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La qualità della vita nella donna con lesione midollare: Relazione, Affettività e Sessualità

La lesione midollare è un evento traumatico che sconvolge in modo repentino e inaspettato la persona che lo subisce e di conseguenza la sua qualità della vita. Nella donna, in misura maggiore rispetto al genere maschile, la disabilità crea delle “aspettative” negative dovute ai pregiudizi sia della società sia di loro stesse nell’accettazione del loro corpo. Lo scopo di questa tesi mira a valutare e migliorare la qualità della vita nelle donne con lesione midollare durante e dopo la riabilitazione, ponendo particolare attenzione alle relazioni sociali, alla sessualità, e all’importanza di un percorso riabilitativo adeguato ed efficace. Un ruolo significativo, per migliorare la qualità della vita della persona con lesione midollare, vede interessati tutti gli operatori sanitari dell’Unità Spinale Unipolare, i quali lavorano su ogni area della vita della persona con l’obiettivo di ricercare la massima autonomia e indipendenza.
Nella tesi è stata condotta una ricerca bibliografica utilizzando testi e database scientifici, come PubMed, Google Scholar e PeDro. Le parole chiave utilizzate nella stringa di ricerca sono state “Spinal Cord Injury”, “Spinal Cord Injuries”, “Sexuality”, “Quality of life”, “Affectivity”, “Partecipation”, “Integration”, “Disability” e “Rehabilitation”. Per avere informazioni su esperienze concrete, sono state contattate e intervistate 7 donne delle quali solo 3 hanno risposto. Parte del campione è stato individuato tramite l’associazione GALM (Gruppo Animazione Lesioni midollari), altre tramite piattaforme social (come Instagram e Facebook). Le donne che hanno risposto sono state intervistate con domande guida, su aspetti riguardanti la loro qualità della vita dopo la lesione midollare.
Dalle interviste e dall’analisi dei documenti è emersa un’insoddisfazione della qualità della vita delle donne con LM relativamente alla sfera sessuale e alla relazione con la società. Nel primo caso sembra essere presente una correlazione con la mancanza di informazioni: spesso l’argomento sessualità viene aggirato, per ragioni di imbarazzo, non solo dalle persone con LM ma anche dai professionisti sanitari. Nel secondo caso è emerso che la società non è consapevole del fatto che chi ha una LM può avere una vita come gli altri.
Per garantire una soddisfacente qualità di vita, considerando la sessualità, è importante che i professionisti sanitari, tra cui il fisioterapista, si formino per avere conoscenze che consentano di dare informazioni corrette, soprattutto durante il ricovero. Inoltre è fondamentale consapevolizzare sia la società che le persone con LM, che la disabilità è parte integrante e insostituibile di essa e che tutti hanno gli stessi diritti e possibilità.

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RIASSUNTO Introduzione: La lesione midollare è un evento traumatico che sconvolge in modo repentino e inaspettato la persona che lo subisce e di conseguenza la sua qualità della vita. Nella donna, in misura maggiore rispetto al genere maschile, la disabilità crea delle “aspettative” negative dovute ai pregiudizi sia della società sia di loro stesse nell’accettazione del loro corpo. Lo scopo di questa tesi mira a valutare e migliorare la qualità della vita nelle donne con lesione midollare durante e dopo la riabilitazione, ponendo particolare attenzione alle relazioni sociali, alla sessualità, e all’importanza di un percorso riabilitativo adeguato ed efficace. Un ruolo significativo, per migliorare la qualità della vita della persona con lesione midollare, vede interessati tutti gli operatori sanitari dell’Unità Spinale Unipolare, i quali lavorano su ogni area della vita della persona con l’obiettivo di ricercare la massima autonomia e indipendenza. Metodologia di ricerca: È stata condotta una ricerca bibliografica utilizzando testi e database scientifici, come PubMed, Google Scholar e PeDro. Le parole chiave utilizzate nella stringa di ricerca sono state “Spinal Cord Injury”, “Spinal Cord Injuries”, “Sexuality”, “Quality of life”, “Affectivity”, “Partecipation”, “Integration”, “Disability” e “Rehabilitation”. Per avere informazioni su esperienze concrete, sono state contattate e intervistate 7 donne delle quali solo 3 hanno risposto. Parte del campione è stato individuato tramite l’associazione GALM (Gruppo Animazione Lesioni midollari), altre tramite piattaforme social (come Instagram e Facebook). Le donne che hanno risposto sono state intervistate con domande guida, su aspetti riguardanti la loro qualità della vita dopo la lesione midollare. Analisi dei dati e discussione: Dalle interviste e dall’analisi dei documenti è emersa un’insoddisfazione della qualità della vita delle donne con LM relativamente alla sfera sessuale e alla relazione con la società. Nel primo caso sembra essere presente una correlazione con la mancanza di informazioni: spesso l’argomento sessualità viene aggirato, per ragioni di imbarazzo, non solo dalle persone con LM ma anche dai professionisti sanitari. Nel secondo caso è emerso che la società non è consapevole del fatto che chi ha una LM può avere una vita come gli altri. Conclusione: Per garantire una soddisfacente qualità di vita, considerando la sessualità, è importante che i professionisti sanitari, tra cui il fisioterapista, si formino per avere conoscenze che consentano di dare informazioni corrette, soprattutto durante il ricovero. Inoltre è fondamentale consapevolizzare sia la società che le persone con LM, che la disabilità è parte integrante e insostituibile di essa e che tutti hanno gli stessi diritti e possibilità.

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Parole chiave

donne
sessualità
qualità della vita
relazione
paraplegia
midollo spinale
tetraplegia
lesione midollare
paraplegico
tetraplegico

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