che un atleta disabile di mente se adeguatamente allenato ed
4
DSM‐IV (diagnostic and statistical manual of mental disorder)
9
educato può affrontare una disciplina sportiva non solo a livello dilettantistico
ma anche agonistico.
Il capitolo 5 illustra il ruolo degli educatori sportivi rispetto gli obiettivi
prefissati, anche se non sempre raggiunti, delle finalità di integrazione nella
società che la pratica sportiva è in grado di far raggiungere. Tratta, inoltre, il
rapporto di empatia che consente di creare tra educatore sportivo e atleta che ha
in carico, definendo anche metodologie e comportamenti da assumere.
In conclusione si può affermare che lo sport, anche se adattato nei regolamenti
e nelle strutture, ed ancor più la sua pratica, è ormai il mezzo per l’integrazione
sociale della persona disabile in generale, ma della persona con sindrome dello
spettro autistico in particolare.
10
CAPITOLO 1
LO SPETTRO DEL DISTURBO AUTISTICO (ASD)
Conoscenze scientifiche ci hanno consentito di capire che l’autismo è un
disturbo generalizzato dello sviluppo che coinvolge diverse funzioni cerebrali e
perdura per tutta la vita; per descriverlo viene utilizzato il termine sindrome
perché le cause che provocano caratteristiche cliniche e disturbi dello sviluppo
comuni nelle persone che ne soffrono, sono diverse e sconosciute.
La comunità scientifica internazionale (classificazione ICD 10 dell’OMS e
DSM IV) lo considera un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta
entro il terzo anno di età con deficit in tre aree:
1. comunicazione,
2. interazione sociale,
3. immaginazione.
1.1 Incidenza.
5
Il dato statistico più citato, basato su indagini a larga scala condotte negli Stati
Uniti ed in Inghilterra negli anni ’70 e ’80, e' che lo spettro 'autistico si
manifesta tra i 2 e 4.5 casi su 10.000 nascite e viene ad essere circa un terzo dei
disturbi generalizzati dello sviluppo(Simpson, Zionts, 1992).
5
Secondo il Dott.Goran Dzingalasevic
11
Studi epidemiologici condotti secondo i criteri diagnostici meno stringenti
indicati dal DSM-III-R e del DSM IV stanno evidenziando un’incidenza di 10
casi su 10.000,secondo Peeters.
Si stima inoltre che il numero dei bambini che ha comportamenti autistico-
simili sia dai 15 ai 20 ogni 10.000. E' interessante notare che le stime
sull'incidenza del disturbo autistico variano considerevolmente a seconda del
paese, passando da circa 2 ogni 10.000 in Germania, ad addirittura 16 ogni
10.000 in Giappone. I motivi plausibili di discrepanza sul tasso d'incidenza
possono essere dati da: criteri di diagnosi, fattori genetici e/o influenze
ambientali.
L'autismo colpisce i maschi con una frequenza tre volte maggiore delle
femmine, il rapporto, è di 3/1 o 4/1 a seconda degli autori . Questa differenza
tra i due sessi non e' peculiare del ASD 6 in quanto, altre disabilita' dello
sviluppo hanno un rapporto maschi/femmineanche più elevato.
In queste ultime, pare che la gravità sia solitamente maggiore (Gillberg
eSteffenburg, 1987; Zappella, 1996)
1.2 La causa
Non è ancora chiaro quali siano i fattori eziologici anche se vi sono forti
evidenze per un’origine genetica. Gli studi su persone autistiche hanno
evidenziato anomalie in diverse strutture cerebrali; ciò suggerisce che derivi da
6
ADS(Disturbo dello Spettro Autistico)
12
una interruzione dello sviluppo cerebrale in una fase precoce della vita
intrauterina.
Ne viene oramai concordemente accettata la natura organica ma, essendo
talmente eterogenee le cause, non è stato ancora possibile individuare un
MARCHER che lo evidenzi dal punto di vista medico. E’ per questo motivo
che la diagnosi di autismo viene fatta con scale di comportamento.
1.3 Caratteristiche principali
Molti bambini autistici sono diversi fin dalla nascita. Due caratteristiche
comuni che si possono ritrovare sono: • l'incurvare la schiena per allontanarsi
da chi li accudisce, in modo da evitare il contatto fisico, • il non riuscire ad
anticipare l’essere presi in braccio (restano cioè passivi, col corpo
abbandonato).
Nei primi mesi di vita sono spesso descritti come passivi o estremamente
agitati intendendo per: • passivo il bambino che resta tranquillo per la maggior
parte del tempo e richiede poca o nessuna attenzione da parte dei genitori; •
estremamente agitato quello che durante le ore di veglia piange molto, a volte
ininterrottamente.
Durante l'infanzia, possono iniziare a dondolarsi e a picchiare la testa contro la
culla.
Nei primi anni di vita, alcuni bambini autistici raggiungono tappe dello
sviluppo (quali parlare, gattonare e camminare) molto in anticipo rispetto alla
media; al contrario, altri le raggiungono con considerevole ritardo.
Approssimativamente, un terzo si sviluppa in modo normale fino ad una età
13
compresa tra i diciotto mesi e tre anni; dopodiché i sintomi autistici cominciano
ad emergere.
Questi sono spesso indicati come affetti da autismo 'regressivo'.
Durante l'infanzia, rispetto ai loro coetanei, raggiungono un livello di sviluppo
inferiore nelle aree della:comunicazione, socializzazione e percezione. Inoltre,
possono cominciare a manifestarsi comportamenti disfunzionali quali: auto-
stimolatori (ad esempio quelli ripetitivi e non finalizzati: dondolarsi, agitare le
mani), autolesionistici (mordersi le mani, picchiare la testa), problemi del
sonno e dell'alimentazione, scarso contatto di sguardo, insensibilità al dolore,
iper/ipo-attività e deficit dell'attenzione.
Una caratteristica abbastanza comune nell'autismo è il comportamento
“insistentemente ripetitivo” o “insistentemente perseverante”. Molti sono
estremamente insistenti sulle routine e se vengono cambiate, anche di poco,
possono sconvolgersi o diventare collerici. Altri esempi possono essere:
mangiare e/o bere lo stesso cibo ad ogni pasto, vestire o insistere che altri
vestano sempre gli stessi abiti, andare a scuola percorrendo sempre la stessa
strada.
Il passaggio alla pubertà può accentuare i problemi comportamentali. Si
possono manifestare per la prima volta anche convulsioni.