Competenze e intervento psicomotorio nell'ambito della presa in carico globale dei bambini con pci

 2
per tutto l’arco dell’età evolutiva: deve avere un medico responsabile e 
coordinatore, deve tenere conto in modo globale di tutti i bisogni del 
bambino e famiglia oltre che della disabilità nelle diverse aree funzionali 
e delle abilità residue, definisce la prognosi di sviluppo, individua gli 
obiettivi e i programmi riabilitativi specifici, definisce il ruolo dell’ 
equipe riabilitativa e delle competenze necessarie al raggiungimento 
degli obiettivi, viene discusso e comunicato ai familiari e a tutti i 
componenti dell’equipe ed è aggiornato periodicamente. 
L’approccio riabilitativo di tipo olistico ed ecologico implica una 
collaborazione continua e prolungata nel tempo fra operatori della 
riabilitazione e famiglia. 
Il gruppo di lavoro deve essere composto da personale specializzato 
(medici, psicologi, terapisti, psicomotricisti, infermieri, etc.), deve essere 
numericamente adeguato al bambino in carico operare con la famiglia, 
che deve poter disporre di sostegno psicologico, solidarietà sociale, e 
agevolazione dei materiali, la scuola e le altre comunità infantili sono 
parte integrante del mondo del bambino e devono essere coinvolte nella 
riabilitazione. 
Elemento essenziale nel progetto riabilitativo è l’integrazione degli 
interventi, per evitare il rischio di frammentazione, che può provocare 
atteggiamenti di rifiuto da parte del bambino e quindi vanificare 
qualsiasi programma terapeutico. 
 
 3
CAPITOLO 1 
LA PRESA IN CARICO GLOBALE 
 
Per presa in carico intendiamo idealmente un luogo di ascolto e di 
pensiero, uno spazio di consultazione e di contenimento, un momento di 
supporto e di sostegno, dove possono essere accolti e considerati i molti 
problemi sofferti dal bambino con PCI e dalla sua famiglia e vengono 
individuati e proposti interventi più idonei per affrontarli e renderli 
tollerabili. Essa costituisce l'elemento di continuità dell'intero progetto 
rieducativo, poiché lo accompagna longitudinalmente dal momento 
dell'accoglienza della stipula del contratto terapeutico alla restituzione 
finale, e lo attraversa diametralmente interessandosi del soggetto(il 
bambino con PCI), del suo nucleo familiare, del contesto sociale(scuola 
e altre comunità) e del possibile ambiente fisico di vita. Coincide con  
erogazione di interventi di chiaro significato terapeutico diretti al 
bambino e al suo nucleo familiare. Per la restante parte, che in termini di 
durata e di complessità può essere considerata almeno  quantitativamente 
la maggiore, la presa in carico, proprio per la sostanziale incapacità 
dell'intervento terapeutico di risolvere radicalmente il problema, 
rappresenta un intervento di sostegno, tecnico ma non terapeutico, il più 
possibile ampio e adeguato, che accompagna il paziente per tutta la sua 
storia riabilitativa, allo scopo di favorire uno sviluppo adattivo 
interattivo e reciproco in grado di estendersi dall’educare il disabile 
all'educare al disabile. La presa in carico può essere intesa come 
un'interazione di funzioni all'interno delle equipe riabilitativa, non 
essendo ambito dell'agire di alcuna singola figura professionale, ma 
espressione di un processo messo in atto dalla equipe riabilitativa nel suo 
insieme. 
 4
Nella presa in carico la forte integrazione delle funzioni, che la rende un 
processo complessivamente unitario, è da subito determinante per 
governare l'incertezza sul da farsi ed evitare la frantumazione del 
bambino come per aiutare genitori a elaborare il lutto, valorizzandone le 
competenze attuali e potenziali e soprattutto facilitandone la relazione 
con il figlio. Per questo è cruciale che i genitori siano riconosciuti come 
soggetti attivi anche del processo di ricezione ed elaborazione delle 
informazioni sulle problematiche inerenti alla patologia del figlio. Con il 
termine gestione possiamo indicare il sostegno dato al bambino e alla sua 
famiglia nei problemi della vita quotidiana allo scopo di risolvere gli 
stessi mediante l'utilizzo di abilità residue (o recuperate) da parte del 
bambino e mediante l'impiego di ausili e di adattamenti ambientali che 
incrementino le possibilità di autonomia effettiva nel proprio ambiente di 
vita, con lo scopo di ridurre la dipendenza di migliorare la qualità della 
vita. Il termine trattamento indica poi il insieme dei provvedimenti che 
nel corso della vita del bambino con PCI sono intese a generargli il 
miglior futuro funzionale, psicologico e sociale in una prospettiva 
globale e contestuale. La qualità della vita raggiunta attraverso questo 
processo deve essere naturalmente misurata in relazione alla natura della 
menomazione, deve tenere in uguale considerazione il paziente e la sua 
famiglia. 
 
