Affrontare l'inatteso: i genitori e il cammino attraverso la disabilità infantile

Essere genitori di un figlio adulto disabile implica affrontare un insieme complesso e in continua evoluzione di sfide e preoccupazioni lungo il percorso della vita. Man mano che i genitori invecchiano, essi si trovano ad gestire questioni fondamentali e preoccupazioni a lungo termine riguardanti il benessere e la cura dei loro figli adulti con disabilità.

Una delle maggiori preoccupazioni dei genitori anziani riguarda la custodia e la cura del figlio una volta che non saranno più in grado di fornire l'assistenza necessaria. Questo include domande su chi si assumerà la responsabilità di prendersi cura del loro figlio, dove vivrà, e come verranno gestite le sue esigenze quotidiane. La preoccupazione per il futuro del figlio può causare ansia significativa, poiché i genitori desiderano assicurare che il loro figlio riceva le migliori cure possibili. Queste preoccupazioni sono accentuate per i genitori anziani, i quali possono avere limitate capacità fisiche o risorse emotive per prendersi cura di un figlio adulto con esigenze speciali.²⁷

Un altro aspetto critico è la creazione di un piano di supporto a lungo termine che includa dettagli su come le esigenze quotidiane e mediche del figlio verranno gestite. I genitori possono dover collaborare con agenzie di assistenza sociale, strutture residenziali e fornitori di servizi per sviluppare un piano che soddisfi le esigenze uniche del loro figlio. Questo processo richiede considerazione, tempo e risorse per assicurare che tutti gli aspetti della vita del figlio siano adeguatamente coperti.²⁸
 
Tuttavia, le circostanze familiari possono subire cambiamenti significativi che influenzano i piani di cura a lungo termine. Questi cambiamenti possono riguardare vari membri della famiglia e le loro capacità di fornire cura e supporto.

Ad esempio, un fratello o una sorella, che inizialmente si offre di prendersene cura, può affrontare cambiamenti imprevisti nella propria vita. Questi possono includere problemi di salute, cambiamenti nelle responsabilità lavorative o familiari, o altre circostanze personali che rendono difficile o impossibile per loro fornire il livello di cura e supporto richiesto.
 
Questo può accadere anche in situazioni in cui c'era un accordo iniziale e una disposizione chiara, dimostrando come i piani a lungo termine debbano essere flessibili e soggetti a revisione periodica.
 
In alcuni casi, il figlio adulto disabile potrebbe inizialmente vivere con il proprio fratello o la propria sorella, ma successivamente potrebbe essere necessario il trasferimento in una struttura di vita assistita o in un programma di vita supportata se le esigenze del figlio o le circostanze del fratello o della sorella cambiano. Queste decisioni possono essere difficili e emotivamente cariche per tutte le parti coinvolte, soprattutto quando si interrompe un accordo che era stato pianificato con cura.

Questi scenari sottolineano l'importanza di un piano di cura a lungo termine flessibile e adattabile che consideri vari scenari e includa piani di contingenza. È cruciale per le famiglie rivedere periodicamente questi piani e discuterne con tutti i membri coinvolti, inclusi eventuali fratelli o sorelle, per assicurare che le disposizioni rimangano praticabili e rispondano alle esigenze del figlio adulto con disabilità.
 
Relativamente a questo aspetto, una revisione sistematica di 14 studi sui genitori anziani di figli adulti con disabilità intellettiva ha esplorato le percezioni dei genitori riguardo al futuro sostegno per i loro figli²⁹. Questa analisi ha mostrato che, pur comprendendo l'importanza di organizzare i piani di assistenza, numerosi genitori in età avanzata incontrano difficoltà nel delineare tali piani. Tra questi, figurano la mancanza di informazioni e conoscenze sui servizi disponibili, la sfiducia nei servizi esistenti e l'insoddisfazione per la burocrazia che gestisce programmi e servizi. [...]

²⁷ Institute on Community Integration Publications. (n.d.). Impact | Volume 23, Number 1 | Futures Planning for Families Supporting Adults with Life-Long Disabilities.
²⁸ Ibidem
²⁹ Walker R, Hutchinson C. Planning for the future among older parents of adult offspring with intellectual disability living at home and in the community: A systematic review of qualitative studies. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2018;43(4):453-462.