Comunicare una malattia rara: strategie di comunicazione e relazione dell'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile

La mia tesi di laurea si prefigge di indagare le modalità di comunicazione delle piccole onp, nello specifico caso dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, un’associazione che riunisce i familiari di persone affette da suddetta sindrome. La Sindrome X-Fragile è una rara malattia genetica, i cui sintomi più diffusi sono ritardo mentale e difficoltà di apprendimento e linguaggio. Nonostante sia inclusa nell’elenco delle 5000 malattie rare, stilato dal Ministero della Sanità, la Sindrome dell’X-Fragile è piuttosto diffusa. Si stima, infatti, che colpisca un bambino su mille, anche se non si dispone di dati esatti al riguardo, poiché la malattia è gravemente sotto diagnosticata.
Proprio dalla rarità della Sindrome e dalla mancata o ritardata diagnosi nasce il mio lavoro.
La mia tesi si divide in due parti: una descrittiva ed una progettuale.
Nella prima parte, dopo un breve elenco dei sintomi e una spiegazione dei complessi meccanismi genetici che regolano la trasmissione della malattia, ho descritto l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, parlando dei suoi obiettivi, della sua organizzazione interna e della sua dislocazione su tutto il territorio nazionale(1) . In seguito ho analizzato le attività svolte, cioè quella di informazione e divulgazione della malattia, quella di raccolta fondi e quella di comunicazione interna(2) , attraverso cui vengono mantenute ed arricchite le relazioni tra gli associati e l’associazione. In particolare l’attività d’informazione e divulgazione è molto sentita dagli associati, poiché la malattia è sotto diagnosticata , spesso a causa di un mancato consulto medico adeguato. Molte delle famiglie associate, infatti, hanno atteso molti anni prima di sapere di cosa fosse affetto il loro familiare e a ciò è principalmente dovuto il loro impegno per cercare di evitare a qualcun altro quella difficile attesa. Se inseriti in percorsi educativi adeguati, i ragazzi X-Fragile possono migliorare molto la qualità della loro vita e quella dei loro familiari; possono sviluppare autonomia e capacità di socializzazione, riuscendo in molti casi a vivere una vita “quasi normale”. E’ molto importante riuscire a diagnosticare la malattia quanto prima, per riuscire ad inserire i ragazzi in questi progetti il più presto possibile.
In Alto Adige la situazione non si differenzia affatto da quella nazionale, al punto che i casi diagnosticati in provincia di Bolzano sono davvero pochi rispetto a quelli presunti da alcuni genetisti. Un altro punto fondamentale del mio lavoro, riguarda gli strumenti messi a punto dall’associazione per svolgere nel modo migliore l’attività informativa, ma soprattutto la complessa rete di relazioni sviluppata in questi 12 anni di attività. L’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile ha, infatti, stabilito contatti durevoli con università ed istituti di ricerca, specialisti ed insegnanti, ma anche con tutta una serie di persone, che ho chiamato “collaboratori attivi”, che aiutano l’associazione mettendo a disposizione le proprie competenze (come grafici pubblicitari, tipografi, editori, creatori di gadget, ecc…). Questi rapporti sono stati letti attraverso i concetti di rete di relazioni, di capitale sociale e fiducia.
Nella seconda parte del mio lavoro ho messo a punto una campagna di comunicazione sociale a favore della divulgazione della Sindrome X-Fragile. La campagna è stata progettata sia a livello nazionale (attraverso le televisioni), sia a livello locale, con riferimento specifico al panorama mediatico altoatesino (attraverso stampa e radio locali di entrambi i gruppi linguistici). Ho cercato di contenere i costi, tentando di usufruire il più possibile degli spazi gratuiti, o a prezzo agevolato, previsti per la comunicazione di carattere sociale.
Note:
(1) L’associazione raggruppa, infatti, famiglie che provengono da tutta Italia, compreso l’Alto Adige.
(2) Il più importante momento di comunicazione intrassociativa ha luogo a Trodena (BZ), durante l’annuale settimana a Trodena, in cui le famiglie si ritrovano, condividendo momenti di svago e seminari.