Le relazioni in Ospedale: uno studio esplorativo attraverso lo sguardo di piccoli pazienti

Negli ultimi vent’anni, come gli studi e le ricerche nei reparti pediatrici dimostrano, è nata e si è sviluppata l’idea che curare il piccolo paziente è qualcosa di più che curare solo la sua malattia. Per prima cosa, infatti, è necessario non solo disporre delle più moderne cure, ma anche dare la giusta attenzione alle esigenze dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, favorendo l’umanizzazione delle cure e rispettando la sensibilità dei vari soggetti coinvolti (Filippazzi, 1997).
I moderni "reparti aperti" sono organizzati con regole meno ferree circa le visite, specialmente dei genitori, ai bambini: ogni piccolo può godere della presenza, accanto a sé, dei genitori, o per lo meno della madre, poiché tale contatto costituisce una necessità indiscutibile sia per il bambino, che si sente protetto e rassicurato dalle figure familiari, sia per i genitori stessi, che vivono la malattia in modo consapevole e partecipativo. Questa importante conquista ha dovuto, però, superare le resistenze di medici e infermieri assolutamente contrari alla loro presenza in reparto, ritenuta intrusiva e disturbante.
Anche se il bambino è malato, è corretto non focalizzarsi unicamente sulla sua parte malata, ma considerare, valorizzare e potenziare quella sana, le attitudini e le competenze, presenti nonostante la patologia. Il bambino deve restare bambino, deve continuare il suo percorso di crescita, malgrado i problemi derivati dalla malattia e dal ricovero; per questo viene coinvolto in esperienze significative, che ne potenzino l’autostima e lo aiutino a sconfiggere le sue paure, sollecitando energie positive utili per la guarigione; addirittura in questo modo la malattia e il ricovero non saranno solo un periodo da rimuovere, ma potranno diventare una tappa nel suo delicato processo di crescita.
Prendersi cura del bambino in ospedale significa intraprendere un percorso in cui sono presenti diverse figure adulte che si occupano della sua salute psicofisica e che sono efficaci solo attraverso l’intervento congiunto e collaborativo: il medico, l’anestesista, l’infermiera, l’insegnante, l’educatrice, il volontario.
La teoria di Urie Brofenbrenner (1979), citata nel precedente capitolo, può essere efficacemente applicata alle relazioni che si intrecciano durante l’esperienza ospedaliera e può diventare un interessante modello esplicativo. I genitori del bambino malato appartengono a due microsistemi principali: uno si riferisce al contesto personale in cui sono immersi nella vita quotidiana e che li influenza direttamente (realtà comuni, il lavoro, i rapporti con gli amici, i parenti, la comunità) e un secondo, è quello del contesto ospedale in cui si trovano a dover vivere e dove vengono in contatto con altre persone (altri genitori, volontari, staff medico-infermieristico, psicologi, educatori, insegnanti).
L’insieme delle relazioni tra i microsistemi (mesosistema) è estremamente importante perché mette in collegamento il mondo familiare con il mondo dell’ospedale. Un ambiente non esclude l’altro e occorre trovare un equilibrio tra i due.
In particolare, per il bambino malato di tumore risulta vitale che la famiglia riesca a tenere un buon collegamento tra i due microsistemi: del mondo familiare (casa) e del mondo della malattia (ospedale); a loro spetta il compito di creare un ponte di collegamento tra questi due mondi, un "mesosistema vitale ed essenziale per una buona qualità della vita del malato" (Tremolata, Axia, 2004).
Sia i genitori che il piccolo paziente non devono essere lasciati soli poiché anche il continuo passaggio casa-ospedale e il mantenimento dell’identità tra questi due mondi possono essere difficoltosi. Emergono svariate paure: la paura di abituarsi alla "normalità" di casa sapendo di dover tornare in ospedale, l’angoscia di tornare a casa col pensiero della malattia che trova più spazio, il desiderio di rimanere in ospedale dove non c’è tempo per le proprie riflessioni.