Il testamento biologico nel diritto italiano e comparato

 8
presto in tutto il mondo, dove nascono Istituti e centri di ricerca bioetica 
(par. 1). 
Si procederà ad un’analisi dei paesi, europei e nordamericani, che 
hanno dato validità giuridica al testamento biologico (e la categoria delle 
direttive anticipate, che lo comprende). Si analizzeranno tanto le leggi in 
vigore, quanto alcune pronunce giurisprudenziali rilevanti . 
 L’analisi si estenderà anche a quei paesi che stentano ad accogliere 
tale istituto (sia per motivi giuridici che socio-culturali), e a quelli che 
hanno dimostrato negli ultimi anni un concreto interesse verso questi temi 
(parr. 1.2. e 1.3.).  
Nel paragrafo 1.4. si analizzerà il “consenso informato” quale 
condizione necessaria per la liceità dell’intervento medico, affinché la 
“relazionalità asimmetrica” tra medico e paziente si trasformi in una 
“alleanza terapeutica”. L’asimmetria nel rapporto medico-paziente è un 
elemento caratteristico del modello paternalistico della medicina, in cui il 
medico-padre decide cosa è bene per il paziente. Nella concezione 
moderna, invece, il paziente ha una parte attiva nelle decisioni sulle cure 
mediche. In realtà il paternalismo non è del tutto superato, a conferma del 
fatto che non basta scrivere nuove regole per cambiare secoli di pratica. 
Si definiranno poi i requisiti del consenso informato e le sue 
distorsioni, come l’eccessiva burocratizzazione dell’atto medico. 
 9
Nel paragrafo 1.5. si metterà in luce la differenza che esiste tra il 
diritto al rifiuto delle cure e l’eutanasia. I due concetti, infatti, spesso 
generano confusione. 
Trattandosi di una tesi in Diritto Privato Comparato, si metteranno a 
confronto ordinamenti giuridici diversi, sia di common law che di civil law. 
In particolare nel secondo capitolo si analizzerà la situazione negli Stati 
Uniti. Qui prima che altrove, sono sorti quesiti di bioetica relativi alla fine 
della vita, e a questi quesiti sono state date risposte giuridiche. Si 
esamineranno i leading case, cioè i casi fondamentali della giurisprudenza 
americana e lo sviluppo della legislazione. Osserveremo come sono stati 
affrontati nelle norme, i problemi riguardanti il living will. 
Il primo caso rilevante è il “caso Quinlan”, dove per la prima volta una 
Corte tratta argomenti di bioetica; inoltre per la prima volta viene 
riconosciuto il diritto a non ricevere trattamenti indesiderati anche ad un 
soggetto non in grado di esprimere le sue volontà.   
Il primo testo legislativo che dà valore giuridico al living will è il 
Natural Death Act, emanato dallo Stato della California nel 1967, in 
seguito al caso Quinlan. Vi si definiscono tutti i criteri di redazione del 
documento per la sua validità. 
Sarà poi analizzato un altro importante caso: il “caso Cruzan”, in 
seguito al quale molti affermeranno l’esistenza di un “right to die”. 
Infine, la legge federale, valida quindi in tutto il territorio statunitense, 
il Patient Self Determination Act del 1991. 
 10
Il terzo capitolo è dedicato alla situazione in Italia. Qui il dibattito sulla 
bioetica e sulle direttive anticipate è iniziato negli anni ’80. Vedremo la 
divisione esistente a livello politico, giurisprudenziale e dottrinario, tra chi 
vede nel riconoscimento giuridico delle direttive anticipate una 
riaffermazione di principi fondamentali quali l’autodeterminazione, la 
dignità, l’informazione, e chi, al contrario, pone ostacoli di ogni genere 
all’accoglimento di simili documenti. 
Saranno analizzati alcuni casi famosi in tema di rifiuto delle cure, che 
hanno avuto esiti diversi fra loro (par. 3.4.). 
Seguirà un commento ad alcune delle numerose proposte di legge 
che, a partire dal 1984, hanno cercato di legalizzare testamento biologico 
e direttive anticipate (par. 3.5.).   
Il quarto e ultimo capitolo è dedicato alle interviste. Ho preparato le 
domande cercando di considerare sia le parti più strettamente tecniche, 
riguardo al testamento biologico, che le questioni etico-filosofiche ad esso 
inerenti. Ho intervistato, telefonicamente o tramite e-mail, personaggi che 
si sono occupati dell’argomento. Si tratta di esponenti del mondo politico, 
accademico, religioso, medico, ecc. Lo scopo è quello di offrire una 
panoramica il più pluralista possibile.   
“Liberauscita”, un’associazione per la depenalizzazione 
dell’eutanasia, si è molto interessata alla mia tesi. Il presidente, Giancarlo 
Fornari, dopo aver risposto alle domande della mia intervista, mi ha 
chiesto il file per poterla pubblicare sul sito dell’associazione, dopo la 
 11
discussione, citandomi anche nel loro giornale “Il Punto”, numero 9 del 12 
gennaio 2005. 
Altre persone mi hanno risposto di non poter interessarsi 
personalmente all’intervista, per motivi di lavoro, ma mi hanno gentilmente 
suggerito materiale da visionare. Voglio ricordarli, per ringraziarli 
dell’interessamento: Umberto Veronesi, oncologo, ex ministro della 
Sanità; Amedeo Santosuosso, giudice presso il Tribunale di Milano; 
Francesco D’Agostino, presidente del Comitato Nazionale di Bioetica.  
 12
 