1.1 COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI 
La presa in carico inizia formalmente con la comunicazione della 
diagnosi, intendendo fare riferimento non alla diagnosi di “lesione”, 
compito della unità di terapia intensiva neonatale o in generale delle 
strutture pediatriche, ma alla diagnosi di “paralisi”, compito delle 
strutture di riabilitazione. 
 5
Nella storia del bambino con PCI, il periodo perinatale è dominato da un 
senso di pesante incertezza, di attesa angosciante, di paura di morte, 
evento di fronte al quale il rischio di sopravvivenza a costo di lesioni 
permanenti può anche apparire razionalmente accettabile.  
Nei mesi successivi, quando la diagnosi di lesione viene trasformata in 
diagnosi di paralisi, domina la paura di gravi anormalità nel bambino. 
L’esplorazione della modificabilità e quindi della capacità di 
apprendimento del paziente, rappresenta in questo contesto l’esatto 
opposto del concetto di paralisi moderatamente inteso. La formulazione 
della diagnosi conclude idealmente il periodo di gestazione e da inizio a 
quello della riparazione. Accolta la diagnosi e con essa l’idea di una 
prognosi differenziale influenzabile dalla fisioterapia, compare nei 
genitori la paura di insuccesso ed il timore che quanto si sta facendo non 
sia adeguato alle necessità del bambino o non sia sufficiente per i suoi 
molti bisogni. 
Spesso la famiglia oscilla fra la convinzione che esista, nascosta da 
qualche parte, una terapia che guarisce e l’idea opposta della perfetta 
inutilità di qualunque intervento, che la porta a rinunciare anche a ciò 
che è realmente possibile raggiungere. 
Il problema della comunicazione della diagnosi non può essere risolto ed 
esaurito ragionando esclusivamente in termini di competenza e di 
chiarezza espositiva di chi la deve esprimere, ma deve considerare anche 
la capacità di comprendere e di contenere di chi la deve ascoltare. 
La comunicazione, come trasferimento di notizie, tende a premiare: 
- la rapidità di formulazione (abilità diagnostica); 
- la precisione (affidabilità diagnostica); 
- la completezza (competenza diagnostica); 
- la chiarezza espositiva e la comprensibilità (proprietà terminologica); 
 6
- la concisione (capacità di contenere il disagio tanto di chi la riceve 
quanto di chi la trasmette); 
La diagnosi di paralisi, intesa come forma stabile delle funzioni messe in 
atto da un soggetto la cui struttura sistema nervoso è stata 
irreparabilmente lesa, è per sua natura un fenomeno evolutivo, un 
processo che non finisce, ma che esige un costante aggiornamento, che si 
alimenta e si arricchisce delle informazioni fornite dal paziente stesso, 
dai suoi familiari e soprattutto dai suoi terapisti. 
Possiamo immaginare che la comunicazione della diagnosi duri tanto 
quanto il trattamento rieducativo e che la sua conclusione finisca per 
coincidere con la dimissione del bambino dalla terapia. 
A differenza della comunicazione, la comprensione della diagnosi, è un 
processo che necessita di preparazione emozionale quanto di esperienza. 
L’impatto emozionale blocca nei genitori la capacità di assimilare le 
informazioni cliniche che vengono loro comunicate e la possibilità di 
elaborarle. 
Spesso, di fronte alla descrizione di “come” il bambino potrà realizzare 
una certa funzione, il genitore rimane disorientato, non disponendo di 
concrete modelli esperienziali cui ispirarsi per poter comprendere, e 
fiutando a priori quelli offerti dall’interlocutore, perché viziati dal non 
tenere conto di quanto con il proprio amore e con il proprio impegno 
(delirio di onnipotenza), egli potrà certamente realizzare a favore del 
proprio bambino. 
Nella domanda “riuscirà a camminare?” è contenuta una richiesta più 
ampia che abbraccia l’intera gestalt della normalità e testimonia la ferma 
volontà del genitore di non “subire” la diagnosi. Solo in parte la 
comprensione della diagnosi è influenzata dal livello di cultura del 
genitore. Dubito si possa parlare di totale accettazione della diagnosi. 
 7
Fra diagnosi e terapia esiste una ineliminabile contraddizione 
terminologia, finendo l’una per essere la negazione dell’altra. Ambiguità 
che non si riduce quando, a fronte del concetto di paralisi cerebrale come 
turba persistente, viene sostenuta l’idea della plasticità del SNC e del 
potenziale residuo. 
Si può immaginare che l’accettazione della diagnosi finisca più 
facilmente per coincidere con la restituzione del paziente al termine della 
terapia, piuttosto che con l’attivazione della sua presa in carico. 
Esistono per lo meno due fasi del processo di accettazione della 
diagnosi: la prima è quando i genitori consapevoli che il cervello del 
bambino è leso (danno irreversibile), ma si può fare un trattamento e 
quindi ci si può aspettare che qualcosa cambi; la seconda è quando si 
arriva a capire che la terapia è inutile, perché il bambino non può 
cambiare. Con la sospensione della terapia ed il tramonto della speranza 
di poter modificare il bambino, la famiglia è costretta ad accettare la 
diagnosi di paralisi, processo fino ad allora rimandato. Perciò la famiglia 
tende ad allontanare questo momento, cercando di mantenere il più 
allungo possibile il bambino in terapia. È in seguito alla sospensione del 
trattamento ed alla delusione delle proprie attese, che la famiglia inizia a 
preoccuparsi di quanto potrà avvenire dopo, a partire dal proprio 
invecchiamento. 
Argomento difficile è la conclusione del contratto terapeutico, che 
generalmente fino all’ultimo non viene affrontato ne dai tecnici ne tanto 
meno dai genitori, quando andrebbe invece esplicitato e preparato sin 
dall’inizio, perché non resti un fantasma nella mente di tutti. 
Nel mondo affettivo dei genitori, e in particolare della madre, la 
posizione del bambino con PCI è certo più vicina all’immagine mentale 
del bambino temuto, rivisitazione emotiva di vecchi conflitti, di traumi, 
 8
di paure, propria del normale processo di regressione che in qualche 
modo ogni madre deve fare come anticipazione della maternità, piuttosto 
che all’immagine del bambino desiderato, proiezione fantasmatica di 
tutte le proprie aspettative. Nella mente dei genitori, tende 
inevitabilmente a dilatarsi lo spazio che separa il bambino reale, che 
cresce con la pesantezza del bisogno, da quello immaginario, che si 
alimenta con la leggerezza della speranza, del quale prosegue ininterrotta 
la gestazione. 
Il vero obiettivo della terapia, nell’aspettativa dei familiari, dovrebbe 
essere quello di colmare questo spazio, fino a consentire una impossibile 
ricongiunzione fra il bambino reale e quello immaginario. Per questo, la 
sospensione della terapia, almeno nella sua forma più attiva, è più 
importante per il processo di accettazione della diagnosi di quanto non 
risulti la sua attivazione. 
 
