I problemi dei genitori di bambini oncologici di fronte alla malattia: ricerche e prospettive

I Negli ultimi anni l’interesse nei confronti del bambino ospedalizzato, ed anche della sua famiglia, è notevolmente cresciuto. Si può sottolineare oggi una certa attenzione verso il piccolo paziente e i familiari che vivono con lui l’esperienza del ricovero, attenzione che ha portato a prendere in considerazione l’ambiente del reparto, le modalità di rapporto con il bimbo e i genitori, le reazioni di quest’ultimi. Ho cercato di affrontare il tema dell’ospedalizzazione e, più in generale, della malattia oncologica di un bambino piccolo, accostandomi con interesse soprattutto alle reazioni dei genitori che vivono un tale dramma, dalla comunicazione della diagnosi alla fine della malattia, intesa nell’accezione di morte o di guarigione. La mia ricerca, quindi, si riferisce ai bambini oncologici, ad una categoria di pazienti particolarmente gravi, e ciò ha costituito una prima caratterizzazione della tesi, che si è concentrata sugli aspetti inevitabilmente insiti nelle malattie potenzialmente mortali, quali ad esempio l’atteggiamento verso la morte o le complicazioni legate alla ripresa di una vita normale, una volta usciti dalla terapia. La PRIMA PARTE della tesi è specificatamente rivolta ai genitori dei piccoli pazienti oncologici, con riferimenti chiaramente anche a quelli che sono i diretti protagonisti dell’esperienza di malattia, ovvero i bambini malati. I° CAPITOLO: IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI 1.1. Quando viene detto…→ i genitori accolgono con incredulità e smarrimento la comunicazione della diagnosi, per la quale spesso sono necessarie più sedute. Si reagisce alla notizia intraprendendo un percorso emotivo caratterizzato da tre fasi, lo shock, la negazione e l’accettazione, in cui il genitore arriva dolorosamente e gradualmente a rendersi conto di quello che sta capitando al figlio e si organizza per affrontarlo, con strumenti di adattamento e tecniche di coping, che possono consistere, ad esempio, nella razionalizzazione, nella rassegnazione, nella repressione, nella ricerca di responsabilità. 1.2. Comunicare con i genitori di un bambino malato→ il genitore ha bisogno di essere accompagnato nell’affrontare gli inevitabili sentimenti di disperazione, confusione, impotenza che scaturiscono dal ricevere una tale notizia: questo sostegno può essere fornito dalla presenza dello psicologo in reparto, dall’organizzazione di riunioni istituzionalizzate, dal rapporto con genitori che hanno già vissuto la stessa esperienza; in questo modo il padre e la madre potranno avere la rassicurante consapevolezza di vedere accolti i loro sentimenti contrastanti; è fondamentale potersi esprimere, sfogarsi, elaborare la rabbia e la disperazione provate, per poi poter accompagnare e sostenere nel miglior modo possibile il proprio figlio malato. 1.3. Le basi della comunicazione con un bambino malato da parte dei genitori→ il primo passo da fare per aiutare il bimbo ad affrontare con serenità la malattia consiste nel comunicare con lui in modo aperto e sincero: il piccolo è in grado di rendersi conto che qualcosa non va e può essere utile aiutarlo a parlarne. E’ un atteggiamento che richiede grande coraggio, ma che è sicuramente preferibile ad un silenzio ostinato, che solo apparentemente protegge il bambino. Parlare con lui significa non lasciarlo solo di fronte ad un evento che lo turba e lo spaventa incredibilmente, proprio perché lo avverte senza avere gli “strumenti” per affrontarlo. 1.4. Nuova organizzazione della vita familiare [come cambia la vita di coppia; come cambia il rapporto con i figli]→ la notizia della malattia sconvolge il nucleo familiare, che