Dinamiche comunicative nella malattia di Alzheimer

Quadro generale e dinamiche sociali La malattia di Alzheimer è una malattia progressiva cronica ed invalidante. Colpisce le parti del cervello che controllano la parola, la memoria ed il pensiero e si manifesta con disturbi cognitivi, funzionali e comportamentali. Dura mediamente tra 8 e 15 anni, con tre fasi di gravità crescente. Secondo i dati dell’istituto Superiore di Sanità, in Europa le demenze interessano quasi il 7% delle persone con più di 65 anni, e l’incidenza raddoppia ogni 4 anni arrivando ad interessare il 30% delle persone con 80 anni ed il 40% delle persone di età compresa tra 85 e 89 anni. La malattia di Alzheimer rappresenta il 54% di tutte le demenze, ed attualmente in Italia si stimano oltre 500.000 malati. Il principale riferimento per una famiglia con un malato di Alzheimer sono le Associazioni dei familiari. Nate con una funzione di sostegno per aiutare le famiglie ad uscire dall’isolamento, hanno svolto un ruolo importante nel riconoscimento della patologia. Sono il principale riferimento per le famiglie, dal punto di vista informativo, nell’assistenza burocratica per il riconoscimento di invalidità ed handicap, nella ricerca e nella formazione di assistenti familiari. Nel tempo si sono trasformate, sono diventate enti erogatori di servizi ad altissima specializzazione e principale riferimento istituzionale. Dinamiche familiari La malattia di Alzheimer è una malattia con un forte carattere familiare. In Italia la famiglia costituisce infatti il principale servizio di assistenza domiciliare per gli anziani non autosufficienti. Anche se il modo di vivere la malattia cambia a seconda del ruolo e della persona che si ammala, tutto il sistema familiare subisce una forte tensione, si devono modificare ruoli, aspettative e responsabilità, l’intero sistema deve ristrutturarsi ed adattarsi ai continui cambiamenti. All’interno del nucleo familiare si evidenzia la figura chiave del caregiver, spesso una figura femminile. La malattia di Alzheimer costringe ad affrontare diversi problemi: pratici (semplificare l’ambiente domestico), esistenziali (tempo per se stessi), psicologici (emozioni e resistenze: negazione, ansia, senso di colpa,rabbia, fuga), organizzativi (tempo per il malato e per gli altri) e sociali (opinione delle persone che circondano il nucleo familiare). Si deve inoltre elaborare il dolore, accettando la separazione ed il lutto e insiti nella malattia: ogni nuova carenza pone il familiare davanti al distacco di una parte conosciuta, modificando scambi e comunicazione. E’ richiesta assoluta flessibilità, capacità di far fronte ai conflitti (con se stesso, con i familiari e con il malato), adattamento alle diverse fasi della malattia, capacità di mantenere un buon livello relazionale con il malato attraverso l’empatia e l’affettività. I punti critici del ruolo di caregiver sono lo stress, la solitudine ed il progressivo ritiro sociale. E’ molto forte il bisogno di riconoscimento del proprio ruolo e della propria funzione che avviene attraverso la comunicazione ed il feed-back con il nucleo familiare, così come molto importanti sono le reti di sostegno formali ed informali che permettono l’attività sociale e lo scambio comunicativo.