2
Per quel che riguarda le prospettive future, oggetto del capitolo quarto, attraverso
interviste alle funzionarie del Ministero della Salute che hanno curato la
pubblicazione del CeDAP 2003 e quella del 2004 ancora in preparazione, si cerca
di approfondire quali siano i passi da compiere.
3
Capitolo 1
“Profili legislativi”
1.1: La normativa passata e quella vigente.
Il DPR 403/98 recante il regolamento d’attuazione, della legge 127/97
1
ha
sostituito l’art. 70
2
del Regio Decreto-Legge 1238 del 9 luglio 1939 rendendo di
fatto impossibile la prosecuzione della tradizionale rilevazione delle nascite di
fonte Stato Civile che l’ISTAT conduceva dal 1926. La consistenza delle nascite
(per vitalità, filiazione e genere del parto) e le principali caratteristiche
demografiche, sociali e sanitarie del fenomeno venivano rilevate mediante un
flusso informativo che aveva come punto di partenza gli Uffici comunali dello
stato civile. Per ogni nato dichiarato, sia vivo sia morto, veniva compilato un
apposito modello statistico (ISTAT/D. 1 nel caso di un nato di sesso maschile e
ISTAT/D. 2 nel caso di uno femminile) ed i dati raccolti venivano
successivamente elaborati e diffusi dall’istituto stesso con cadenza annuale.
Il modello era strutturato in tre parti:
I. notizie di stato civile tratte dall’atto di nascita;
II. notizie demo-sanitarie tratte dal CeDAP;
III. notizie socio-demografiche richieste direttamente al dichiarante.
Oggetto della rilevazione erano tutte le nascite verificatesi in Italia in un anno di
calendario.
1
La legge meglio nota come “Bassanini bis” o sulla semplificazione amministrativa.
2
la dichiarazione di nascita è fatta dal padre o da un suo procuratore speciale, in mancanza, dal
medico o dalla ostetrica o da qualche altra persona che ha assistito al parto, o, se la puerpera
era fuori della sua ordinaria abitazione, dal capo della famiglia o da persona delegata
dall'istituto o stabilimento in cui ebbe luogo il parto.
La dichiarazione può anche essere fatta dalla madre o da un suo procuratore speciale.
L'atto relativo è esteso immediatamente dopo la dichiarazione.
Il dichiarante, quando non è il medico o l’ostetrica, deve esibire il certificato sanitario di cui
all’art. 18 comma secondo, del regio decreto-legge 15 ottobre 1936, n. 2128.
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La rilevazione individuale delle nascite alimentava a sua volta le statistiche mensili
comunali raccolte in un apposito modello riepilogativo (Istat D. 7.A)
Con la sospensione della rilevazione si è venuto a creare un vuoto informativo
riguardante gli aspetti sanitari e socio-sanitari del fenomeno nascite, in quanto è
venuta meno l’informazione sulle modalità dei parti e sulla relativa distribuzione
territoriale, sulla storia riproduttiva pregressa, sugli esiti positivi e negativi delle
gravidanze e sulle malformazioni riscontrabili alla nascita.
Tali variazioni normative hanno avuto come conseguenza l’interruzione del flusso
statistico sulle nascite e, quindi, l’impossibilità di calcolare alcuni indicatori
demografici e sanitari.
A seguito di ciò è stata fatta una rivisitazione concettuale e organizzativa
dell’intero impianto di produzione dei dati statistici sulle nascite che prende in
considerazione: la nuova rilevazione degli iscritti in anagrafe per nascita attivata
dal 1999
3
, la rilevazione campionaria sulle nascite a partire dal 2001
4
.
La normativa relativa al DPR 403/98 stabilisce che la dichiarazione di nascita è
resa indistintamente da uno dei genitori, da un procuratore speciale, ovvero dal
medico o dalla ostetrica o da altra persona che ha assistito al parto, rispettando
l'eventuale volontà della madre di non essere nominata.
La dichiarazione può essere resa, entro dieci giorni, presso il comune nel cui
territorio è avvenuto il parto o entro tre giorni, presso la Direzione Sanitaria
dell'ospedale o della casa di cura in cui è avvenuta la nascita.
In quest’ultimo caso è trasmessa dal direttore sanitario all'Ufficiale dello Stato
Civile competente nei dieci giorni successivi, anche attraverso l'utilizzazione di
sistemi di comunicazione telematica.
