Il vissuto depressivo nella famiglia del paziente oncologico pediatrico affetto da patologia cronica

Quando un bambino si ammala, la quotidianità viene interrotta bruscamente e i programmi per il futuro frantumati, poiché il bambino e la sua famiglia vengono catapultati in una realtà dura, difficile da comprendere e fonte di profonde angosce. La malattia e la conseguente ospedalizzazione richiedono, infatti, una grande capacità di adattamento che deve essere favorita prima di tutto dai genitori e poi da infermieri, medici e psicoterapeuti. L'assenza di "normalità", la consapevolezza di far parte di una minoranza di "malati" e della morte, incidono gravemente sulla percezione che il bambino ha della sua autostima e delle sue competenze (Agresta, 2000/2001). L'ospedale viene visto come il luogo che da un lato tiene in vita, ma dall'altro imprigiona e dove ci si sente aggrediti e soli. Spesso si sottovaluta la sofferenza psicologica, considerandola una reazione naturale al dolore inflitto dalla malattia, ma è anche vero che bisogna evitare di considerare patologiche delle risposte come regressione, diniego, rabbia, chiusura e umore depresso, che possono invece fungere da strategie di coping e favorire quell'adattamento di cui si parlava prima, almeno nel breve termine. Il piccolo malato, confrontandosi con i coetanei, si sente umiliato, diverso, e a queste difficoltà si aggiungono i sentimenti di colpa nei confronti dei genitori, in quanto il bambino si rende conto delle loro preoccupazioni, dei disagi economici e della sofferenza che procura alla famiglia. I genitori, inoltre, possono "far pesare" questa condizione forzando il bambino ad attività di svago e tramite un ipercontrollo di tutto ciò che avviene. L'ansia da loro manifestata viene così bilanciata dalla reazione del bambino che può in certi momenti, come in alcune fasi di grave stress (la diagnosi, una recidiva o durante la fase terminale), scaricare improvvisamente tutta la tensione accumulata, magari in maniera violenta e con un atteggiamento di intenso rifiuto.
L'aspetto più evidente del disagio provato è primariamente legato alle alterazioni subite dal corpo: le cicatrici delle operazioni chirurgiche, eventuali amputazioni, la perdita di capelli, la variazione di peso dovuta all'effetto del cortisone, l'applicazione fissa di un catetere, mettono seriamente a rischio l'immagine di sé
e hanno notevoli ripercussioni psicologiche in termini di frustrazione e senso di fallimento, in particolare negli adolescenti.
Il disadattamento scolastico è molto frequente: in tal senso, gli insegnanti non dovrebbero né privilegiare né richiedere troppo in termini di prestazioni cognitive, bensì informarsi in maniera adeguata circa la malattia. I pari possono isolare e prendere in giro il bambino a causa del suo aspetto, contribuendo all'assenteismo scolastico già indotto dalla necessità di fare dei controlli medici e di seguire una cura. Sul disadattamento sociale i risultati sono discordanti per la mancanza di ricerche univoche dal punto di vista metodologico e di strumenti adeguati a rilevare questa dimensione: alcuni autori (Noll et al., 1990) sostengono che i bambini malati di cancro sono più soggetti a emarginazione perché meno abili nelle interazioni con i compagni e che quindi un training per le competenze sociali è positivamente associato a un minor tasso di problemi comportamentali e a un aumento del rendimento scolastico nel momento in cui si ritorna a scuola (DuHamel et al., 1998). Altri studi (Mansueto, Zecca et al., 1998) ritengono invece che la competenza sociale dei bambini con una malattia cronica non debba essere necessariamente intaccata dalla malattia stessa o dalle terapie.