1.2 COMUNICAZIONE DELLA PROGNOSI 
La presa in carico deve saper essere anche comunicazione della 
prognosi. 
Fare prognosi nell’ambito della PCI può essere particolarmente difficile 
perché:  
¾ alla conoscenza della normalità, necessaria per la diagnosi, si 
deve affiancare una non minore conoscenza della evoluzione della 
patologia (PCI come sviluppo della paralisi anziché come paralisi 
dello sviluppo);  
¾ il contratto terapeutico mantiene una profonda ambiguità: imporre 
al bambino la copiatura della normalità o aiutarlo a realizzarsi con 
le proprie differenze? Specie nel pretermine, la capacità dei 
genitori di cambiare l’immagine del proprio bambino per 
 9
adeguarla alla crescita avvenuta, si rivela sempre molto 
difficoltosa;  
¾ le attese della famiglia nei confronti del terapista e reciprocamente 
quelle del terapista nei confronti della famiglia, condizionano 
fortemente il giudizio sulla qualità e sulla quantità del risultato 
raggiunto;  
¾ il rimpianto per il bambino desiderato e la sua idealizzazione in 
quello immaginario e il rimorso verso il bambino temuto e 
riconosciuto in quello reale, condizionano in modo determinante i 
processi di attaccamento e di identificazione, la propositività e la 
partecipazione del soggetto al proprio possibile recupero; 
¾ l’adeguatezza del progetto terapeutico ed il concorso alla sua 
realizzazione i tutte le parti interessate ( sanitarie, familiari, sociali 
) devono concretizzare l’efficienza della pianificazione e 
l’efficacia degli interventi proposti;  
¾ le convinzioni del terapista, la fiducia nelle proprie capacità e la 
sicurezza nelle proprie conoscenze, come le esperienze 
precedentemente maturate, influenzano il suo impegno nei 
confronti del trattamento, sia sul piano operativo che su quello 
emotivo;  
¾ la contrapposizione deficit – risorse, bisogni – desideri, promesse 
e risultati a livello individuale, familiare e sociale, condizionano il 
giudizio finale sulla stessa utilità della riabilitazione. 
Obiettivo dell’azione terapeutica, è indurre nel paziente la comparsa di 
modificazioni stabili migliorative, rispetto a quanto idealmente previsto 
nella evoluzione della storia naturale della sua forma clinica.