Domini e Dimensioni della qualità vita della famiglia: dati da uno studio su genitori di adulti con disabilità intellettive

Nell'ultima decade la ricerca sulla qualità di vita ha ampliato la propria prospettiva di indagine; se già prima il costrutto di QDV era stato ampiamente utilizzato dalla ricerca nel campo delle disabilità intellettive è solo alla fine degli anni novanta che prendono vita due importanti progetti centrati sulla qualità di vita della famiglia, uno presso l'Università del Kansas e l'altro ad opera di un gruppo internazionale di ricercatori provenienti dall'Australia, Canada e Israele (I. Brown et al., 2003).
L'interesse della ricerca verso la qualità di vita della famiglia è in parte il riflesso dei cambiamenti economici e sociali che hanno interessato, ieri come oggi, i paesi ad elevato tasso di industrializzazione; l'incremento dell'aspettativa media di vita per le persone con disabilità intellettive ed evolutive pone importanti questioni in ordine all'assistenza, alla tutela del benessere, all'integrazione sociale e lavorativa dell'individuo. Come discusso in Seltzer & Krauss (2001) la ricerca nel campo delle disabilità cognitive si è occupata molto più spesso dell'adulto con ritardo mentale che vive in setting istituzionalizzati piuttosto che in famiglia, nonostante quest'ultima costituisca a tal proposito una risorsa economica e sociale molto importante. Gli stessi autori riportano che negli Stati Uniti fino al decennio scorso il 60% degli individui adulti con ritardo mentale viveva in casa con i genitori e solo un 15% risiedeva in contesti residenziali di tipo formale. Sebbene l'adulto con ritardo mentale che vive in famiglia usufruisca spesso di varie forme di assistenza, nel complesso queste impattano solo per il 3% della spesa pubblica destinata ai servizi per la disabilità. Dati più aggiornati riportano che il 13% delle famiglie in Australia si prende cura di un bambino con disabilità lieve o moderata, mentre un ulteriore 7% deve accudire un figlio con disabilità gravi o molto gravi (Burton-Smith, Mc Villy, Yazbeck, Parmenter e Tsutsui, 2009). In Italia l'ISTAT (2004-2005) ha stimato che il numero di persone con disabilità di vario genere di età superiore ai sei anni che vive in famiglia è pari a 6 milioni e 606 mila , a cui bisogna aggiungere il numero dei bambini da 0 a 5 anni che è stimato in 42.460 unità, esprimendo tale valore in percentuale risulta che circa il 12% della popolazione presenta una disabilità e vive nella propria famiglia. In termini sociali ed economici la capacità delle famiglie di dare una risposta alle problematiche connesse alla disabilità diventa molto rilevante; come assume rilevanza la possibilità di quantificare l'impatto che i servizi e i supporti formali hanno sulla qualità di vita della persona e della sua famiglia. Da queste premesse la ricerca nell'ultima decade si è orientata verso il costrutto di qualità di vita della famiglia con il duplice obiettivo della sua definizione e misurazione.
In Turnbull, Summers, Lee e Kyzar (2007) attraverso una rassegna della letteratura degli ultimi anni vengono presi in considerazione gli esiti e le conseguenze associate alla disabilità e l'impatto che tale condizione ha sul funzionamento della famiglia. Gli autori prendono in esame 28 lavori di ricerca focalizzandosi sui termini, sulle definizioni concettuali e sulle teorie ricorrenti rispetto al tema della famiglia in cui vive un membro con disabilità intellettiva; questo primo livello di analisi ha lo scopo di riassumere alcuni risultati della ricerca in termini di definizioni e di strumenti per la valutazione della qualità della vita della famiglia. Negli studi presi in esame si rileva che per il 43% viene utilizzato il termine benessere, per il 29% viene utilizzato il termine qualità di vita della famiglia, per il 21 % la parola adattamento e per il 7% l'espressione funzionamento familiare. Già da questa semplice analisi emerge che c'è una certa eterogeneità rispetto alla terminologia impiegata per indicare gli effetti sia positivi che negativi correlati alla presenza di un familiare con disabilità. Inoltre i termini benessere, adattamento e funzionamento familiare vengono spesso utilizzati come sinonimi mentre l'espressione qualità di vita della famiglia fa riferimento ad un costrutto unico. Considerando solo le ricerche in cui si utilizza il termine qualità di vita della famiglia è interessante notare che in 3/4 di queste si fa riferimento ad una cornice concettuale che definisce la QDV della famiglia come un costrutto multidimensionale in cui ogni dimensione viene definita attraverso una serie di variabili; le definizioni del concetto sono diverse e relative allo strumento proposto per la sua valutazione.