Hospice pediatrici: una ricerca di triangolazione sull'importanza dell'assistenza nel fine vita di un bambino

Razionale dello Studio:
L'entrata in vigore della Legge del 15 marzo 2010, n.38 sulle “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ha dato inizio allo sviluppo della rete delle cure palliative pediatriche e la costruzione degli hospice pediatrici, come fulcro dell'organizzazione della rete. Secondo i dati ISTAT al 1/1/2019 il 67% di tutti i morti in età pediatrica avrebbero avuto bisogno di Cure Palliative Pediatriche. Lo scopo di questa ricerca è valutare l'informazione della popolazione sugli Hospice Pediatrici e sulla loro funzione, fondamentale per il bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia, e verificare l'eventuale necessità di diffonderla.
Materiali e Metodi:
Per la ricerca quantitativa è stato somministrato un questionario conoscitivo sugli hospice pediatrici pubblicato su social network e app social. Per la ricerca qualitativa sono state analizzate due interviste tramite metodo Van Kaam; le persone intervistate sono state il medico referente delle Cure Palliative Pediatriche dell'Asl Toscana Centro e la vice presidente della Fondazione Martacappelli di Firenze.
Analisi e discussione dei principali risultati di interesse Infermieristico:
Dalla rielaborazione dei dati dell'analisi quantitativa è stato riscontrato che il 25% dei partecipanti al questionario conoscitivo, lavora/studia in ambito sanitario; solo il 35,9% dei partecipanti si è rivelato a conoscenza dell'esistenza degli hospice pediatrici; il 76,6% dei partecipanti pensa che un minore debba essere assistito/curato in un hospice pediatrico. Da questa analisi risulta necessario sensibilizzare i cittadini al significato di cure palliative ed hospice pediatrici e di conseguenza, incrementare l'informazione su queste strutture. La ricerca qualitativa ha avuto lo scopo di mettere in risalto le funzioni degli hospice pediatrici; entrambe le intervistate hanno espresso la carenza di informazione riguardo questo argomento ed entrambe hanno sottolineato il ruolo centrale che l'hospice pediatrico ha nei confronti del bambino, con malattia inguaribile, e della sua famiglia.
L'hospice pediatrico è una realtà che vuole garantire la miglior qualità di vita possibile e la dignità umana anche nella fase terminale della vita. Vuole dar modo alle famiglie di dedicarsi totalmente al proprio figlio e di creare dei bellissimi ricordi.
Conclusioni:
La morte, in particolar modo di un bambino, è inaccettabile soprattutto per i familiari. Come sancisce il Codice Deontologico delle Professioni Infermieristica 2019, art.24 “L'infermiere presta assistenza infermieristica fino al termine della vita dell'assistito [...] L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento della persona assistita nell'evoluzione finale della malattia, nel momento della perdita e nella fase di elaborazione del lutto”