Vissuto emotivo dei pazienti con sclerosi multipla

Possiamo paragonare la Sclerosi multipla a un “ospite indesiderato” che un giorno giunge alla porta, completa di bagaglio, senza tornar più a casa propria, utilizzando lo spazio di ogni stanza, e prendendo parte ad ogni attività della famiglia. La famiglia è formata da individui, ciascuno con la propria personalità e una propria capacità di adattamento, ciascuno con bisogni e obiettivi adeguati all’età. Ogni componente della famiglia avrà una sua visione lievemente diversa della Sclerosi multipla, e risponderà alle sue richieste a seconda del modo in cui questa influisce sulla propria situazione personale. La reazione della famiglia e alla Sclerosi multipla non è semplice. L’ansia e la rabbia sono sentimenti comuni nelle famiglie quando si cerca di gestire l’incertezza, i cambiamenti e il senso di perdita che accompagnano la Sclerosi multipla. Essa è imprevedibile. Programmare diventa difficile, e nasce il continuo bisogno di flessibilità. Le famiglie tendono a sviluppare un ritmo proprio, un modo piuttosto lineare e prevedibile di condurre la quotidianità, in cui ogni componente ha una specifica responsabilità all’interno della famiglia. Acquistare informazioni potenzia a fare passi necessari a tutelare il benessere sociale ed emotivo della famiglia stessa a sentirsi meno vulnerabile di fronte a quest’Ospite Indesiderato.
L’idea della presente ricerca nasce dall’incontro con una persona affetta da Sclerosi Multipla, una malattia svelata da una diagnosi dopo l’insorgere di alcuni sintomi.
La natura dinamica della SM e le sue implicazioni fisiche, psicologiche, sociali ed economiche la rendono una malattia con un elevato peso sociale.
È stata definita dai pazienti come “una fastidiosa compagna di viaggio con cui fare necessariamente amicizia” perché dura tutta la vita, provocando spesso una disabilità più o meno pronunciata e comporta pertanto la necessità di cure e di assistenza in modo continuativo.
Viene diagnosticata proprio quando il paziente è maggiormente proiettato verso il futuro nelle scelte lavorative e personali. Nel mondo circa 2,5-3 milioni di persone ne sono affette di cui 600.000 in Europa e circa 72.000 in Italia, viene effettuata una diagnosi ogni 4 ore e circa 1899 sono i nuovi casi diagnosticati attualmente.
La mia attenzione nello sviluppo del seguente lavoro di tesi si è concentrata in particolare sul vissuto di alcune persone affette da Sclerosi multipla, tenendo presente che la malattia ha un decorso e delle caratteristiche diverse per ognuno di loro.
Mi sono avvalsa della collaborazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di Rieti e L’Aquila che, con grande disponibilità ed entusiasmo, mi hanno dato l’opportunità di effettuare la ricerca.
Il seguente Tesi si pone l obiettivo di approfondire le conoscenze in merito alla qualità di vita dei pazienti con Sclerosi multipla e vuole essere di ausilio a far si che il disagio psicologico e sociale che si trovano a vivere a causa della loro malattia venga superato in virtù di una sempre maggiore consapevolezza della loro condizione.