 
 
 
 
 
 
 
Capitolo 1 
LA BIOETICA E LE DIRETTIVE ANTICIPATE 
 13
1.1. Breve storia della bioetica 
 
 
La bioetica affonda le sue radici ideologiche nelle rovine della 
seconda guerra mondiale. L’orrore della tragedia di proporzioni planetarie, 
degli orrendi crimini commessi contro l’umanità, stimolarono le coscienze 
alla riflessione. L’attenzione fu posta sull’esigenza di stabilire alcuni 
principi irrinunciabili sui quali basare la legalità, diritti inderogabili di ogni 
uomo, validi in ogni momento storico. Documenti di Organismi 
internazionali enunciarono questi diritti, che saranno successivamente 
ampliati: il diritto alla vita, alla libertà, alla sicurezza della persona
1
; la 
Dichiarazione di Helsinki (1964) 
2
 e il Codice di Norimberga
3
, riguardanti la 
sperimentazione sull’uomo, la Dichiarazione di Tokio sulla tortura
4
, 
contribuiscono a creare una normativa sulla tutela dei diritti umani. 
La bioetica si sviluppa quindi come movimento, negli Stati Uniti, 
intorno agli anni 60, alimentato dai fervori della “contestazione”, con il 
moltiplicarsi di movimenti d’opinione e di liberazione, orientati tra le altre 
cose, alla protezione dei diritti dei pazienti, criticando il modello 
                                                 
1
 Dichiarazione universale dei Diritti dell’Uomo, proclamata dall’Assemblea generale delle 
Nazioni Unite il 10 dicembre 1948. 
2
 Dichiarazione Adottata dalla XVIII Assemblea Generale dall’Associazione Medica Mondiale a 
Helsinki, Finlandia, nel giugno 1964. “Principi etici per la ricerca medica che coinvolge soggetti 
umani”. 
3
 Il Codice è stato formulato nel contesto del  processo United States vs. Karl Brandt, all’indomani 
della seconda guerra mondiale.  
4
 Dichiarazione dell’Associazione Medica Mondiale (1975). 
 14
paternalistico della medicina
5
. Inoltre, il vorticoso sviluppo della medicina, 
consentendo all’uomo possibilità di intervenire sulla vita in un modo 
straordinario, mai realizzato prima (nel 1952 il medico Gregory Pincus 
mette a punto i primi contraccettivi chimici; nel 1959 nasce il primo 
bambino concepito per inseminazione artificiale; in quegli anni vengono 
effettuati  i primi trapianti di cuore), fece emergere l’esigenza di una analisi 
etica dei problemi medici
6
.  
Ma perché la bioetica è nata negli Stati Uniti? Perché, essendo 
all’avanguardia nel settore della ricerca, lì prima che altrove si sono posti 
interrogativi sulle implicazioni etiche del progresso della medicina; e le 
risposte giuridiche a questi interrogativi riflettono le caratteristiche della 
società americana: pratica e pronta ad esaltare sempre l’autonomia 
individuale, come espressione di libertà
7
. 
In questo clima di fermento, nel 1967, su proposta del Congresso 
americano viene fondato il primo comitato di bioetica, il Comitato Belmont. 
Nel 1969 il filosofo Daniel Callahan e lo psichiatra Willard Gylin fondano 
The Hasting Center, il primo Istituto per la Società, l’Etica e le Scienze 
della Vita (Institute of Society, Ethiche and Life sciences), allo scopo di 
trattare le questioni etiche, individuando soluzioni ai problemi emersi con 
le nuove conquiste in campo biomedico, educare la società alle 
                                                 
