Essere-nel-Chiari. Corpi sofferenti, narrazioni e processi diagnostici.

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La Chiari è una patologia rara e congenita che si presenta con una discesa delle tonsille cerebellari – la parte finale del cervelletto – oltre il forame magno, la grande apertura che si trova alla base del cranio. I sintomi racchiusi in questo segno, che si rivelerà problematico, sono svariati e spesso molto comuni: mal di testa, vertigini, offuscamenti della vista, problemi agli arti, parestesie, difficoltà di deglutizione, per dirne solo alcuni. L’esperienza sintomatica vissuta da chi soffre di questa malformazione basterebbe a riempire le pagine di quanto segue, ma lo sguardo che ho cercato di abitare si è volto verso altre dimensioni di questa interruzione: la coscienza sintomatica, come vedremo, è custode del limes tra due mondi: quello del dolore e quello della sofferenza. Il mondo della sofferenza è prodotto da uno sfasamento, un’interruzione di diversi tipi di complicità con la provincia di significato abitata nella quotidianità. Affronterò quindi un’esperienza processuale e plurale che ho deciso di rappresentare attraverso le immagini dell’incontro mancato e del décalage (sfasamento, non-corrispondenza). La Chiari spinge infatti chi la vive in una frizione tra mondi di senso che apre uno spazio analitico nel quale sono entrato per cercare di considerare la paternità sociale di una sofferenza non direttamente generata dalle resistenze biofisiche (Schutz: 1979; Jackson: 1994). L’incontro mancato è una relazione dialettica e socialmente informata che ci spinge a guardare l’esperienza di malattia come a una complessa esperienza resa possibile da un intreccio di istanze individuali, culturali e biopolitiche.
Ho cercato di non trasformare la sofferenza in qualcosa di diverso dall’esperienza (Kleinman e Kleinman: 1991), un rischio sempre latente quando si tratta di creare una rappresentazione coerente di un divenire caotico che non si arenerà mai nelle reti del pensiero. Chiari è una modalità di essere nel mondo che mette in luce ampi processi sociali e politici coinvolti nelle epistemologie sulle quali si fonda la nostra condivisa esperienza della verità e dell’efficacia biomedica riguardo le sue diagnosi e le sue terapie; è un evento che si impone negli interstizi del movimento esistenziale e che genera traiettorie di sofferenza relazionali. Le relazioni non reciproche che vedremo qui affrontate coinvolgono contemporaneamente il rapporto con il proprio corpo, con il mondo morale locale (Kleinman: 1992) che accoglie la nostra variazione della presenza e con il campo medico che custodisce le istanze di efficacia, cercando di interrompere la variazione attraverso i suoi strumenti, veicolo di una precisa επιστήμη del segno. La resistenza biofisica metterà quindi in luce ciò che è condiviso, ovvero una determinata idea di ordine, evocata nell’emergere di un disordine del corpo (Becker: 1997).
Rimanere “attaccati” al movimento esistenziale vuol dire evitare, per quanto possibile, le oggettivazioni accademiche di un’esperienza che direziona il divenire, nell’hic et nunc. L’approccio fenomenologico è stato quindi il mio compagno di interpretazioni sempre aperte e non ancora concluse, insieme a una prospettiva propria dell’antropologia volta a considerare il ruolo delle epistemologie condivise nel definire la modalità del “qui e adesso”. Perché il problema è che l’hic della crisi evoca una rappresentazione di un hillic condiviso, di un “poter essere” che prima era e che si spera tornerà ad essere. Il “dover essere” non è un’invenzione individuale, ma la risposta creativa a un’egemonia condivisa. Non c’è concetto che possa prevedere la scelta creativa di un individuo che si orienta in una condivisione che può sempre essere oggetto di re-invenzione e resistenza. Si tratta quindi di accedere a una variazione dell’attenzione che la malformazione di Chiari provoca, nel suo generare l’inizio di una epoché del dubbio (Schutz: 1979) nei confronti dei sistemi di verità che informano l’oscurità del nostro corpo e le egemonie che esso ospita, nel silenzio del suo recedere (Leder: 1990).
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