Bambino Cardiopatico: proposta di una guida a sostegno dei genitori dalla diagnosi alla cura

4 INTRODUZIONE Le cardiopatie congenite sono malformazioni congenite frequenti e costituiscono un problema rilevante nella salute del bambino e dell’adulto in tutto il mondo. 1 I neonati con cardiopatia congenita devono essere sottoposti ad una serie di procedure, in forma cronologica e sequenziata, che comprendono esami medici, test diagnostici, trasferimenti in centri di riferimento, trattamenti chirurgici, dimissioni e follow up. Durante questo processo il neonato/bambino e la sua famiglia necessitano tempestivamente di informazioni, educazione sanitaria e/o terapeutica e preparazione al percorso di cura necessario. 2 Queste informazioni il più delle volte, sono comunicate da figure professionali diverse che agiscono in modo individuale, non secondo un programma educativo personalizzato. Inoltre, questo alternarsi di figure sanitarie diverse può confondere le idee e aumentare i dubbi dei genitori. Spesso quindi, questi genitori, si ritrovano confusi e non riescono a comprendere adeguatamente il percorso di cura a cui il bambino sta per essere sottoposto e tale situazione genera ansia e timore per il figlio. I professionisti della salute dovrebbero fornire informazioni dettagliate circa l’evoluzione della malattia, l’eventuale intervento chirurgico, il ricovero in terapia intensiva e tutto ciò che riguarda il periodo dell’ospedalizzazione. Dovrebbero inoltre fornire informazioni esaurienti a genitori e bambini anche per il periodo seguente alla dimissione, quindi oltre alle terapie, segni e sintomi di complicanze i controlli futuri, le eventuali limitazioni del bambino, per ottenere una migliore aderenza al percorso di cura. Secondo il modello di Kaufman, i professionisti dovrebbero prendere in considerazione tre fattori durante la pianificazione del programma educativo: la natura della malattia, la natura degli utenti e la natura degli educatori. 3 Ogni caso di cardiopatia congenita è diverso per gravità e risposta al trattamento. La complessità e la cronicità che ne derivano influenzano direttamente la qualità di vita dei genitori, che presentano alti livelli di stress, angoscia e incertezza durante il ricovero ospedaliero. 4 Al momento della diagnosi, i genitori sentono che “il mondo sta crollando loro addosso”, si sentono impotenti, in colpa e soli. Durante l’intervento chirurgico, viene evidenziato un momento di crisi familiare, manifestato da sentimenti come la paura della morte, della chirurgia e dell’anestesia, la colpa e l’impotenza. Tuttavia, questo momento rappresenta anche la possibilità di guarigione e la possibilità di un miglioramento della qualità di vita. 5 I genitori percepiscono alti livelli di stress durante il ricovero dei figli, con differenze significative in relazione al livello culturale e socioeconomico, ma senza differenze in relazione alla gravità della malattia, o dei giorni di