I genitori, o uno di loro, hanno facolta' di dichiarare, entro dieci giorni dal parto, la
nascita del proprio figlio nel proprio comune di residenza.
3
modello Istat P. 4 che fornisce i dati di fonte anagrafica sui nati vivi e sui loro genitori.
4
fornisce i dati sulle determinanti demografiche e sociali del fenomeno nascita) e la rilevazione
dei nuovi CeDAP.
5
Nel caso in cui i genitori non risiedano nello stesso Comune, salvo diverso
accordo tra di loro, la dichiarazione di nascita e' resa nel comune di residenza
della madre. In tali casi il comune nel quale è resa la dichiarazione deve
procurarsi l'attestazione dell' avvenuta nascita presso il centro di nascita che
risulta dalla dichiarazione.
Ove la nascita sia avvenuta al di fuori di un centro di nascita è necessario
produrre una dichiarazione sostitutiva resa ai sensi dell'art. 2 della legge 04/01/68,
n. 15, e del relativo regolamento di attuazione adottato con Decreto del Presidente
della Repubblica 25/01/94, n 130.
Dal confronto tra il nuovo modello proposto e quello precedente si evince che
nella nuova formulazione viene fatto divieto ai direttori sanitari, tenuti alla
dichiarazione, di accompagnare la stessa con il certificato di assistenza al parto e
agli ufficiali di stato civile di richiedere il certificato medesimo, sostituito
quest’ultimo da una semplice attestazione contenente i dati richiesti nei registri di
nascita.
La separazione del “momento” amministrativo da quello informativo ha di fatto
creato un vuoto informativo riguardante le caratteristiche socio-demografiche dei
genitori, le informazioni sanitarie ed epidemiologiche dei parti e dei neonati
nonché la natimortalità.
Tale vuoto è stato colmato grazie all’intervento del Ministero della Sanità (ora
Salute), Direzione generale del Sistema Informativo e direzione generale della
Prevenzione Sanitaria, che, di concerto con l’ISTAT ed il CISIS (Centro
interregionale per il sistema informativo e statistico), ha promulgato il decreto
349/2001 “Modificazioni al certificato di assistenza al parto per la rilevazione dei
dati di sanità pubblica e statistici di base relativi agli eventi nascita, alla
natimortalità ed ai nati affetti da malformazioni
5
" che ha di fatto colmato la lacuna
esistente.
5
Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 19 settembre 2001, n. 218.
6
Tale decreto nasce dall’aver considerato l’importanza, ai fini statistici e di sanità
pubblica, del rilevamento dei dati relativi agli eventi di nascita, dei nati affetti da
malformazioni e dei nati morti, mediante la compilazione da parte delle ostetriche
e del personale medico del certificato di assistenza al parto, quale strumento di
tutela della salute dell’individuo e della collettività ed individua nel CeDAP lo
strumento omogeneo ed utile per la rilevazione di informazioni specifiche quali la
rilevazione dei dati di base relativi ai nati affetti da malformazioni e ai nati morti,
andando così a sottolinearne ulteriormente l’importante ruolo.
Alle Regioni ed alle Province Autonome di Trento e di Bolzano viene concessa la
facoltà di prevedere, nel rispetto della normativa di cui alla legge 31 dicembre
1996, n° 675 e successive integrazioni, ulteriori informazioni da rilevarsi attraverso
il certificato, fermo restando il suo contenuto informativo di base
6
.
Le norme della 675/96
7
determinano l’impossibilità di acquisire le notizie individuali
di natura socio-demografica che venivano richieste direttamente dall'ufficiale di
stato civile al dichiarante e comportano la perdita di informazioni individuali a
causa dell’iniziativa autonoma di numerose AUSL e/o Direzioni Sanitarie che
hanno iniziato ad inviare ai Comuni certificati di assistenza al parto "ridotti", cioè
privi dei dati sanitari, in quanto ritenuti "sensibili".
Il certificato viene redatto, non oltre il decimo giorno dalla nascita, a cura
dell’ostetrica/o o del medico che ha assistito il parto o del medico responsabile
dell’Unità operativa in cui è avvenuta la nascita per le informazioni socio-
demografiche sul/i genitore/i, sulla gravidanza, sul parto e sul neonato mentre è a
cura del medico accertatore la compilazione di quelle sulle cause di nati-mortalità
e sulla presenza di malformazioni
8
.
