Ruolo dei caregivers nella malattia di Alzheimer

2 INTRODUZIONE In questo lavoro ho cercato di approfondire quale sia il ruolo della famiglia ed in particolare dei familiari e caregivers che si occupano di assicurare assistenza alla persona affetta da Alzheimer. Dopo una breve introduzione degli aspetti clinici ed epidemiologici della malattia di Alzheimer ho ritenuto importante sottolineare i disturbi del comportamento che in genere sono i primi a preoccupare i familiari e a dare inizio ad una indagine per scoprire il motivo del cambiamento di personalità e del comportamento del loro caro. Egli appare improvvisamente come incapace di affrontare la vita in modo autonomo, sia negli aspetti più complessi sia, negli aspetti più semplici e quotidiani. Memoria episodica e memoria a breve termine vengono meno e le miriadi di episodi che avevano fino ad ora costituito la vita della persona si disperdono e con loro la biografia e l’identità ,cancellando progressivamente l’individualità irripetibile della persona. Se ne va la memoria semantica patrimonio di conoscenze generali che costituiscono la “cultura” della persona e con essa il malato perde il controllo del mondo che lo circonda e diventa socialmente inadeguato Infine svanisce anche la memoria procedurale, le tante sequenze gestuali faticosamente apprese e oramai svolte in modo automatico diventano difficili e impossibili da eseguire (M. R. Baroni, 2010). Nel corso della malattia spesso si presentano disturbi del linguaggio, la comprensione verbale può mancare del tutto o essere insufficiente mentre la comprensione non verbale o gestuale può protrarsi a lungo (Giusti Ticconi 1998). Il percorso della malattia di Alzheimer è lungo e difficile e giustamente questa malattia può essere considerata una malattia sociale in quanto sebbene colpisca una singola persona essa provoca disagio e sofferenza in tutto il nucleo familiare.. Per questo motivo ho voluto soffermare anche l’attenzione sugli aspetti emotivi che la comunicazione della diagnosi comporta per la famiglia. Rabbia, dolore, disperazione, senso di impotenza, tristezza, sconforto, sono solo alcuni del possibili stati emozionali sperimentati dai familiari e caregivers; a tutto questo si aggiunge la necessità di assicurare un’assistenza costante e amorevole al proprio caro attraverso la presa in carico della malattia.