5
 Per il modello paternalistico - ippocratico della medicina vedi infra, par. 1.4. pag. 28. 
6
 Russo, Giovanni, “Storia della bioetica”, in Leone, Salvino - Privitera, Salvatore (a cura di), 
Dizionario di bioetica, edizioni Dehoniane, Bologna, 1994, pagg. 947-953. 
7
 Concetto sintetizzato da Emanuele Calò nella prefazione del libro di Iapichino, Lucilla, 
Testamento biologico e direttive anticipate, Milano, IPSOA, 2000. 
 15
innovazioni scientifiche e alle relative implicazioni morali (tralasciando gli 
aspetti ideologici e religiosi).  
Nel 1971 il ginecologo cattolico di origine olandese Andrè E. 
Hellegers e il teologo protestante Paul Ramsey fondano The Kennedy 
Institute of Ethics, presso la Georgetown University di Washington. 
L’Istituto si propone di definire una concezione della bioetica come 
“antropologia morale” fondata sulla ricerca di ciò che è universalmente 
umano. Lo stesso Istituto pubblica nel 1978 l’Encyclopedia of Bioethics
8
, 
uno dei più autorevoli e completi strumenti per chiunque tratti i temi della 
bioetica. 
La coniazione del termine “bioetica” si deve all’oncologo Van 
Resselaer Potter il quale, nel suo libro “Bioethics: bridge to the future” del 
1971
9
, afferma la necessità di coniugare la realtà, caratterizzata  dal forte 
sviluppo delle biotecnologie, con l’etica, considerata fino ad allora solo un 
settore degli studi umanistici, destinata ad un approccio meramente 
teorico. Lo stesso Potter dichiara di aver tratto ispirazione dagli studi di un 
ecologista americano, Aldo Leopold (nato nel 1887). Egli, considerando le 
teorie di Darwin e di Freud, colse l’importanza dei costumi antropologici 
per l’equilibrio dell’intero ecosistema. In altre parole, l’ordine naturale è 
condizionato dai modelli di qualità della vita dell’essere umano. 
Icasticamente, il termine scelto da Potter vuole rappresentare un 
tentativo di realizzare un collegamento tra scienza della natura (biologia) e 
                                                 
8
 Reich, W.T., Encyclopedia of Bioethics, The Free Press, New York, 1978. 
9
 Potter, Van Resselaer, Bioethics: bridge to the future, Prentice, Englewood Cliff, 1971. 
 16
scienza dello spirito (etica). Egli intende il termine come criterio al quale 
l’uomo si deve riferire nella determinazione dei valori umani, per migliorare 
tutto l’ecosistema. Esiste infatti la bioetica medica, che afferisce alla vita 
biologica dell’uomo, dal suo concepimento alla morte; la bioetica 
ambientale, che concerne tutti i problemi circa l’uso delle risorse naturali 
nel rispetto dell’ambiente; e la bioetica animalista che riguarda i problemi 
della vita degli animali. 
Da allora la nuova disciplina è stata introdotta nelle Università: il 
primo corso di bioetica si è tenuto nel 1973 presso la Georgetown 
University di Washington
10
.  
                                                 
10
 Russo, Giovanni, “Storia della bioetica”, op. cit.; Marinelli, Massimiliano, “La bioetica come 
rinnovata tradizione etica”: www.clerus.org  Aramini, Michele, Introduzione alla bioetica, 
Giuffrè, Milano, 2001. Bompiani, Bioetica in medicina, CIC, Roma, 1996. 
 17
1.1.1. La bioetica come sfida 
 