La legge dispone che l’originale del certificato debba essere conservato presso la
Direzione sanitaria degli Istituti di cura pubblici e privati in cui è avvenuto il parto.
Nei casi di nascita avvenuta a domicilio o in struttura diversa da istituto di cura
6
Vedi allegato 2 riportante lo schema esemplificativo di base della scheda CeDAP.
7
Meglio nota come “legge sulla privacy”.
8
questa sezione sostituisce il “modello 51 sanità pubblica”, concernente la denuncia di nato
con malformazioni congenite, quale strumento di base utile per la rilevazione dei dati essenziali.
7
pubblico o privato, il certificato deve essere consegnato dall’ostetrica/o o dal
medico che ha assistito il parto alla Azienda USL di evento, non oltre il decimo
giorno dall’ evento nascita.
L’integrazione tra ambiti sanitari e statistici è talvolta complessa anche in
conseguenza delle potestà legislative, ad esempio l’art. 117 della Costituzione,
così come modificato dalla legge costituzionale n. 3 del 18 ottobre 2001 assegna
allo Stato la “legislazione esclusiva nel coordinamento informativo statistico e
informatico dei dati dell’amministrazione statale, regionale e locale”.
Lo stesso articolo stabilisce, inoltre, che “la tutela della salute sia materia di
legislazione concorrente, per cui spetta alle Regioni la potestà legislativa, salvo
che per la determinazione dei principi fondamentali, riservata alla legislazione
dello Stato”.
Il flusso informativo del CEDAP è chiaramente a cavallo tra i due ambiti essendo
“strumento utilizzabile ai fini statistici e di sanità pubblica” così come già citato in
precedenza.
La rilevazione è inoltre prevista dal Programma Statistico Nazionale e costituisce
quindi un adempimento di legge anche ai sensi del Decreto Legislativo n.
322/1989
9
.
Con la circolare n. 15/2001 recante le modalità di attuazione del Decreto 16 luglio
2001 n. 349 viene previsto che nel corso del primo anno di applicazione del
Decreto (anno 2002) vengano effettuate “verifiche periodiche sulle problematiche
della rilevazione sia in termini di contenuto sia in termini di modalità di raccolta e
trasmissione dei dati al Ministero della Salute, tramite un gruppo di monitoraggio
congiunto Ministero – ISTAT – Regioni”.
L’obiettivo di fondo di migliorare la qualità del dato si è, alla luce dei fatti, rivelato
più complicato del previsto e sia la rilevazione dell’anno 2003 che quella del 2004
(non ancora disponibile) mantengono le stesse modalità di rilevazione dei
contenuti e di raccolta e trasmissione dati.
9
Il Decreto legislativo riguarda il regolamento degli uffici di statistica, per approfondimenti è
possibile consultare il sito www.sistan.it nella sezione norme.
8
Come sarà sottolineato nel quarto capitolo e’ comunque ragionevole attendersi
che in un prossimo futuro si giunga ad una rivisitazione della scheda.
1.2: Confronto tra nuova e passata scheda CeDAP
Le informazioni rilevate dal nuovo CeDAP sono suddivise in sei sezioni:
1) Sezione generale: contenente i dati anagrafici della struttura in cui avviene
l’evento nascita;
2) Sezione A: informazioni socio-demografiche sul/i genitore/i;
3) Sezione B: informazioni sulla gravidanza;
4) Sezione C: informazioni sul parto e sul neonato;
5) Sezione D: informazioni sulle cause di natimortalità;
6) Sezione E: informazioni sulla presenza di malformazioni.
Da un punto di vista strutturale emerge subito la divisione in sezioni della nuova
scheda mentre la precedente costituiva un corpo unico da compilare per la prima
parte dal medico-chirurgo o dall’ostetrica/o ed e per la seconda dall’Ufficiale di
stato civile.
Nella sezione Generale sono presenti nuove informazioni quali la Regione ed
Azienda USL di riferimento, queste innovazioni possono essere viste nell’ottica
storica di un maggior accrescimento di poteri e competenze da parte degli enti
locali (devolution).
Le informazioni socio-demografiche sui genitori sono molto aumentate all’interno
della scheda CeDAP, infatti, di entrambi i genitori ora sono richieste la
cittadinanza, la condizione professionale/non professionale ed il titolo di studio.
Per la sola madre viene inoltre richiesto se coniugata o meno ed in caso
affermativo in quale mese ed anno.
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