Proposta di una scala di eterovalutazione del dolore nel disabile grave portatore di polihandicap: l'esperienza del Progetto DAMA

Il dolore è un’esperienza comune a tutte le persone; in genere è il sintomo che più frequentemente determina angoscia e preoccupazione e che per primo viene presentato all’attenzione del medico.
Vi sono però situazioni in cui il dolore non può venire espresso nel modo consueto, cioè attraverso caratteristiche precise dell’intensità, della sede, della durata e delle condizioni che lo esacerbano o lo mitigano. Quando la capacità o la possibilità di comunicare il dolore è compromessa da gravi menomazioni o da disabilità di natura intellettiva, occorre, per il personale sanitario e per le persone che sono a contatto con il paziente, cambiare il modo di confrontarsi con questa esperienza e utilizzare strumenti clinici e terapeutici diversi. È per questo motivo che viene proposta in questa tesi una scheda di eterovalutazione del dolore, nata dall’esperienza del Progetto DAMA all’Ospedale San Paolo di Milano.
Il Progetto DAMA (disabled advanced medical assistance) è nato come progetto sperimentale della Regione Lombardia, della durata di tre anni, che prevedeva la realizzazione, presso una grande azienda ospedaliera come l’Ospedale San Paolo, di una Unità Operativa autonoma composta da medici, infermieri, personale ausiliario e amministrativo, con corsie preferenziali dedicate ai disabili gravi, ed in particolare alle persone con gravi problemi di comunicazione, con la finalità di garantire una risposta ai problemi medici. Dopo il triennio di sperimentazione DAMA è diventato un Servizio autonomo dell'Ospedale San Paolo di Milano. All'aprile del 2008 ha preso in carico circa 3150 pazienti affetti da gravi disabilità intellettive e neuromotorie residenti in Lombardia ed in altre regioni d'Italia. Partecipa al Gruppo di Studio sulla Sclerosi Tuberosa e collabora con il Centro Regionale Epilessia e la Clinica Pediatrica come centro di Riferimento per la Sindrome di Rett.
Nel "video curriculum" è presente un breve filmato che illustra il significato della nascita di DAMA e della necessità di "esportare" tale realtà in altre strutture ospedaliere.