La domanda di bioetica nasce dall’esigenza di migliorare le 
condizioni socio-culturali esistenti. Il mondo culturale e scientifico che l’ha 
promossa vuole progettare una sempre migliore qualità della vita, per la 
singola persona e per l’intera umanità. In questo senso la bioetica è stata 
definita “…l’intima luce che…può guidare… il progresso biomedico…verso 
il fine cui è naturalmente orientato, cioè, il pieno benessere dell’uomo”
11
. 
E’ necessario, a questo scopo, il coinvolgimento di diverse discipline 
scientifiche: la medicina, la psicologia, la biologia, la sociologia, 
l’etnologia, l’economia e tutte quelle che, in un modo o nell’altro, hanno a 
che fare con la vita, in tutte le sue svariate manifestazioni. La bioetica 
infatti fa suoi tutti i problemi morali che  riguardano la vita non solo fisica, 
ma anche quella psico-spirituale.  
La bioetica si presenta come una sfida che l’uomo lancia a se stesso, 
alla capacità di programmare il futuro, suo e delle generazioni a venire. 
Deriva dalla consapevolezza delle proprie capacità, dalla fiducia nelle 
proprie forze e dal desiderio di essere protagonista del suo presente e del 
suo futuro. Questa sfida consiste nel farsi carico delle problematiche 
etiche che emergono, in maniera diversa, tanto nei Paesi più 
tecnologicamente avanzati, quanto nei Paesi sottosviluppati
12
.  
                                                 
11
  Leone, Salvino- Privitera, Salvatore, “Bioetica”, in Leone, Salvino - Privitera, Salvatore (a cura 
di), Dizionario di bioetica, edizioni Dehoniane, Bologna, 1994, pag. 94. 
12
 Leone, Salvino- Privitera, Salvatore, Op. ult. cit. 
 18
1.2 Le direttive anticipate nel Nordamerica 
 
 
Una direttiva anticipata è un documento, redatto da persona capace, 
contenente istruzioni per gli operatori sanitari, sulla scelta dei trattamenti 
medici cui si vuole, o non si vuole, essere sottoposti. Analizziamo i vari tipi 
di direttive anticipate in uso nel Nordamerica. 
Il living will
13
 è una dichiarazione scritta con la quale un soggetto, nel 
pieno possesso delle proprie facoltà mentali, sceglie i trattamenti medici 
che desidera ricevere e quelli che intende rifiutare, nel caso in cui fosse 
incapace di esprimere il proprio consenso. 
 Riguardo alla forma, alcuni Stati propongono uno schema semplice 
e generico, nel quale ognuno può scrivere di suo pugno le scelte delle 
cure mediche; ad esempio all’University of Michigan Health System il 
modello proposto prevede: “My desires concerning medical treatment are:” 
segue uno spazio libero
14
. 
 In altri Stati si segue invece uno schema molto dettagliato, alla 
stregua di un questionario; il documento previsto dalla legislazione 
dell’Ontario
15
 contiene, tra le altre voci, una tabella con dati incrociati 
dove, alle voci “salute attuale, ictus lieve, demenza grave, coma 
                                                 
13 
Il termine è stato coniato da Luis Kutner nel 1967. Kutner (Chicago, 1908- Illinois, 1993),  noto 
giurista, si è occupato della difesa dei diritti umani. È stato, tra le altre cose, co-fondatore di 
Amnesty International nel 1961.   
14
 In Appendice 4c). Dal sito dell’University of  Michigan Health System www.med.umich.edu  
15
 Cecioni, Riccardo-Singer, Peter A., “Un approccio canadese al testamento di vita: il Consent to 
Treatment Act dell’Ontario”, in Rivista Italiana di Medicina Legale, 3, 1996. 
 19
permanente, malattia terminale” corrispondono le caselle “rianimazione 
cardiopolmonare, respiratore automatico, dialisi, chirurgia d’urgenza, 
trasfusione di sangue, terapia antibiotica, alimentazione artificiale”, in 
modo da consentire di effettuare le scelte possibili
16
.  
Così anche nello Stato del Maine, dove si prevede un documento 
prestampato, con varie caselle del tipo: scelta di prolungare la vita/scelta 
di non prolungare la vita
17
. 
Il durable power of attorney for health care è un documento legale 
che consente di nominare un soggetto come proprio sostituto, nella scelta 
di cure mediche, in caso sopravvenga uno stato di incapacità. 
Questo documento è più flessibile di living will, e può riguardare ogni 
decisione sulle cure mediche, anche nel caso in cui non si versa in una 
condizione terminale o in stato di incoscienza permanente. Consente 
inoltre di nominare un patient advocate, non previsto nel living will. 
 Queste caratteristiche ne fanno lo strumento maggiormente 
raccomandato, come chiarito dall’ ABA Commission on Legal Problem of 
the Elderly
18
, sfatando un mito che vorrebbe il living will come advance 
directive preferibile. 
Il sistema dell’appointment of proxies prevede il conferimento di una 
procura legale, per questo richiede una formalità che ne fa uno strumento 
poco usato. 
                                                 
16
 Calò, Emanuele, Il ritorno della volontà, Milano, Giuffrè, 1999, pag. 138. 
17
 Bailo, Roberta-Cecchi, Paolo, “Direttive anticipate e diritto a rifiutare le cure:aspetti etici e 
giuridici”, Rassegna di diritto civile, 3, 1998, pag. 498. 
18
Sul sito dell’American Bar Association (associazione degli avvocati americani): www.abanet.org  
 20
Anche le disposizioni riguardo alla donazione di organi rientrano, con 
le dovute differenze, tra le direttive anticipate. Negli Stati Uniti questo 
documento si chiama anatomical gift. 
Questi documenti possono contenere i c.d. DNR order (do not 
resuscitate order), cioè ordini di non resuscitare, di non rianimare
19
, 
quando sia considerato inutile o non in accordo con il miglior interesse del 
paziente. 
Tutti i modelli visti sono disciplinati in apposite leggi negli Stati Uniti. 
Il loro utilizzo sembra però limitato
20
. 
Alcune province del Canada
21
, a partire dagli anni ’90, hanno 
approvato leggi per disciplinare l’utilizzo dei living will. Il Canada è un 
Paese che ha dimostrato un fervido interesse nei confronti della bioetica, 
del rispetto dei diritti umani
22
, dei temi dell’etica di fine vita. La Canadian 
Medical Association ha promosso una politica in favore della diffusione dei 
testamenti di vita
23
.  
                                                 
19
 Questa prassi è diffusa, oltre che negli Stati Uniti, nella British Columbia del Canada e in Gran 
Bretagna. Anche il documento proposto dalla Consulta di Bioetica (biocard) nel 1998, tra le 
disposizioni particolari prevede: “Dispongo che, in caso di arresto cardiorespiratorio…sia praticata 
su di me la rianimazione cardiopolmonare se ritenuta possibile dai curanti SI/NO” cfr. Appendice 
4a). 
20
 Santosuosso, Amedeo, “A proposito di ‘living will’ e ‘di advance directives’: note per il 
dibattito”, in Politica del diritto, num. 3, 1990, pag. 479. “E’ un dato ormai statisticamente 
verificabile che, anche nei paesi che hanno da tempo legittimato formalmente le direttive 
anticipate, solo una minima parte dei cittadini è portata a sottoscriverle.” Dal Documento del 
Comitato Nazionale di Bioetica sulle “Dichiarazioni anticipate di trattamento” approvato il 18 
dicembre 2003. 
21
 Qui, a differenza degli Stati Uniti, manca una politica uniformatrice e ogni provincia decide in 
modo autonomo sulla questione. 
22
 E’ al primo posto nella classifica elaborata dall’Organizzazione delle Nazioni Unite, sul rispetto 
dei diritti umani e lo sviluppo delle strutture sociali.  
23
 Singer, Peter A.- Del Grosso, Margherita - Cecioni, Riccardo, Testamento di vita, Joint Center 
for Bioethics, University of Toronto, 1996. 
 21
Il contenuto delle leggi in materia è sostanzialmente omogeneo; varia 
la terminologia adoperata, ad esempio in Manitoba il testamento biologico 
è chiamato health care directive (direttiva per la tutela della salute), 
nell’Ontario si parla di power of attorney for personal care (procura di 
delega per la cura della persona), ecc.; variano i requisiti di età per 
redigere il documento e per essere nominato delegato: nell’ Advance 
Health Care Directives del Newfoundland, si prevede che il testatore 
debba aver compiuto sedici anni e il delegato diciannove. In Manitoba l’età 
si abbassa: anche i minori di sedici anni possono compilare tali documenti 
e il delegato può essere nominato se ha compiuto diciotto anni; altri 
elementi di diversità sono di importanza secondaria. 
È importante sottolineare che, fino a quando  il soggetto è capace, è 
sempre necessario il suo consenso per ogni trattamento medico, 
indipendentemente dall’esistenza di una advance directive
24
.  
                                                 
24
 “10 Legal Myths About Advance Medical Directives”, www.abanet.org